Názory k článku O Downově syndromu a neumytých oknech

Pan profesor má jistě data dostatečná, nejen o dětech, kterým poskytuje péči Motol (konečně to jsou vlastně všechny operované děti).

Tak ideální je vědět o vadě a rodit v blízkosti kardiocentra. Když jde o vadu praenatálně nedetekovanou, pak je to po narození hra o čas, prvně tu vadu detekovat, to je docela zásadní a někdy velmi obtížné, zajistit (např. PG) a transportovat - od nás většinou k verifikaci a/nebo paliativní septotomii přes Brno, vyjímečně přímo do Motola.

Výsledky KC Motol jsou sensační, spolupráce s nimi i s Brnem bezvadná. Letos jsme zde měli jednu praenatálně nediagnostikovanou TGA, dopadla dobře, ale nervy nadranc, akutně septotomie na cestě v Brně, no, to už by být fakt nemuselo.

Hodně defektů přepářky, i komorové, se jistě zahojí třeba jen růstem svaloviny srdeční, jenže jde i o profylaxi infekční endocarditidy, to není až tak bezvýznamná věc, měli jsme zde jedno dítě, které nakonec kvůli DKS zemřelo na následky bakteriální endokarditidy. Pak jsou vrozené nady neanatomické, třeba poruchy rytmu, např. W-P-W, ty vyžadují léčbu medikamentosní. A ještě jedna věc : Není to až tak "jenom" to sledování, prošvihnout plicní hypertensi u zkratové vady by byl docela průšvih.
PF 09

Kili,

- K: "praenatální vyšetření neodhalí vše, což samo o sobě není patřičným důvodem k jeho odmítnutí". Samo o sebe urcite ne, ale tady jsem polozila otazku, o kolik vetsi sanci ma zena, ktera PN screeningem neprojde, ze ji se narodi tezce postizene dite, schopne dlouheho zivota, nez ta, ktera PN screening postoupi. Zajimavi vysledky velkych studii je, ze ta sance neni o moc vetsi. Urcite o neco vetsi je, ten rovny score zrejme je vytvaren rozhodnutim casti screeningovanych zen porodit postizene dite, ale neni tak velky, aby vytvorilo prevahu. Nebo mas nejake namitky studiem Cochrane? Jake konkretne? Co v jedne skupine bylo umele zabito, ve druhe umrelo prirozene. Prezili zivotaschopnejsi. Je jedna volba "mravnejsi" ci "humannejsi" nez druha? Ja si myslim ze ne, i kdyz ta "humannost" asi ve dvou byla jinak vyjadrena.

- "praenatální detekce vrozené kritické srdeční vady
je výhodnější než detekce postnatální, a to ani u DS, nejde o OT": reagovala jsem na neco jineho jako na OT.

- "nic jsem neuvedl jako novinku" - uvedl jsi jako kritiku, pry ze nektere odhalene vady daji se lecit lepe. Ja netvrdim nic jineho, ale ptam se, jestli cena na zivotech, ztracenych pri PN screeningu (myslim vedlejsi obeti AMC) a psychicka ujma vyvazi zisk. To vubec neni jiste.

- "intuitivně lze zpochybnit vše, i bezpečí UZ vyšetření." To neni intuitivne zpochybneni, ale zpochybeni zalozene na nekolika nepocetnych studiich, ktere dokazali vliv UTV vysetreni na vetsi vyskyt levorukosti u chlapcu (a tim padem i na vyvoj mozku lidskeho plodu), vetsi vyskyt potratu, zvlast po dopplerovym UTV, a vliv UTV na mozky zvirecich plodu a bunku. Diskuse o tom probehla i v ceskym lekarskym tiskem, je skoda, ze nesledujes. S urednim rozhodnutim ze myslim ze 5 UTV neskodi. Jak k tomu prisli, je pro mne zahadou. Ale psalo se o tom, tusim v Gynekologii.

- "nikdo nikoho nijak nenutí k praenatálnímu vyšetření" - jak to vis? Jsi zena? Zucastnil si nejakeho vyzkumu co to obnasi odmitnout geneticke testy? Ze nikdo nedrzi flinty u hlavy opravdu nestaci. A vyroky ve smyslu "zaslouzite se postizene dite", "zatizite spolecnost postizenym jedincem" nema nic spolecneho s vyvazenym informovanim, spise jde o vydirani. Precti jen tuhle diskusi, jedna zena tady vyklada, ze tripple test se provadi "automaticky". Ono opravdu neni zvykem se ptat, a zena ktera neni predem informovana z vlastni iniciativy a nastrazena, vetsinou screeningu se zucastni, anez vedela, co postupuje. Proc informace, ze nikdo nikoho nenuti, nedivi se rozhodnutim beres jako seriozni, ale informace o existenci manipulace a natlaku ignorujes?

oprava : na místo "..a to ani u DS " patří " a to i u DS ".

Arsielo,

No nezbyva nez ti trochu neduverive verit. Kterou tabulku jsi cetla? V te na prenatalnim screeningu srdecni vady konkretne nebyly vyjimenovane. Pokud bys mela presnejsi cisla, na kolik vad prichazi PN, byla bych velmi vdecna.

Morbidni tema na stedry vecer, kdyz deti se hraji. At se vam dari.

Děkuji za podporu a přeji krásné svátky