co je to Syndrom Cornelia de Lange

Dobrý den, ráda bych se zeptala co je to syndrom Cornelia de Lange (můj bratr má holčičku -15 měs. a s uveden. syndromem,a dívka je velice opožděná, nemluví, strašně plachá, všeho se bojí, málo jí...váží nyní 6 kg/měří 72 cm), existuje nějaké centrum, které se zabývá touto vadou, potřebuje holčička nějakou zvláštní péči?, kde seženeme více info o tomto syndromu? ptám se Vás touto cestou, jelikož jsem moc informací na netu nenašla a pediatr. holčičky tvrdí, že je vše v pořádku ..
Děkuji Rony