emika |
|
(19.12.2008 9:43:25) Ahoj Martino,
naštěstí jsem se nemusela nikdy rozhodovat pro potrat nebo proti němu, ale kdybych jednou stála před takovým rozhodnutím, určitě bych se zamýšlela i nad tím, co bude, až já tady nebudu. Já jako rodič můžu dělat všechno proto, aby moje postižené dítě bylo šťastné, život s ním pro mě může být obohacující, ale dokáže se potom tento člověk postavit na vlastní nohy a být šťastný i v dospělosti, až tu rodiče nebudou? Co když potom zůstane úplně sám? Záleží samozřejmě na druhu a závažnosti postižení, ale pro mě je myšlenka potratu stejně nesnesitelná jako myšlenka, že tu pak zanechám někoho, kdo se nebude moci sám o sebe postarat a bude odkázaný na druhé.
|
Insula |
|
(19.12.2008 10:09:38) Měla jsem podezření na DS a docela vysoké, když jsem čekala syna. Dobře to dopadlo, syn je zdravý. Tehdy jsem "věděl", že bych šla na potrat. Dnes když ho vidím, si tak jistá nejsem. Ale jedno vím určitě. Kdybych se syn na rodil s DS, zůstala bych na to sama. Manžel by určitě odešel. Možná ne hned. On by na to prostě neměl. A tím si jsem naprosto jistá.
|
emmea |
|
(19.12.2008 10:53:27) Taky jsem měla u prvního dítěte velmi vysoké riziko. Čekání na výsledky rozboru plodové vody bylo dlouhé a těžké. Velmi těžké bylo pro nás s manželem položit si nahlas otázku, zda by náš vztah vydržel péči o postižené dítě. A asi nejtěžší bylo dát si upřímnou odpověď : ne, nejspíš nevydržel. Rozhodnout se, které ze špatných řešení vybrat : jít na potrat nebo se o postižené dítě starat sama, už potom tak těžké nebylo. Volila bych potrat.
|
Denyna |
|
(19.12.2008 10:56:27) na druhou stranu spousta vztahů nevydrží potrat...
|
Bumbi&05,08,10 |
|
(19.12.2008 23:27:23) souhlasím, znám 2 takové páry, co "nepřežily" potrat. Jednou to nevydýchal chlap, podruhé žena nevydýchala, že ji chlap nepodržel. A v dost vztazích potrat zanechá velkou ránu (často u ženy, že ji chlap "nepodržel" bere jako jeho selhání).
|
|
mamina V. |
|
(21.12.2008 20:23:57) také jsem stála před tímto rozhodováním, ale argument co bude, až tu nebudu je nesmyslný, mám 4 děti, co když některé onemocní, ochrne, zmrzačí se, někdo ho zmrzačí, .....to by s tímhle uvažováním lidstvo dávno vymřelo, nebo schováváme vlastní pohodlnost a sen o dokonalosti pod roušku zodpovědnosti a uvědomění..............?
|
Katla |
|
(21.12.2008 20:37:17)
|
|
Radka | •
|
(23.12.2008 9:07:37) Mě to nesmyslné nepříjde. Pro mě je důležité problémům předcházet. Jít dobrovolně do toho, kdo se o dítě postará je jiné, než když se to stane. Když se mi při porodu přiškrtí dítě, stane se, ale dobrovolně?
Jinak bohužel musím říct, že můj vztah by to taky nevydržel :(
|
& |
|
(23.12.2008 10:09:20) Radko,
jaky DOBROVOLNE... To neni dobrovolny. Je par vyjimek, ktery vedome adoptuji dite s postizenim to je podle mne dobrovolne. Pak je skupina, ktery holt prijmou co jim osud nastrazil, tzn. "stalo se" musim s tim nejak zit. Nekdo bere "stalo se" od poceti, nekdo od narozeni. Jinak je ten pristup uplne stejny. Samozrejme ma kazdy pravo rict stalo se, ale ja to neprijmu a muze se to stat v jakekoli fazi, pred porodem a i poprodu. Tzn. jdu na potrat nebo dite odlozim... Za coz nikoho nesoudim i to docela chapu.
|
|
atisa |
|
(24.12.2010 12:46:03) Mám podobný názor,něco jiného je neočekávaná událost a něco jiného je dobrovolně s vědomím tomu pomáhat.A i tady platí,každá rodina je jiná,někde stmelí,někde rozdělí a pokud žena ví,že by 100% péče byla na ní,myslím,že jí ani nic jiného nezbývá.
|
|
|
|
|
Simiček |
|
(21.12.2008 19:00:07) Já bych asi také volila potrat!
|
|
|
Zawgat_Mohammed, zatim bezdetna | •
|
(19.12.2008 15:46:24) Moje manzelstvi by neuneslo potrat. Manzel by nedokazal zit se zenou, ktera zabila jeho dite. Rikal, ze pokud bych takove dite nechtela, on si jej vezme a postara se o nej a ja ani nebudu vedet, ze nejake dite mam. Nechapu, co je to za manzelstvi, ktere muze znicit skutecnost, ze se dite nenarodi zdrave. Ja sama bych o takove manzelstvi nestala. Nemyslim, ze by byl problem, co se stane, az tu rodice nebudou. To by potom nemohl mit deti nikdo. Co by se stalo, kdybychom s manzelem treba zemreli pri autonehode? Opravdu nevim, kdo by se o nase (budouci) deti postaral. Moji rodice nejsou v prilis dobre financni situaci, protoze splaci hypoteku a staraji se o meho bratra, ktery jeste chodi do skoly. Tak tak si vyjdou s penezi. Rodice manzela jsou stari a brzy budou potrebovat nekoho, kdo se postara o ne. Jeden svagr se zenou nemaji dost penez na to, aby se starali byt o jedine dite a druhy svagr studuje. Navic cela manzelova rodina zije na jinem kontinente. Nemame si tedy porizovat deti?
|
Myss |
|
(20.12.2008 13:48:48) deti by sly do socialniho zarizeni,detskeho domova,adopce ap.,pokud by nebyl zadny primy pribuzny,ktery by se o ne chtel a mohl postarat.
|
|
Myss |
|
(20.12.2008 13:50:11) stejne tak jako stari rodice kdyz nemaji deti,ktere by se mohly a chtely postarat jdou do ruznych zarizeni,LDN,pecovatelske domy,penziony,domovy duchodcu ap.
|
|
|
|
kashka | •
|
(19.12.2008 12:20:04) Holky a vám se s manželem žije dobře když víte jistě že by to nevydržel. Co když se něco stane v průběhu života, není vždy lehký. CO když se něco stane vám? Taky to nevydrží a odejde?
|
Marťasína, 1 syn | •
|
(19.12.2008 12:43:59) Tahle otázka je docela nefér :-( Vy si jste naprosto jistá, že budete manželovi oporou v jakékoli těžké situaci? Nikdy neříkejte nikdy.... Píšu to proto, že jsem před nedávnem začala uvažovat o adopci dítěte, ale manžel se takového kroku bojí a myslím, že ho nepřesvědčím. Protože ho miluju, tak to respektuju, ačkoli je mi to líto. A tak to myslím je i u rozhodování, jestli si nechat dítě s DS.
|
zuni |
|
(19.12.2008 13:22:59) já si myslím, že tou otázkou mělo být řečeno něco jiného
"vám se s manželem žije dobře když víte jistě že by to nevydržel"
třeba žena může mít bouračku a zůstat na vozíku. V lepším případě mentálně nezasažena. Pokud manžel neustojí postižené dítko, tak co čeká ženu na vozíku?
Taky to vnímám jako problém, jak psala kashka
|
čičinka, 24tt | •
|
(19.12.2008 14:00:46) Vzpomněla jsem si na dědečka a babičku mé kamarádky. Babička porodila dvě děti, to druhé už s diagnózou roztroušená skleróza. Ve čtyřiceti musela usednout na vozík. Dědeček, který si do té doby neuměl ani uvařit čaj se o ni začal starat, starat se o domácnost (děti už byly naštěstí větší). Naučil se nejen všechny domácí práce, ale i vařit, péct (i cukroví), zavařovat a hlavně se už 30 let stará o postiženou manželku.
Z chlapa, o kterém se myslelo, že to neustojí a babička půjde do ústavu se stala hospodyňka, ošetřovatelka a taky ještě mu musel zbýt čas na práci, že...
Nepodceňujte chlapi. Ano, spousta z nich by to nezvládla. Ale také spousta z nich dokáže cítit to samé, jako autorka, spousta z nich ví, že dítě je jejich dítě, i když není dokonalé. Záleží na tom, koho mají raději, jestli sebe nebo svou rodinu!
|
Insula |
|
(19.12.2008 15:20:11) Nejde tu o to, jestli by se můj muž dokázal postarat či pomoci s domácností po té "technické" stránce. To vím, že by dokázal. Ale jde o tu psychickou stránku a on by prostě na dítě s DS neměl. A dobře to ví. A já to také vím. Jak se mi s tím žije???? Normálně. Nepřemýšlím nad tím, co když se mě nebo dětem nědo stane. To bych se musela zbláznit.
|
kreditka |
|
(19.12.2008 15:29:08) Souhlas, navíc je lepší rovnou vědět na co si troufáme a na co psychicky nemáme. Žije se mi s tím normálně pořád lepší než si naivně myslet jak se muž postará a pak se divit...
|
Bumbi&05,08,10 |
|
(19.12.2008 23:30:58) Kreditko, já ze zkušenosti velmi dobře vím, že jiná je teorie a jiná pak praxe. To, o čem jsem si myslela, že nezvládnu, nakonec zvládnu třeba hravě a naopak, o čem jsem si myslela, že ustojím, tak to se ukáže jako velký velký problém.
Proto myslím, že říci dopředu, že to já či moje manželství či můj muž neustojí, je kec. To zjistíš teprve opravdu až to přijde. Teoretiozvání je hezké ale naprd.
Já věřím, že nedostáváme naloženo víc, než dokážeme unést.
|
|
|
Simonne |
|
(20.12.2008 14:38:01) Naprosto s Tebou souhlasím.My jsme spolu už 18 let(počítám to od seznámení),máme dvě malé děti,a vím,že kdybych po amniocentéze a genetickém vyšetření věděla,že čekám dítě s DS,na potrat bych šla.Nejsem si jistá,že bych to ustála já ani manžel.Určitě bych měla výčitky svědomí,ale udělala bych to.Nechápu otázku,jak můžu žít s někým,o kom si nejsem jistá,že by to ustál???Mám se kvůli tomu po spoustě let normálního manželství rozvést a hledat dokonalého totálně nesobeckého a navíc nezadaného muže do 40let?Takových je spousta,že? Lepší být sama s dětmi než žít v do té doby fungující rodině. Vy,kdo tohle píšete a máte,nebo si myslíte,že máte dokonalého muže,buďte za něj rády a nepředhazujte nám ostatním,prosím,jak jste nad námi vysoko.Dodávám,že sem píšu poprvé,ale tyhle řeči mě strašně vytočily.
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:35:55) Pohodlná sobecká? Než byste se namáhala, necháte brutálně zavraždit vlastní dítě? A co pan manžel, asi taky pohodlný sobec - asi by neunesl "selhání", že má nemocné dítě. Anebo, co vy víte, by naopak nikam nezdrh, a jen tak kecá a rozhodování nechává na vás, chce být z obliga. Ale kecama vás ovlivňuje. Chudáci vaše děti, snad nebudou mít zánět mozkových blan s následkama - třeba byste je pak nechali roztrhat nebo naložit do solného roztoku nebo tak něco.
|
Alice | •
|
(21.12.2008 4:16:59) Perry, jste vy normalni? Co to tady placate za blaboly? Jaka brutalni vrazda? Ja si teda brutalni vrazdu predstavuju sakra jinak, nez jit na potrat ze zdravotnich duvodu. Takze kazdy kdo ma diagnostikovane dite s DS a jde na potrat je sobec a vrah,jo? A zamyslela jste se nekdy nad tim jak kvalitni zivot date takhle postizenemu diteti, co z toho zivota bude mit? Trosku si to v te makovici srovnejte, nez zacnete zase na nekoho kydat hnuj.
|
|
|
Insula |
|
(21.12.2008 15:49:43) Simone, nerozčiluj se. Já jsem prostě jenom zvyklá, že mluvíme s manželem na rovinu a i o věcech nepříjemných. A také oba známe svoje hranice a víme, na co máme a umíme si to přiznat. Je docela klidně možné, že spousta z těch mužů, kteří by byli proti potratu (dítěte s DS), by nakonec vzali nohy na ramena. Takových případů už bylo spousta. Navíc nikdo nedokáže předem říct, co by bylo, kdyby.....
|
|
|
timbree |
|
(21.12.2008 0:44:00) ja bych se asi pridala k vice nazorum, nastesti jsem nic takoveho resit nemusela, ackoliv stran muze otazky na ds padaly. vim jiste, ze by to nezvladl i zvladl. urcite by se postaral. na jednicku. ale brzy by fungoval jako robot, ktery se z neho stal ve chvili, kdy jeho psychiku situace udolala. dost mozna se mylim, ale nemyslim, ze by dokazal byt stastny...i pres to, ze by nas neprastal milovat
|
|
|
|
Myss |
|
(20.12.2008 13:52:14) ano,postizeni behem zivota muze prijit,to nevime nikdo,ale o porodu postizeneho ditete muzeme predem rozhodnout-v tom je ten rozdil.
|
kili | •
|
(20.12.2008 13:57:35) samozřejmě že je to velký rozdíl, a to hned ve mnoha ohledech. I to, spolu s dalšími podmínkami, zavdává různost náhledů, postojů, rozhodnutí.
|
|
|
Sandra + 2 | •
|
(21.12.2008 23:02:14) Když rozdíl je asi v tom, že zatímco o tom, že dítě bude mít DS vědí rodiče předem a tudíž mají možnost volby, tak to, že manželka po nehodě ochrne nikdo předem neví. Tak odpadá ta svízel volby...( o to jednodušší mají situaci páry, které vědí, že pro ně možnost potratu není možnost volby.)
|
kili | •
|
(21.12.2008 23:15:34) přesně
|
|
|
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:32:03) POZOR! U adopce jde o to, kde bude jedno dítě žít. Váš manžel má plné právo nechtít. U potratu jde o to, jestli bude vaše dítě žít. Rozhodovat o smrti vlastního dítěte je něco dost jiného než poskytnout někomu domov.
|
|
|
|
Veveruše |
|
(20.12.2008 23:42:21) To mě velmi potěšil můj manžel, když mi během mého prvního těhotenství na otázku, co bychom dělali, kdyby se nám narodilo postižené dítě (já sama jsem si nebyla jistá, jestli bych to zvládla), řekl - nic, přece by stejně bylo naše Naštěstí v obou těhotenstvích byly všechny testy v pořádku a mám dva krásné zdravé kluky. A jistá si jsem jedním - manžel by případnou péči o postižené dítě zvládl mnohem líp než já)
|
|
|
Stáňa a dva kluci |
|
(19.12.2008 10:36:47) Lékořice, ale i naše zdravé děti o nás jednou přijdou a budou se s tím muset vyrovnat. Nikoho to nemine...Ale vím, jak to asi myslíš. Nicméně i pro tyhle děti se určitě najde možnost, stacionáře, ústavy, zrovna nedaleko od nás jeden máme a jsou tam i velké "děti" s Downovým syndromem a co vím, tak na dožití. Pokud mají rodiče a ti jeví zájem, berou si je třeba na víkendy.
Ivčo, a navždy doma taky rodič nemusí zůstat, existují stacionáře a někteří rodiče tam dávají děti přes týden a pak si je berou na víkendy. Máme sousedy s metálně postiženou dcerou, která už je dospělá a takto to praktikují už hodně dlouho.
|
lklasinka |
|
(19.12.2008 11:18:44) vždycky jsem říkala, že kdybych měla postižené dítě, nechám si ho, pak jsem začala pracovat v denním stacionáři, a můj názor se měnil, není to jenom o tom, že je dítě vývojově pozadu ale i o spoustě přidružených vad, většinou jsou to vady srdce, ledvin.... takže spousta lékařů, nemocnic, léků...., i tohle je potřeba zvážit, dodnes si nejsem jistá, jak bych se zachovala
|
|
Majka, syn 2 roky | •
|
(20.12.2008 22:51:29) Naprosto souhlasím s "lékořicí". Mám sousedy - strašně hodní šedesátníci. Syn dospělý s Downovým syndromem žije s nimi. Poslední dobou jsou nemocní a jsou zřetelné obavy, že odejdou na věčnost a jejich syn se dostane do cizích rukou, bude vždy odkázaný na vůli nebo nevůli ostatních, kteří ho nepochybně nikdy nebudou milovat tak jako jeho rodiče... S tím bych tedy nechtěla žít a hlavně umírat. Jistě existují stacionáře, ústavy a nepochybně se řadě postižených v nich žije relativně dobře. Dobře v okamžiku, kdy tuto směnu má službu sestra hodná, nedobře v okamžiku, kdy následujících 12 hodin má službu sestra méně hodná. A to, že ve většině zařízení se vyskytnou vedle andělů i despotové, kteří si své osobní frustrace vybíjejí na lidech na nich závislých, je celkem známé.
|
|
|
Bridgetta |
|
(19.12.2008 11:36:44) S touto tematikou mám vlastní zkušenost. Ve 20.týdnu těhotenství mi kromě pohlaví miminka bylo sděleno, že má plod určitou anomálii na ledvinách a doporučena návštěva Genetu v Praze. Tam nám vysvětlili, že tato anomálie může ukazovat na Downův syndrom a byl doporučen odběr plodové vody. Ale mi měli s manželem jasno - měli jsme týden před svatbou, přípravy vrcholily, takže nutný klid po odběru bych určitě neměla - a riziko potratu je poměrně vysoké. Žena musí být minimálně týden v naprostém klidu na lůžku, což by nebylo možné. Paní genetička nás dlouhou dobu přesvědčovala, ale my byli rozhodnutí. Tak nějak jsme cítili, že naše děťátko je zdravé a navíc jsme si nedovedli představit potrat v případě potvrzení Downova syndromu. Nikdy není 100% jistota, že dítě je skutečně nemocné a zabít zdravé dítě?! Upínali jsme se k tomu, že jsme oba mladí a zdravý a navíc test z krve vyšel velmi dobře, s nepravděpodobností syndromu. A jak to dopadlo? Týden před termínem se nám narodil naprost zdravý syn, který brzo oslaví rok a půl.
|
katka12345 |
|
(19.12.2008 13:09:27) DS mi potvrdili z vyšetření plodové vody, z UTZ se zjistila ještě srdeční vada, doma jsem v té době měla zcela zdravého ročního syna.
Mám kamarádku, má nyní 7letého mentálně i zdravotně postiženého syna ve vlastní péči (na úrovni cca 3měsíčního dítěte) + 9letého úplně zdravého syna. Občas jí hlídám toho postiženého, nebo bereme na víkendy toho zdravého. Vše zvládá výborně, ale vidím na ní, že je velmi náročné mít doma 2 (a to nemluvím o více) děti fungující v různých režimech s různými možnostmi a sladit vše dohromady tak, aby momentálně zejména ten starší nepocítil omezení. A co teprve až tu rodiče nebudou...
Posílená těmito zkušenostmi a zážitky jsem s potratem neváhala ani chvilku. Následná pitva potvrdila DS, srdeční vady, výrazné postižení dolních končetin.
|
Kitty + Johy ☼ |
|
(19.12.2008 13:23:40) Mému miminku také prorokovali DS. Holčička se nám naštěstí narodila zcela zdravá a také usměvavá. V těhotenství jsem vídávala na dětském hřišti chlapečka s Downem, byl krásný a smál se jako sluníčko. I "trochu jiné" dítě může přeci dělat radost.
|
|
Raduska83 |
|
(20.12.2008 21:31:46) V 1.trim. mi z krve zjistili DS, amnio:negativní, kontrolní UZ za 14 dní následně magnetická rezonance:hypogeneze,ageneze cerebelli(mozečku).Představa, že se budu dívat na miminko, které si by samo bez intubace ani snad nemohlo dýchat...volila jsem potrat. Pitva potvrdila diagnózu.
|
|
|
Insula |
|
(19.12.2008 15:24:14) Po odběru plodové vody není matka upoutána týden na lůžku. Mě řekli (taky Gennet), že ten den a další dva mám odpočívat (nikoliv ležet v posteli) a nepřepínat se a pak týden nedělat nic těžkého. Takže já druhý den spíše posedávala a další jsem fungovala normálně (vařila jsem), jen jsem nezvedala nic těžkého (třeba koš s prádlem) a nechodila na delší procházky.
|
Bridgetta |
|
(19.12.2008 21:20:56) Ano, ale jistě jsi nepřipravovala svatbu - zařizovali jsme si vše sami, včetně nákupu potravin, uvaření oběda, připravení sálu, výzdobu a podobně. Takže v klidu bych nebyla v žádném případě, navíc neméně důležitá je i psychická pohoda, což tedy týden před veselkou fakt nehrozí! A riziko potratu je asi 2 %.
|
Insula |
|
(20.12.2008 8:31:10) Jistě, to já nepopírám, že bys v klidu nebyla. Jen jsem chtěla říct, že se nemusí týden ležet. A mě říkali, že riziko potratu je méně než 1%, ale záleží na pracovišti.
|
Lusika, Lucinka+23tt | •
|
(20.12.2008 16:30:00) V Genet mi řekli před 4 měsíci méně než jedno procento a v reverzu před zákrokem uváděli "riziko je tak malé, jako by zákrok vlastně neproběhl".
Genetik na ultrazvuku mi ale řekl, že to vlastně nejde vysledovat, protože k potratu může dojít až 14 dni po zákroku. Nám doporučovali 3 dny klidu, spíš v leže. Zákrok jsme nepodstoupili. Genetická poradkyně byla arogantní a nepříjemná, gynekolog moc fajn.
Lusika
|
Bridgetta |
|
(20.12.2008 19:51:43) Ahoj Lusiko, tak to jsme byly jedny z mála, kdo domítl odběr plodové vody za celou historii Genetu V nějakém časopise jsem totiž před časem četla reportáž právě z Genetu a tam psali kolik těchto zákroků ročně provedou a že co Genet funguje, odmítlo dobrovolně tento zákrok jen asi 5 maminek To mně tedy dost překvapilo. Paní genetička byla docela příjemná, vysvětlila nám všechny podrobnosti, ale byla tedy DOST vyvalená, že zákrok odmítáme. Tak trochu nás do něj nutila, ale my byli rozhodnutí a dobře jsme udělali. Narodil se nám zdravý chlapeček.
|
Kaca+H. | •
|
(20.12.2008 22:34:01) Ja odmitla pred 2 roky taky ;-) Tak to uz jsme tu 3 z 5, jo?) Ale neslo teda o riziko DS, mela jsem jen v triple testu vyssi AFP (ale test vysel stejne negativni), takze mi to geneticka ani zvlast nevnucovala a pan dr. na UTZ taky rikal, ze mu to nepripada nutny a ze je vsechno v poradku (a opravdu bylo;-) )
|
Bridgetta |
|
(20.12.2008 22:49:02) CHA CHA, tak třeba se přihlásí ještě ty dvě, co taky odmítly Opravdu to tam psaly, že v celé historii odmítlo odběr jen asi 5 maminek, jinak všechny souhlasily... svět je malej
|
Kaca+H. | •
|
(20.12.2008 22:54:32) No,nebo se jich prihlasi vic a ukaze se, ze v clanku kecali:)). Ale asi spis nekecali:((
|
Bridgetta |
|
(20.12.2008 23:04:25) Já se divila, že na to každej jde, komu to doporučí, ale na druhou stranu se asi bojí, co když bude mimi postižené... Ale já tak nějak věřila, že je naše děťátko zdravé, navíc krev vyšla fakt dobře. A taky jsem se docela bála, kamarádka na tom byla a prej to teda dost bolelo Nedovedla jsem si představit, že mi vrazí tlustou dutou jehlu do bříška. Ale pro doktory je to asi rutina...
|
Kaca+H. | •
|
(20.12.2008 23:25:17) Ja jsem taky verila, ze je mimco zdravy;-) Nebo to nejak citila nebo jak to rict... A taky jsem vedela, ze bych stejne na potrat nikdy nesla, tak nebylo co resit;-)
|
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:42:04) Spousta lidí je zblbá, myslí, že lékař je polobůh, z komnunismu zvyklí poslouchat a nemají zákldní právní povědomí ani zdravotní. Tak udělají, co se jim řekne. Zvlášť zaklínací formule "je to dobré pro vaše dítě"
|
|
Pavel + dvojčata | •
|
(21.12.2008 15:07:55) To koukám, myslel jsem si že se na Genet dostane člověk jen se špatným výsledkem krve. Taky nás potkala amniocentéza, ženě nevyšla krev, tak jsme chtěli mít jistotu, postižená dvojčata by jsme asi nezvládli. A pak žít v té nejistotě až do porodu, to málo kdo vydejchá.
|
Insula |
|
(21.12.2008 15:55:34) Ono u dvojčat často vychází tripple test blbě přestože jsou děti v pořádku.
|
|
Bridgetta |
|
(21.12.2008 18:04:59) Ne, mně právě vyšla krev až nadprůměrně dobře. Ale při kontrolním UTZ ve 20. tt se jim něco nezdálo na ledvinách, tak proto.
|
|
|
Pavla s Káťou a Martínkem | •
|
(20.12.2010 0:02:18) Není to opravdu nic příjemného,mě píchali dokonce hned dvakrát ,čekala jsem dvouvaječná dvojčata. test vyšel vpořádku,ale nakonec jsem porodila skoro o 14týdnů dříve. Káťa svůj hendykap dohnala vcelku brzo,je už ok.Martínek přeci jen nese známky opoždění,v pěti letech je vývojově tak o 18měsíců pozadu,ale pomalu to dohání,přeci jen těch 450gramů porodní váhy je znát. Je to opravdu občas složité,Káťa chodí do normal školky a Martínka vozím denně 14km do speciálky,vše skloubit je dost složité.Proto si dokážu představit obavy maminek jak by vše zvládli u DS,ale myslím,že pokud taková situace nastane,určo zvládne.S manželem nás narození dvojčat ve 26+2/váha 450a610/naopak více stmelila a musím říci,že pomáhal jak mu zaměstnání dovolilo. Narození postiženého dítěte není pro rodinu jednoduché,ale myslím,že rodinu více stmelí a posílí.
|
Markéta s párkem | •
|
(21.12.2010 9:46:17) Kluci bejvaj opožděnejší, hlavně sociálně i u bezproblémově narozených dětí. Vidím to u svých dětí - kluk byl přenášenej 17 dní, měl porodní váhu 5kg a přesto, že je na něco velmi šikovnej, tak ve srovnání s holkou ve stejném věku je na některé věci opožděnej, řekla bych tak o půl roku. Když ty máš kluka ve speciální školce, tak to už asi bude přeci jen pomalejší vývoj než je průměr, jen bych nechtěla, aby se některá maminka kluka děsila, že když porodila třeba o měsíc dřív, tak kvůli tomu je kluk opožděnej.
|
|
|
|
Insula |
|
(21.12.2008 15:53:06) Nebo tam byla tisková chyba a mělo být třeba 50, 500 apod.
|
|
|
|
kytka 3 |
|
(21.12.2008 16:43:05) AMC jsem odmítla vždy - tj. -3x v r. 2003 2005 a v r. 2008. Vždy jsem alee byla na podrobnémném ultrazvuku ( 2 a 3. těhotenství v Genetu, předtím ještě v Klimenské). Druhé dítě se mi narodilo s genetickoui vadou. Přitom v Genetu nepojali tehdy žádné podezření při ultrazvuku. Navíc mi v tomto roce při třetím těhotenství sami potvrzovali že mnoho genetických vad AMC neodhalí. Když viděli, jaké mám informace, AMC mi tam už vůbec nikdo nevnucoval, dr. se mnou souhlasil. Sama znám dalšího lidi co AMC odmítli. Je jich dost ale v Genetu se chovají velice tržně- mají spokojené klienty. Věřím, že když někoho k AMC přesvědčí, nabulíkují mu i že zákrok téměř nikdo neodmítá, i když by ho ten den již třebas čtyři odmítli.
Jitka
|
Insula |
|
(21.12.2008 19:12:50) Ultrazvuk neumí odhalit gen. vady. To je známá věc. Genetické vyšetření odhalí vše, co věda odhalit umí.
|
Líza |
|
(21.12.2008 19:19:24) Vše, co věda odhalit umí? Trochu ho přeceňuješ. Jinak kombinace NT a UZ pokud vím má dost vysokou výpovědní hodnotu, např. pro ten DS.
|
Insula |
|
(21.12.2008 22:59:01) Jen říkám, co řekli mě a co je možné si přečíst na stránkách Gennetu od MUDr. Stejskala (tuším). Jinak máš pravdu, screening v I. trimestru je o hodně přesnější než tripple test.
|
kreditka |
|
(21.12.2008 23:03:41) Já vím že mi dělal lékař ultrazvuk právě v I. trimestru a poměřoval tam šíji a nosní kůstku mluvil o tom právě v souvislosti s DS, nepamatuji se ale, jestli o tom vyšetření mluvil jako o NT screeningu, proto se chci zeptat zkušenějších jestli jsem ten screening podstoupila nebo je to jiné vyšetření, doktor na mě valil tolik info, že jsem to nějak vypustila z hlavy
|
Insula |
|
(22.12.2008 8:45:02) Kreditko, toto je jen jedna část tohoto vyšetření. Součástí je ještě rozbor krve. Pokud ti dělali i krev, tak ano, podstoupila jsi screening v I. trimestru.
|
kreditka |
|
(22.12.2008 17:53:56) Jé díky moc, nebyla jsem si jistá, rozbor krve jsem také podstoupila patřím mezi ty, kteří berou každé vyšetřenív těhu
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Lenka Radiměřská | •
|
(20.12.2008 11:31:57) Mě potkalo dvakrát, abych šla na odběr plodové vody. Poprvé to bylo u dcery dost vysoké riziko. Byla jsem mladá a tenkrát rozhodnutá, že při špatném výsledku půjdu na potrat. Naštěstí to dobře dopadlo a dcera se narodila zdravá. Teď už má 17 roků. Podruhé to bylo u syna, který má teď 2 roky a odběr mi byl doporučen kvůli mému věku. I tady to bylo v pořádku. Ale při něm jsem si nebyla jistá, jestli bych potrat kvůli DS volila. Každý musí vědět na co má a co zvládne.
|
Madlaaaa |
|
(21.12.2008 23:01:17) Mám dva starší syny (17 a 14 let) 22 měsíčního . Na aminoocentéze jsem byla s nejmladším, jednak kvůli vyššímu věku a jednak proto, že manžel i oba starší synové mají vrozenou vadu ledvin, se kterou se žije podle statistik asi 40 let, pak nastává selhání ledvin. Z tohoto důvodu jsem podstoupila aminoocentézu. Zákrok bolestivý nebyl (prováděno v Brně).Nicméně od zákroku až do porodu jsem měla velmi časté kontrakce, což zvlášť ke konci těhotenství bylo dost bolestivé. Možná by to bylo i bez aminoocentézy, ale začalo to 3 den po odběru, tak si myslím, že souvislost to byla. Pak jsem kvůli tomu musela zůstat do konce těhotenství na marodce. test po aminoocentéza ukázal, že nejmaldší syn nemoc nezdědil a i jinak ke zdravý (na UTZ byla naměřena větší hlavička, než měla být a krevní testy byly na hranici normy), takže jsem byli rádi. Určitě bych kvůli tomu nešla na přerušení těhotenství, ale v případě nemoci je na to člověk alespoň nachystaný a aspoň dopředu ví, že dítě není zdravé a není to takový šok, má čas se s tím vyrovnat.
|
|
danča kluci 7 a 10 | •
|
(29.12.2008 8:19:50) Byla jsem v podobné situaci.Při mém 2.těhotenstí mi gynekolog po vyhodnocení odběru krve v 16.týd.řekl výsledek stylem,,budete mít vadné dítě´´a doporučil mi jetě KO na genetice.Kde vzhledem k předešlému těhotenství mi nedoporučovali odběr plodové vody z důvodu nedonošení.Tak mi opakovali krevní testy a ultrazvuk výsledky byly už 2.den,ale mě to připadalo jako věčnost.Snad 100xjsem se ptala manžela co když výsledky budou negativní co pak.Bála jsem se,že bych se neuměla o postižené ditě postarat a taky toho co by bylo kdyby se se mnou něco stalo.Manžel si tuto variantu nechtěl připusti a opakoval mi,že to bude OK.Když už jsem se dozvěděla výsledky,které byly v pořádku i tak ve mě hlodala myšlenka,co když se spletli teď.Nakonec syn byl v pořádku i když v 10.měs.mu zjistili menší vrozenou srdeční vadu,ale teď už bude mít 11let závodně sportuje a na KO na kardiologii po zátěžových testecch už taky nemusíme chodit.Ono hodně záleží aby i gynekolog odhadl ten 16.týd.,jinak to výsledky zkresluje u mě se spletl o 4týd.podle toho jak byl syn vyvynutý při narození.Všem maminkám v podobné situaci držím pěstičky.
|
|
|
|
|
zuni |
|
(19.12.2008 11:38:02) Naštěstí žijeme ve vyspělé zemi a v 21. století a pomalu ale jistě existují možnosti i pro postižené. Třeba bydlení s asistentem. To je myslím možnost.
"zanechám někoho, kdo se nebude moci sám o sebe postarat a bude odkázaný na druhé" a této větě moc nerozumím. Možná že ty sama jednou zestárneš a dostaneš se do stejné situace - sice v ní nebudeš od narození, ale budeš v ní. Takže by snad bylo lepší, aby ses nenarodila?
Promiň mi tu tvrdost, ale přijde mi to mírně mimo
|
Linda | •
|
(19.12.2008 11:46:23) No tak asi je rozdíl v tom, vědomě porodit někoho, kdo bude závislý na cizí péči řádově desítky let, než se možná jednou ve stáří octnout na pár let závislým na ostatních (notabene, když celý život pracuji, platím daně a na tuto péči si tudíž spořím).
|
zuni |
|
(19.12.2008 11:48:20) "vědomě porodit někoho"
detail: ty testy nejsou neomylné. Nezřídka se stává, že Dr dle výsledků vyhrožují postižením a narodí se zdravé dítko. Takže jak "vědomě porodit"? Tak, že si to myslíš....? To je ten problém, který v tom vidím...
|
Linda | •
|
(19.12.2008 11:54:35) Ano, to je problém, bohužel. Když by mi ale dr. řekla, že je velká pravděpodobnost postižení, patrně bych si zařídila ještě další vyšetření, sehnala si více info o statistice a pak se rozhodla. Spíše se ale kloním k potratu, protože v tom případě bych měla 100% jistotu, že se mi dítě s DS nenarodí...
|
zuni |
|
(19.12.2008 13:26:52) ufff Lindo, tak můžeš jít na potrat při každém těhotentsví, to tu jistotu budeš mít 10000%
|
Eva Handzelova | •
|
(19.12.2008 14:46:32) Ahoj, nemyslis, ze neni treba nekoho odsuzovat za to, ze by sel na potrat? Kazdy jsme jiny, nekdo to psychicky zvladne ale nekdo proste ne. Je dobre premyslet i do budoucna, jestli budu schopna se o postizene dite starat a nebo ne... A co az tu rodice nebudou... Ano, jsou i takove moznosti jako stacionare ale dite je zvykle na rodice a najednou ho daji nekam jinam, do neznameho prostredi.. A nebo zustane jina moznost a to ta, ze se o nej budou muset postarat sourozenci. Proc rozhodovat dopredu za ne?
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:44:46) Sorry, je potřeba si říci, že potrat = brutální vražda. NIC JINÉHO. Postižený dítě si nemusíš přeci nechat, když nechceš. Ale zavraždit ho???? Každý jsme jiný, někdo má cit i pro cizí děti, někdo ani pro ty vlastní.
|
Walentina |
|
(21.12.2008 0:23:58) Perry, je potřeba si hlavně říci: Perry si myslí, že "potrat je brutální vražda". Je to TVŮJ NÁZOR, nikoli objektivní pravda.
|
|
Bobova fanynka |
|
(21.12.2008 16:52:33) Asi jsi nebyla sama konfrontována s touto situací.Žijeme ve svobodné zemi a každý má právo se rozhodnout, zda si nechá postižené dítě, či půjde na potrat.Každý k tomu má své důvody a veřím, že ti kteří se rozhodnou těhotenství ukončit potratem z toho neskáčou radostí. A přirovnání potratu k brutální vraždě jim asi moc nepomůže.Nemůžeme odsuzovat rozhodnutí někoho o kom nevíme, co jej k němu motivovalo.
|
|
kreditka |
|
(21.12.2008 17:03:46) Vražda by to byla v případě, kdy by bylo dítě schopné žít samostatně v době potratu mimo tělo matky. Podle tvého názoru, je tedy největší vražedný názor kondom - kolik ten zabije spermií že...
|
|
|
|
Linda | •
|
(19.12.2008 15:52:14) Suzann, evidentně s vámi cloumají emoce, ale zkuste se nad tím, co píšete, normálně racionálně zamyslet. Samozřejmě že nikdy si nemůžete být 100% jistá, že vaše dítě bude 100% zdravé, a to i když jste vy i manžel zdrávi. To riziko vývojové vady je ale běžně opravdu velmi nízké, na druhou stranu tady jsou těhotenské testy, které to riziko zpřesňují a dávají vám šanci se podle nich rozhodnout. Můžete jít na odběr plodové vody, ani tam nemá výsledek 100% přesnost, ale pokud je falešná pozitivita 0,3% tak pro mě osobně je tedy toto riziko toho, že bych potratila zbytečně zdravé dítě, absolutně zanedbatelné (vč. 1-2% rizika potratu při samotném odběru plodové vody, které lze navíc snížit výběrem zkušeného lékaře, který výkon provede). Samozřejmě chápu, že se můžou vyskytnout i jiné vývojové vady, které amniocentéza ani ultrazvuky ani jiná vyšetření neodhalí, ale opět jsme u toho, že naštěstí jsou u zdravých lidí naprosto výjimečné a řádově absolutně jinde, než když jste těhotná a z amniocentézy vám vyjde, že má váš plod DS.
|
Bumbi&05,08,10 |
|
(19.12.2008 23:34:27) rodina v našem sousedství má chlapečka s DS. Amniocentéza byla v pořádku...
U spolužačky z VŠ zase amnio potvrdila DS a ona má přesto naprosto zdravou normální holčičku...
|
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:46:29) Seš mimo. Celé to je dobrý business a jde v podstatě o výzkum. Potřebují vzorky. Podívej se jen tady, že ty testy jsou k ničemu, kolikrát se sekli? A když víš, že dítě zavraždit nenecháš, proč bys, proboha, na nějaký testy chodila? A jak jsou z toho vedle!
|
|
|
|
Macík | •
|
(19.12.2008 15:05:13) Je mi 30 let. Při prvním synovi jsem byla na amniocentéze, výsledek byl dobrý, teď mu jsou čtyři roky a je v pořádku. Když jsem čekala druhého syna, zase bylo vyšetření z krve takové na hraně, že genetička doporučila amniocentézu. Bylo to hrozné, rozhodovat se, podepisovat ZNOVU papír, že se vším souhlasím i s tím možným potratem a možnýma komplikacema po zákroku! Byl to velký stres, sice uvádějí jen O,5 - 1 procento potratů, ale nevíte, jestli to nebude to vaše miminko ze sta. Nejvíce jsem se bála odběru plodové vody, poctivě jsem ležela a pak jsem cítila tlak, jeli jsme zpátky do nemocnice, tam řekli, že je všechno v pořádku. Výsledky byli zase v pořádku. Před rokem se nám narodil krásný zdravý kluk.
A jak píšete, že byste se snažili sehrat statistiky, info atd. atd. Také jsem se snažila, volala jsem všude, scháněla to na internetu, po známých, jestli ty hodnoty z krve jsou tak hrozné. Věřila jsem, že je zdravý, ale kdyby ne, tak bych šla na potrat. Doktor na nás tlačil, aby jsem šli na odběr.
Chtěli bychom třetí děťátko, ale při tom co se tady děje, už na to nemám odvahu. Na krev - trippletest se chodí automaticky, doktor bere za početí 14.den cyklu a to je nesmysl. Pak jsou výsledky zkreslené. Nechci už svoje zdravé dítě vystavovat zbytečně žádnému riziku.
|
Denyna |
|
(19.12.2008 15:12:07) a nebylo by lepší poshánět informace o diagnostice DS? Zrovna ten se dá zjistit z utz dobře, není třeba hned AMC jen ze špatných tripple testů, které mají přesnot nějakých 60 %.
|
|
Efka |
|
(20.12.2008 22:23:37) Přece můžete mít třetí dítě a nejít na testy. K těm vás nikdo nemůže nutit.
|
|
Insula |
|
(22.12.2008 10:23:26) jít na ŽÁDNÉ testy, ani na AMC, ani na nic jiného. Vše podstupuješ dobrovolně. Navíc tripple test je velmi nepřesný test. Vychází falešně negatiní i falešně pozitivní. Lepší je podstoupit screening v I. trimestru spolu s měřením NT a zjištěním přítomnosti nosní kůstky. Ale jak říkám, odmítnout můžeš všechno. Je to tvoje právo.
|
|
|
Dagmar Přibylová |
|
(20.12.2008 23:23:38) Nikdy není jistota, že u naprosto zdraveho dítěte se něco nesemele při porodu a myslím, že rodiče s dětmi majícími třeba takto získanou formo mozkové obrny by byli vděční za dítě s DS.
|
|
|
|
Lusika, Lucinka+35tt | •
|
(27.12.2008 16:05:06) Někdo holt bere dítě jako dítě už od začátku, prostě stojí před hotovou věcí, kterou nechtěli a nepřivodili si ji vědomě ("vědomě přivést na svět". Stejně jako rodiče již narozených dětí, co k nějakým zdravotním problémům přijdou během života mimo břicho. Už jsi stála před takovým rozhodnutím? Lusika
|
|
|
dobri |
|
(19.12.2008 19:50:54) Tak to je fakt skvely . Dneska je problem mit na duchody a ty jsi presvedcena, ze za 30 let na tom budem lip. Pritom v dobe, kdy se z duchody zacalo, se davaly asi tak 20% lidi a prumer v duchodu byl 2 roky. Dneska je berou vsichni, co platime na danich apod. jde hl. na stani dluhy, kazdym rokem se to akorat zhorsuje, a v duchodu jsou lidi skoro tak dlouho jako pred tim pracovali. Ty mas pravo privest na svet a vychovat pouze zdrave deti, to nemocne (potencialne) zabyt pred narozenim, tak ses rozhodla. Proc by se tve deti nemeli rozhodnout, ze se o nemocnou mamu starat nebudou, bude to pro ne mozna stejna zatez jako ted pro tebe by bylo mit nemocne dite. Vim o cem mluvim, s mamou jsme se staraly pres 11 let o me babicky, za celou dobu neprichazela v uvahu dovolena delsi nez vikend nebo je odlozit do LDN, kde by ve svem veku diky zmene prostredi neprezily dyl nez par dnu i pri jinak dobre peci. A bylo o o prebalovani nekolikrat za den, starostech, aby neutekly z domu, krmeni... Takove ditko s DS vetsinu tech veci nepotrebuje permanentne 11 let, samo se naji a nepotrebuje pleny pozdeji, nez zdrave, ale urcite ne tak dlouho. Bojim se, ze lidi jako ty mohou i nechtene sve deti privest k tou, ze pece o nemocne a postizene je spatna, pokud ti to prilis brani v plneni tvych vlastnich zalib. Mozna pak budou soc. ustavy pro stare lidi preplnene jeste vic nez ted, i kdyby jejich pocet narostl 10x. Jo a stim duchodem bych si fakt nedelala takove iluze-teda pokud uz ted ti neni pres 50, pak se ho mozna dozijes.
|
Linda | •
|
(19.12.2008 23:22:06) Já neříkám, že to, co zaplatím na daních, stát efektivně využije a že to plně pokryje mé budoucí potřeby. Ale říkám, že do systému během svého života přispívám, vychovávám děti, které budou taky jednou přispívat, tak mám taky právo za to očekávat, že mi systém něco z toho jednou vrátí. Od svého dítěte v mém stáří očekávám lásku, podporu, přátelství, do určité míry i pomoc, ale nikoliv to, že se pro mne bude obětovat do té míry, jakou popisujete (volno max. o víkendech, přebalování, po dobu 11 let). Pokud bych se v takovém stavu ocitla, rozhodně bych uvítala možnost eutanázie, protože bych opravdu nechtěla být někomu na obtíž, zejména pak ne svým dětem. Tím nechci říct, že potřebným by se nemělo pomáhat, ale vědomě přivést na svět dítě s DS, to prostě fakt nechápu (ale respektuju, že pro někoho je potrat nepřijatelný).
|
Bumbi&05,08,10 |
|
(19.12.2008 23:37:37) Lindo, dnešní třicátníci důchod od státu dostávat nejspíš neboudou.
Nebo možná jo, ale do důchodu se bude odcházet v 75...
Systém je tak zadlužený, a politici s tím dlouhodobě odmítají cokoli udělat, protože jde o nepopulární krok, že si nedělejme iluze, že se o nás stát postará, když mu v produktivním věku klopíme jak mourovatí
|
Linda | •
|
(19.12.2008 23:46:32) Rozumím. To ale není argument pro to, aby stát zajišťoval lepší (=nákladnější) péči o postižené, ba právě naopak.
|
Lenka | •
|
(19.12.2008 23:52:57) NO nechci se tady s nikým dohadovat, ani nejsem za to, aby se nějak zhoršovala péče o postižené.
Ono ten názor, co tu někým zazněl byl asi spíš myšlen tak, že v Cechách je tak nastaven systém, že nenutí rodiče k plné zodpovědnosti za tohle rozhodnutí. Protože - nechci se plést - ale rodiče určitě pokud něco platí, tak asi ne zdaleka celou částku , kterou si vyžádá péče o dauníka v ústavu. Mnozí by na to asi ani neměli.
Ovšem na druhé straně to svádí k postoji, že prostě rodiče to dítě přivedou na svět, a "když to neustojí", tak ústav to jistí. Třeba v tvrdě tržních státech jako je třeba USA myslím musí lidé natvrdo zvažovat i to, že ponesou plné následky svého rozhodnutí, když na ten ústav nebudou mít finance, tak holt nebude.
Nic víc, nic mín...Ale jak říkám, sama taky nejsem za to, aby se nějak zhoršovala péče o tyto lidi, odnesli by to zase jen oni.
|
MarkétaP + 4 dcerky |
|
(19.12.2008 23:58:46) Na druhou stranu vím o lidech, kteří se do USA přestěhovali PRÁVĚ proto, že život s postiženým dítětem je tam snadnější, je daleko víc možností vzdělávání, integrace, pomoci atd. než u nás.
|
Linda | •
|
(20.12.2008 0:15:04) Jo, jenže pokud vím, v USA podobné organizace a projekty platí církve. Na činnost církve přispívají dobrovolně její členové, nejsou financované z daní jako u nás. Takže péče o zdrav. postižené (ani zdravotní péče) není automatická, jako u nás.
|
|
|
& |
|
(20.12.2008 0:07:55) Ovšem na druhé straně to svádí k postoji, že prostě rodiče to dítě přivedou na svět, a "když to neustojí", tak ústav to jistí.
Lenko, to je tvoje domenka, ze to nekdo takto resi nebo mas nejaky fakta? Jinak jsou i lide, ketri porodi zdrave dite s tim, ze to ustav jisti.
|
|
Kashka | •
|
(20.12.2008 9:34:25) Nevím kolik stojí péče o "dawníka" zato vím kolik stojí péče o dítě narozené v 29tt a vypiplané na přístrojích, Leni v případě že budeš zpoplatňovat, tak to se rodiče předčasně narozených dětí nedoplatí a co s nimi? A to v mnohých případech ačkoli se to moc neuvádí jsou také postižené a jejich předčasný start do života je "znehodnotí" v očích "dokonalých". Zlatá Sparta a její vysoké hradby, že.
A propo tolikrát zde zmiňovaný plyn...víte čím začal,"péčí o mentálně a zdravotně postižené" na nich se "odzkoušel" přeci je nenechají chudinky se trápit....................
|
|
Monika, syn 4 roky | •
|
(20.12.2008 21:41:05) nestačím se divit!!! To se snad za chvíli budeme rozlišovat na chytré a hloupé budoucí rodiče, a ti chytří budou moci mít děti a hodně dětí, a ti hloupí nic, protože jejich hloupé budoucí děti by měly malé příjmy a z nich odváděly malé daně a naopak???
|
|
|
arsiela, |
|
(20.12.2008 9:37:44) Lindo můžeš mi zcela konkrétně vyjmenovat jak náš stát zajišťuje lepší péči postiženým oproti třeba zdravým lidem.Prosím naprosto konkrétní čísla a fakta.
|
|
arsiela, |
|
(20.12.2008 10:52:02) Lindo tak tuhle tvoji hlášku jsem musela jít rozdýchat ven cigaretou,abych ti nenapsala něco,za co mi mě admin bloknul. Hele vědci ted dělají nejnovější výzkumy v oblasti genetiky a tvrdí,že za pár let budou schopni odhalit kdo se narodí s dispozicí k rakovině.Tak že by to taky třeba byl důvod ukončit těhu,nevždyt léčba rakoviny je velmi nákladná a stát na ní vynakládá tolik peněz.Veká absurdita což,uplně stejná jako to co ty jsi napsala. Dokud se z našich financí bude platit péče o alkoholiky,feťáky,kuřáky,kteří se naprosto stejně svobodně rozhodli zničit si svůj život nevidím nejmenší důvod,proč se pozastavovat nad tím,že se platí péče postiženým lidem.
|
|
|
Monika | •
|
(20.12.2008 21:36:59) No ono to s tím zadlužením není tak horké, jak se říká... Státní dluh není tak moc významný, v podstatě nic neznamená. Rozhodně bych se nebála, že nebudeme dostávat žádný důchod... No a kdo se bojí (i kdo se nebojí), tak ať si spoří, co víc poradit...
|
Vercza |
|
(23.12.2008 1:47:15) Moniko, je ti aspoň pět, abys byla schopna pochopit, že 1+1=2? Pokud ano (můj předpoklad), pak přece nemůžeš napsat, že státní dluh je zanedbatelný a "v podstatě nic neznamená"!!!
Lidi, jako fakt nemusíte tomu Jirkovi Paroubkovi baštit úplně všechno, co vyblije...
|
Vercza |
|
(23.12.2008 1:49:04) Nebo snad jsi schopna vydělat patnáct, utratit dvacet a o svém dluhu říct, že je zanedbatelný a v podstatě nic neznamená???
PB s náma a špatný pryč... fakt že jo...
|
Monika | •
|
(28.12.2008 8:13:13) Ale prosím Vás... Jak jste správně tipovala, 5 mi není, a abyste se mohla ještě více rozohnit udávám, že mám vysokoškolské ekonomické vzdělání. Ale nepřesvědčujte mě, prosím, že dluh rodiny, kde hrozí třeba exekuce osobního majetku, je totéž jako dluh státu! A myslím, že s Jiřím Paroubkem to moc nesouvisí, je to podle mě sice výborný politik, ale všemocný rozhodně není.
|
|
|
|
|
|
10.5Libik12 |
|
(20.12.2008 0:33:47) Lindo, jsi velký teoretik a mluvíš z pozice člověka, který nebyl před vobou umřít než by byl někomu na obtíž. Ty nevíš, jak ti bude, až budeš takzvaně nesoběstačná. Lidé spotřebovávají daleko víc než je nutné, zapomínají na mravní a lidské aspekty, uzavírají se do sebe a nejsou příliš šťastní. Navíc si ani nejsou jisti tím, že až na ně takzvaně dojde, dokážou být tak tvrdí a neosobní, jak si představují. Čím více bude společnost otevřená solidaritě, úctě k životu a vnímání bytí v širších souvislostech, tím snáze bude nám všem. Teď i až budem potřební
|
Linda | •
|
(20.12.2008 1:06:31) Naštěstí jsem jen teoretik a doufám, že nikdy se nesamostatnosti nedožiju. Před pár lety mi zemřela babička na rakovinu. Je mi moc líto, jak prožila poslední rok svého života, jakou bolestí a utrpením si prošla. Byla v LDN, ale denně tam za ní někdo z rodiny dojížděl - nakonec už toho moc nevnímala, byla na morfiu. Jedno vím ale jistě: kdyby se mohla včas (dokud byla mentálně při smyslech) rozhodnout toto své trápení ukončit a neumírat za takových podmínek (plíny, proleženiny, infuze), určitě by to udělala. Pro ženu, která se před dětmi nikdy neukázala ani ve spodním prádle, by bylo maximálně potupné, aby ji tyto její děti přebalovaly. Samozřejmě to nemůžu tvrdit za ní, ale tak nějak se mi zdá, že kdyby byl babiččin život o tento rok kratší, ale byla by toho všeho ušetřena, vůbec o nic by nepřišla. Podle mně život má cenu jen když je kvalitní (ale asi má každý z nás jiné nároky na kvalitu).
|
10.5Libik12 |
|
(20.12.2008 1:34:47) No, pořád to řešíš úhlem pohledu, "já zdravá hezká Linda bych se nechtěla podělávat před blízkejma". A nevíš jak to jednou bude ani jak to měla tvoje babi. Kdyby péče o intimitu a komfort nemohoucích jakožto péče o jinak takzvaně neužitečné jedince nebyla z říše nemístého obětování se zdržující náš pěkný úkolovaný uhlazený standart, možná by ti ani nepřišlo na mysl "jaké to bude, až se jednou podělám v závislosti na ostatních" Neděsí tě, že se bojíme být na obtíž?
Co když čistá věda a etika budoucností krutě zažertují a bude standartem, že budou nemohoucí vegetativně přežívat bez možnosti to ukončit. Nebylo by hezké pěstovat předtavu, že co je živé, zaslouží úctu a pozornost?
Opravdu nevíš, co nude, ale můžeš nastřádat otružík nebo sehnat herák. Já bych teda raději deklamovala, že jsme lidé. Tedy nadaní soucitem a solidarirou, pokorní k trápení druhého i ke svému.
Jinak umíral mi otec a dochovávala jsem prarodiče, abys nemyslela, že si tu tak plácám tričko.
|
Vercza |
|
(23.12.2008 1:52:53) Libiku
|
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 3:07:49) tedy alespoň tady na "Západě" plést do "otázky života" kupecké počty a genetiku... s dovolením sem zkopíruju příspěvek, který už jsem jednou vložil, ale nějak se mi nezobrazuje, tak nevím, jestli se to vložilo nebo ne... a současně dokončím myšlenku...
Bohužel mám však v podstatě denně možnost pozorovat i "odvrácenou stranu mince". Jedné paní se narodila mongoloidní dcera. Když pohlavně dospěla, dvakrát po sobě otěhotněla. Obě dvě děti se narodily těžce postižené. Matka nikdy nebyl schopna se o ně postarat. Vlastně si ani nikdy pořádně neuvědomila, že přivedla na svět děti. O kluky se tedy stará celý život babička. Hrozně ji obdivuji, jak se dokáže s životem rvát... ale tu a tam ji vidím z okna, jak jde okolo naší zahrady a celou cestu pláče... klukům už je něco okolo 30 a 40. Mentálně jsou to stále děti, neschopné se o sebe postarat. Navíc mají ve stále větší a větší oblibě alkohol...
Ono se to blbě přiznává, ale na světě to fachčí tak, že v podstatě každý život je na úkor jiného života či životů...
Ve Spartě prý házely neduživé děti ze skály, a relativně před několika málo lety trávil Adolf Hitler mrzáčky, blázny a mentálně postižené výfukovými plyny... to jsou mementa, která nás nutí směřovat k humanitě, soucitu, solidaritě... ale kde je ta mez, kdy to ještě je dobře a kdy špatně? Ono "kdyby jsou chyby", ale čistě pro účely této debaty si to připusťme:
Kdyby ta paní tenkrát šla na potrat, mohla později porodit úplně zdravé dítě a s ním prožít šťastný život. To zdravé dítě mohlo mít další zdravé děti... a ty další zdravé děti... všichni by vystudovali, pracovali, podílely se na tvorbě národního důchodu... místo toho měla paní zničený život, po její dceři se slehla zem, kluci nakonec stejně skončí v ústavu... A celou tu dobu to stálo a ještě bude stát strašně moc peněz - které se mohly vynaložit jiným způsobem. Navíc se může klukům nakonec taky "zadařit" a s nějakou podobně postiženou zplodí další postižené potomky... je to ještě dobro? Já si nemyslím. Především proto, že to opravdu mám možnost pozorovat, a vidím, že je to jedno velké neštěstí...
Já jsem všemi deseti pro humanitu, soucit, solidaritu - ale je třeba dávat si bacha, aby nám to nezačalo splývat s jakousi falešnou sentimentalitou a morálním kýčem...
Osobně soudím, že jakákoliv "propaganda" tím či oním směrem je špatná. Jediný správný přístup je přístup sice citlivý, ale současně zodpovědný a realistický. A protože to není rozhodování snadné, neměl by do toho člověku, ať už se rozhodne, jak se rozhodne, nikdo nezasvěcený moc kecat...
|
kili | •
|
(23.12.2008 10:29:28) pěkně a dobře napsané, akorát v té Spartě to bylo trochu jinak a i v Aténách měli svůj způsob
|
|
madelaine |
|
(23.12.2008 11:02:17) souhlasím
|
|
10.5Libik12 |
|
(23.12.2008 11:08:46) Repulsion a koho pokládáš za zasvěceného tedy kompetentního se k tomu vyjádřit? Lékaře? Zná prognozu vývoje vady, ale nezná rodinu, její priority. Rodiče postižených dětí? Sám vidíš, že se jejich zkušenosti rozcházejí. A potom, těžko se při jakémkoliv rozhodnutí ubráníš vlivu takzvaného věřejného mínění. A že toto mínění v minulosti postižené separovalo a pokládalo za nežádoucí, je prostě fakt. Proto bych se nebála, jak říkáš, morálního kýče, nazýváš-li jím hodně osamocené názory, že problém je složitější než bezvýhradně přijímaný mýtus, že dítě s DS je přítěží pro všechny a za každých okolností.
|
10.5Libik12 |
|
(23.12.2008 11:20:08) Jo a eště, ono storky ze života a jejich výklady jsou tím, co vidíme my.
Já znám děvče, co porodilo dítě s DS (bez varování), v šoku ho odložilo, jalo se rodit znova, její zdravé dítě zemřelo v předškolním věku, holka se potácí od psychiatra k psychiatrovi a taky můžem spekulovat, co by se stalo, kdyby byla objektivně a netendenčně informovaná a první dítě třeba přijala.. atd., atd.
Na život není manuál
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 12:07:08) No dyk právě - ale ať tak či onak,, vždycky je "něco za něco". Když to vezmeme do extrémů, tak třeba někde v Africe třeba zbytečně umře hladem dokonale zdravé dítě, které mohli třeba zachránit adopcí rodiče, kteří se rozhodli "to risknout" a narodilo se jim dítě postižené... bohužel realita je taková, že v tomto ohledu neexistuje "absolutně správné řešení". Proto by některé "nátlakové skupiny" udělaly lépe, kdyby věnovaly čas a energii něčemu jinému...
|
|
Angellicca |
|
(23.12.2008 14:42:44) Libiku, souhlasím s tebou. Současný trend - matka, která čeká "asi" (na kolik prodent?) dítě s DS, by měla jít na potrat (jak s tím lékaři dopředu počítají)- to by nás za chvíli taky mohlo přivést k myšlence, že nedokonale zdravý člověk je něco jako zvířátko, které by mělo být utraceno.. (sice ještě než se narodí, ale v čem je vlastně takový rozdíl?)
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 15:05:39) ale podle mě v tom rozdíl je, i když se dost obtížně definovatelný a ani nějaké jasné rozlišovací kritérium nelze stanovit - opravdu hodně záleží na úhlu pohledu. Já prostě říkám, že nikdo tady nejsme "zadarma" - každému z nás musel "někdo udělat místo". Je to brutální, ale je to tak. Naše možnosti a prostředky nejsou neomezené. Vždy je třeba počítat s tím, že pokud jeden život spasíme, jiný v důsledku toho možná naopak zničíme...http://www.rodina.cz/jmena
|
|
|
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 13:20:34) Repulsion,
Soucasna moralka je vice o kladeni otazek, nez o hotovych odpovedi. Umenim soucasneho obcana je odlisit propagandu od informaci pri hledani ty sve odpovedi.
Precti si Cochrane prehledy vyzkumu o peci porodnich asistentek vs. lekarskych. Najdes je tady, v kapitole "Pece porodnich asistentek by mela byt standardni": http://www.azrodina.cz/2816-co-je-nadstandardem-v-peci-o-zdravou-zenu-behem-tehotenstvi-pri-porodu-a-po-nem.
Odklikni se ty otkazy na original, a precti si plny text. Jde o velke vzorky porovnavane populace. O objektivite bat se neni treba: Cochrane je lekarska instituce, ktera rekrutuje experty z lekarskych kruhu, a tyhle zavery publikuje jiste pres zatate zuby. Zavery zni, ze nehlede na pocet provedenych testu a navstev poskytovatele pece, pece je stejne efektivni, nehlede na to, zda je poskytuje lekar s UTZ nebo porodni asistentka ci rodinny lekar. Prvni citovane review dokonce poukazuje na to, ze pece PA je dokonce efektivnejsi: dochazi k mensi ztrate plodu do 24. t. t. Pochopitelne, kvuli velmi setrneho nebo nepouziti UTZ a amniocentez nejsou ty vedlejsi nechtene ucinky: spontanni potraty kvuli invazivni pece. Vysledky perinatalni umrtnosti a stavu novorozencu jsou naprosto stejne.
Je zrejme velkou iluzi si myslet, ze geneticky neselektovane tehotenstvi plodi vice postizenych. Priroda na tyto deti take neni milosrdna, spousta z nich umira spontanne, anez matka musela pro nej plnit roli soudce a kata, jako to zformulovala jedna moje znama, postavena pred takovou volbu.
Jiste, nektere vypovedi tady na diskusi vyzni jako moralni kyc. Ale nemensi moralni kyc - ci moderni iluze - je si myslet, ze lekarska pece zarucuje "lepsi" vysledky tehotenstvi. A ze smrt pozehnana stemplem MUDr. neboli. Bohuzel zatim se zda, ze par lekarskych oboru zatim silne parazituje na lidskem strachu a neinformovanosti. Tim nerikam, ze ony to sve neumeji, ci ze jejich pece je nepravoplatna volba. Ovsem ze je to volba, hodna ucty i respektu, pokud volici ma dostatek informace, co ji a do jake miry muze zarucit.
A kdyz jsme u te spolecnosti: volba lerarske pece je drazsi. A nenese uspory ani v dlohodobe perspektive.
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 13:58:16) promiň, ale já jsem vůbec nepochopil, kam svým příspěvkem míříš...
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 13:58:45) to bylo pro cizinku...
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 14:31:37) Repulsion,
Co bych chtela rict: ze volba neni zda chci, nebo nechci porodit postizene dite, ci to dite drive nebo pozdeji ztratit ale zda chci vedet predem (s tim, ze to vedeni neni jiste, a take muze stat zivot) a mit moznost ukoncit zivot, ktery i tak se vsi pravdepodobnosti nebude dlouhy. Predlozila jsem k tomu dukazy.
Zaver mam stejny jako ty: nikdo do te volby nemel by kecat jinak, nez podanim platnych informaci. Ale: S temi informacemi je trochu problem. V zajeti nekterych modernich mytu rozhodnuti nechtit vedet predem nekdy vypada jako moralni kyc...
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 14:40:47) cizinka: aha, už rozumím - ne, rozhodnutí "chci/nechci vědět předem" je podle mého názoru stejně legitimní ,jako jakékoliv jiné - je to osobní věc rodičů - ovšem s tím podotekem, že rodiče, které se rozhodnou "nevědět" by si měli dopředu promyslet, do jaké míry dokáží zvládnout případné "komplikace".
Pro někoho může být péče o postižené dítě naplněním života, pro někoho prokletím - ne každý na to má, úplně stejně, jako ne každý má třeba na zdolání osmitisícovky bez kyslíku... proto je třeba především se vystříhat všelijakých citově vyděračských kampaní - ať už zaměřených tím či oním směrem.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 15:02:49) Repulsion, nerozumis.
Ja nevedu spor o tom, zda chtit vedet predem je legitimni volba: to bez pochyby je i kdyz neni moje. Respektuji ji bez mracku pokrytectvi.
Ale mytus je to, ze muzu se rozhodnout, zda porodim zivotoschopne postizene dite nebo ne: to bohuzel zrejme nemuzu. Jestli by vysledek klientek PA (u kterych UTV se provadi velice setrne a ne plosne) a lekaru gynekologu se vsemi testami a technickymi vysetrenimi by se lisil v tomto ohledu, v zaverech by to urcite bylo. Je to sokujici, ale rozdil neni. Je to iluze.
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 15:07:35) Cizinka - aha, no v tom případě nesouhlasím. Podle mě to není otázka statistiky...
|
kili | •
|
(23.12.2008 15:30:46) Jistěže není. Navíc je to míchání hrušek s jablky. Jsou dokonce práce, které ukazují větší risiko nějakého problému při porodu v nemocnici než při porodu doma. Neznamená to ale, že porod doma je bezpečnější a že by tedy bylo lepší rodit doma. To je jako kdyby někdo interpretoval skutečnost, že na 17 % silničních nehod je způsobeno alkoholem, tak, že je tedy třeba těch 83 % odporně střízlivých vyhnat ze slinic a bude hej.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 15:36:06) Kili, ty statistiky nikdo tak ani neinterpretuje. Zaver techto (vsech serioznich studii na toto tema) je ze pro zenu, ktera se na domaci porod citi a jeji zdravotni stav, poskytovatelka pece a misto porodu spolnuje jiste podminky, ma lepsi perspektivy, jako zena jeji zdravotniho stavu, socialniho a rodinneho postaveni, jako zena, rodici v nemocnici.
A to, ze nekde na 100 procent bude hej, tvrdi pouze idioti. A demagozi tobe podobni, kterem vse, pozehnano stemplem MUDr. je hej.
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 15:42:48) ale vůbec jsem nenabyl dojmu, že by se úvodní článek jakkoliv, byť jen zcela okrajově, týkal problematiky "domácích porodů"... tudíž se nemohu ubránit pocitu, že si tady někdo za každou cenu "přihřívá svou polívčičku"...
Pokud jde o různá předporodní vyšetření a od nich se odvíjející rozhodnutí o dalším osudu plodu, je to čistě a pouze otázka svědomí, mravních hodnot, preferencí a priorit, zhodnocení vlastních schopností, vnímání, co je "menší a co větší zlo" apod....
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 15:46:11) Repulsion mas pravdu, nechala jsem se svest kilim z cesty. Omlouvam se.
Z druhym odstavcem bez vyhrad souhlasim a si myslim, ze vsechne mozne rozhodnuti jsou ucty a pochopeni hodne. Uvedla jsem zavery Cochrane jen jako informacni doplnek, ktery v teto diskusi schazi.
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:01:09) mnou z cesty svedena, no to je teda výborné. Sledujte vlákno a přijdtete na to, kdo tu začal spát OT.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:02:50) Kili o domacich porodech
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:06:21) jako reakce Vaše OT o péči PA.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:17:15) Kili, Zatim stoji pouze tvoje nevzdelanost v tematu, ze nevis, jak tema souvisi s peci PA. PA jsou jedne z kriticek technologii v peci o tehotnou, a v jejich peci zena ma o hodne vetsi volnost, zda se rozhodne pro prenatalni screening, nebo se omezi pouze na zakladni laboratorni a chemicke vysetreni a manulani vysetreni a mereni pokroku tehotenstvi. Na UTZ se posila spise pri podezreni, ze neco neni v poradku.
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 16:28:41) to je právě trošku takový kámen úrazu - kritika je určitě potřebná věc, ale někdy to trošku zavání "obyčejným špinavým konkurenčním bojem"... jinak proti domácím porodům v zásadě nic nemám, ale mám to seřazené asi takto: Dobrá porodnice a dobrý porodník jsou vždycky lepší než porod doma, naopak porod doma může být často lepší než špatná porodnice a špatný porodník...
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 16:31:44) "špinavým konkurečním bojem" samozřejmě zavánějí i různé poznámky lékařů a spol. na adresu porodních asistentek...
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 17:25:23) Repulsion,
Kili se nezucastni tohoto boje ze zjistnych duvodu. Zucastnuje se z pouhe blbosti a obskurantizmu, protoze jak mnohokrat se prokazalo, o peci PA nevi naprosto nic.
Treba on se chudak boji, ze nejaka PA ho bude zalovat, a proto nemocnicni sestra je lepsi. Nevi, ze soudy proti zdravotnikum vznikaji pouze z iniciativy rodicu. Zadnou studii ani knihu o jejich peci tykajici se v zivote necetl, zkusenost nema a mit samozrejme nemuze.
A obecne, k tomu "spinavemu konkurencnimu boji". Kazda konkurence je prinosna, nevim proc ji tak nazyvas. V evropskych zemich, kde pece o tehotnou neni monopolizovana ustavni pece, ta pece ma pak alespon nejakou uroven. Prosim jen nevytahni mi skvele ceske statisticke vysledky PNU a NU. Odkazuji na 800 deti s DS v UK vs. 7 deti s DS v CR, narozenych rocne. Statistickych vysledku na porovnani najdes tady v mych prispevcich vice. V tech rozdilech najdes ty promile umrtnosti, ktere tvori rozdil v zapadnich zemich a v CR. Takze rekla bych, ze ten "konkurencni boj" spise by prospel, jestli by byl intensivnejsi.
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 17:30:30) cizinka: Když Ty asi neznáš Járu Cirmana... konkrétně se jedná o Vraždu v salónním kupé
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 17:40:32) Repulsion, znam, a co?
|
Repulsion |
|
(23.12.2008 18:08:21) cizinka: "Špinavý, konkurenční boj... styďte se Majere, styďte se Majere..."
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 18:10:24) Repulsion, Aha.
Tak jo, jdu chystat neco na zitrek. Pekne svatky!
|
|
|
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 17:54:05) Je, pardon, opravuji se, tech deti s DS, narozenych v CR rocne je trosinku vice, v r. 2006 jich bylo 35.
|
|
kreditka |
|
(23.12.2008 21:08:45) Cizinko, nekritizovala jsi v této diskusi náhodou pisatelky, že píší mimo téma??? Nenapomínala jsi je náhodou? Tak nevím, proč tu sama děláš propagandu PA, založ si téma, tak jsi to domnívám se včera radila myslím Zufi
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 21:48:11) Kreditko, precti si ty studie, jsou o prenatalni peci a diskuse je o prenatalni pece, takze naprosto o tematu. Pokud jsi necetla co jsem psala, tak pro tebe jeste osobne: v teto diskusi se vytvari dojem, ze zena, ktera absolvuje prenatalni screening ma o hodne vetsi sanci, ze se ji nenarodi postizene dite, schopne zivota. Podle velkych a serioznich studii to tak neni.
|
kreditka |
|
(23.12.2008 22:20:58) I kdyby se ta tvoje propagace PA týkala jen okrajově, nechápu tedy proč si kritizovala ostatní pisatelky, které psaly také příspěvky, které se týkaly jen a jen okrajově, či určitou skutečnost jen přirovnávaly.
|
Zufi. |
|
(23.12.2008 22:25:08) Kreditko, nemá to smysl, cizinka to neuzná.Hezké svátky.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 22:27:06) Zufi, prispela jsi v teto diskusi k tematu? Jaky je tvuj nazor na clanek?
|
Zufi. |
|
(23.12.2008 22:29:31) Žádný.S tebou to nejde.Hezké sny.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 22:31:43) Zufi, kdyz zadny, co tady delas? Zaloz si diskusi Zufi. a jeji komplexy.
|
Zufi. |
|
(23.12.2008 22:32:54) HA HA
|
|
|
|
|
kreditka |
|
(24.12.2008 12:05:02) To máš pravdu, proč si kazit svátky. Taky ti přeji krásné Vánoce
|
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 22:26:22) Kreditko, to neni vubec okrajove, to se tyka primo tematu diskuse. Precti si poznamku Repulsion, a moji odpovedi. Soustred se trochu a snaz se pochopit, o cem je rec.
|
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 22:24:55) Kreditko,
Pokud se divis proc, tak z tech zivotaschopnych postizeni, ktere se vyhledavaji beznym PN screeningem, nejcastejsi je DS. Ale toto postizeni je provazeno spoustou vad, kvuli kterem naprosta vetsina techto deti nedozije se konce tehotenstvi, nebo umira hned po narozeni.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 22:55:07) Aby vysvetleni bylo kompletni: Edwadsuv sindrom neni sloucitelny se zivotem. Dalsi velka vyhledavana skupina jsou rozstepove vady. Ty vazne patere jsou nesloucitelne se zivotem. Ty lehci formy, jako rtu a patra nejsou povazovane za duvod k potratu na zapade. V CR spise ano v lekarskych kruzich, ale podle statistik vetsi cast Cesek takove deti donosi.
|
& |
|
(24.12.2008 7:11:34) Cizinko,
Jenom bych doplnila, ze ne vsechny rozstepy patere, jsou neslucitelne se zivotem. Znam tri deti, ktere se narodily s rostepem patere. Je fakt, ze ani jedno z nich nechodi. O jedne holcice vim, ze ji to zasahlo i mocove ustroji a holcicika nebude moc nikdy spontalne curat, ale bude se muset cevkovat. Ve ctyrech letech uz lo zvlada sama. Mentalni vyvoj je normalni, holcicka bych rekla, ze je spis na pred..
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 8:58:36) HaM,
Diky, ano, mas pravdu, u vsech rozstepovych vad sance na zivot zalezi na zavaznosti postizeni.
Dalsi vetsi skupina jsou vady srdce, nespojene s jinymi postizenimi, a diagnostikovatelne na UTV. Velka cast z nich jsou neoperovatelne a smrtelne, cast se zpravi sama bez zadneho zasahu nezavisle na tom, zda o nej nekdo vi ci nikoliv. Cast je operovatelna, a pak, jako i u tech pripadu rozstepu zalezi na tom, jak dite prijde na svet (CS je pro nej setrnejsi) a zda bude operovano. V tomhle smyslu, zvlast pokud je zvyseno individualni riziko, je dobre vedet o tom predem a vyhledavat je, ale jinak, jsou to docela malinkate statisticke pravdepodobnosti. To je zase na zvazeni, zadne z rozhodnuti neni jen to spravne ci jen to spatne.
|
arsiela, |
|
(24.12.2008 15:24:27) Cizinko dovolím si kapku nesouhlasit.Hodně vad srdce je operovatelných,méně jich je těch které vedou k umrtí dítěte,nebo je vhodnější těhu ukončit z důvodu,že by dítě zemřelo krátce po narození.Dnes jsou schopni lékaři řešit i hypoplazii levého srdce,která byla ještě před pár lety smrtelná. Aspoň tady v ČR se sekce moc nedoporučuje,alespon v Motole se snaží srdíčkáře rodit normálně,že to je pro ně lepší.Samozřejmě pokud není k sekci jiný důvod.Co mám kamarádky mezi maminkama srdíčkářů tak i děti s velmi těžkou vadou rodily normálně. Jinak konkrétně u DS je často vada srdce falottova typu,nebo přímo falotova tetralogie.Ta je operačně řešitelná,v současné době velmi dobře. Obecně úmrtnost do 30 dnů po operaci je v kardiocentru v Motole 1%. Co se týče rozštěpů páteře záleží na míře postižení.Já mám rozštěp páteře ve velmi mírné formě zjištěný až velmi nedávno.Mladší syn má rozštěp krčního obratle,taky mírnější formu a nemělo by to dělat problémy.
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 15:37:21) Arsielo, ted nemam cas sahnout pro udaje UZIS (vyhledam ti zitra, jestli se ozves), ale v CR vetsi cast vad srdce zjistenych konci UPT. Samozrejme jde vetsinou o ty, kterych prognozy jsou velice spatne. Mensi polovina prezije selekci, ale zdaleka necela je operovana.
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 15:47:08) Arsielo
No, mam po ruce, tak to vlepim. V roce 2006 bylo diagnozovano prenatalnim screeningem 87 vrozenych vad srdce, 52 tehotenstvi z tech bylo ukonceno umelym potratem. Udaje najdes na UZIS.
Hezky vecer a cele svatky Tobe a synovi.
|
arsiela, |
|
(24.12.2008 16:14:40) Nevím z čeho čerpáš já mám statistiky z Motola,pokud to je tak jak píšeš tak by v těhu bylo zjištěno jen zlomek vad,protože za rok je průměr narozených dětí s vadou srdce(obecně)kolem 600.Takže to co máš po ruce je zřejmě jen to co jsou nejtěžší vady,jinak si to neumím vysvětlit.Nebo je většina gynekologů neschopná vadu zjistit.Ale spíš se přikláním k tomu,že těch 87 jsou jen ty nejtěžší vady.
|
arsiela, |
|
(24.12.2008 16:21:46) ještě jedna věc,pokud by to bylo tak jak píšeš,teda respektive tak jak píše ta statistika,tak nebude Motol tak totál přecpaný,a nebude se tam točit průměrně 7 miminek za týden.To mi fakt vážně nesedí na tu realitu,kterou tam důvěrně znám.Protože pak by za rok 2006 bylo jen 26 miminek s vadou srdce a to tak určo není,je jich mnohem víc.Hod mi dyžtak odkaz na tu statistiku. A samozřejmě přeji krásné vánoce.
|
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 16:39:02) Arsielo, ne, to jsou vsechny hlasene vady. Samozrejme ze ne vsechny to umeji zjistit, myslim ze plosny screening, specializovany na srdce ma jen Ostravsko a Usti nad L.? Jinde se to bezne nedela. Spousta vad se zjisti po narozeni. Muzes si to overit.
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 16:40:23) http://www.uzis.cz/download.php?ctg=10&search_name=vrozen®ion=100&kind=1
|
|
arsiela, |
|
(24.12.2008 17:04:26) Cizinko,ale hlášení podléhá jen zlomek vad,nikoli všechny.Takže tam je potom ten rozdíl.To co uvádíš jsou sledované nejtěžší vady,podle toho co čtu v ty tabulce tak tam je fakt jen to nejtěžší.Nejsou tam defekty septa atd.Pak je to ten rozdíl,já mám data přímo z Motola od šéfa.
|
kili | •
|
(24.12.2008 18:31:48) -statistiky jsou ošidné, uvedená se týká praenatálně diagnostikovaných vad, je trochu zkreslená nesourodými údaji, ale myslím si, že ne podstatně, každá vada praenatálně diagnostikovat nejde, u kritických nepoznaných pak záleží na časné detekci a někdy jsou to pěkné fofry, třeba u koarktace aortální nebo u pro praenatálně nevyšetřené a tak i nepoznané TAG, nota bene nejde jen o vady anatomické - v roce 2006 se narodilo přes dva tisíce dětí s vrozenou srdeční vadou - není pravda, že se vady samy zahojí, aniž by vyžadovaly péči - praenatální kardioscreening dětským kardiologiem nabízíme i my, a to již od roku 1988 - Fallot patří mezi doprovodná VCC u DS, nicméně asi obecně častější jsou defekty AVS, AS, VS). VCC u DS není většinou neřešitelnou věcí.
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 19:41:04) Kili,
-No prave, ze prenatalni screening nezachyti zdaleka vsechno. Ale bavime se PN screeningu, ne? Odhaleni a lecba vad po narozeni je trochu jina pisnicka (OT!).
-Ja samozrejme vim, a dokonce i uvedla jsem pro doplneni HaM, ze u nekterych vad (srdce, rozstepy) je lepe vedet predem. Proc pak uvadis to jako novinku? Ale jaka je pravdepodobnost vady a jaka je cena za vedeni, ha? Bezpecnost UTZ neni dostatecne testovano, obecne doporuceni jsou pouzivat maximalne setrne, zvlast mohutne pristroje, merici prutok krve. Pro mne je to nastroj pri podezreni, nikoliv pro plosnou prevenci: mam pravo na opatrnost, a opatrnost je oprena na nektere neprilis velke vyzkumy. Nejsou velke ani dostatecne, ale dite je moje, ja se rozhoduji za nej. Amniocenteza ma 1 procento rizika sponatanniho potratu. Je to velka cena za vedeni a pripadnou moznost zasahu ci mala? Pro mne velka, urcite vetsi nez riziko ovlivnitelneho postizeni, to mi nevymluvis. Riziko strachu a zmatku misto klidu a nadeji pri nepriznivym vysledku krevnich testu a UTZ je 1:1. Verim, ze musim diteti zajistit klidny domov a usetrit ho strachu z neprijeti. Neumela bych mu nezprostredkovat selekci. Vim, ze dite donosim, tak o co stat? Mam na to, jsem v zivote spise obdarena nez osizena, to trochu zavazuje, ne?
- Podivej Kili, to byla moje volba. Volby nikoho jineho nenapadam, jedine natlak od lekarskych kruhu. Vykladas tady o toleranci a pravu zen, ale zda se, ze tolerovat jsi ochotny jen pravo na potrat a pravo na prenatalni screening. Na jaky koliv jiny nazor, dukaz, volbu, reagujes povysene, zhazujes anez bys seriozne argumentoval nebo alespon pochopil kdo co pise a o co zada.
-Jsi v podstate bozi dar pro svoje oponenty: jen slepec by na tebe nevidel, jak lekarska tolerance a ucta, a dokonce i erudice vypada v praxi. Pro mne jsi jen obzvlast deviantni vzorek z v tomhle ohledu deviantniho Ceska, kdo jsou na tebe odkazany jako matka pacienta, musi mit hruzu.
-Ze neco nabizite od r. 1988, neznamena, ze tim projde vsechny tehotne. Plosne programy maji pouze par okresu, pokud vim. Jestli neco je teoreticky mozne nebo dokonce casti dostupne, neznamena, ze je volbou a moznosti pro kazde tehotenstvi.
|
kili | •
|
(24.12.2008 21:55:06) - nereagoval jsem na Váš příspěvek
- praenatální vyšetření neodhalí vše, což samo o sobě není patřičným důvodem k jeho odmítnutí
- praenatální detekce vrozené kritické srdeční vady je výhodnější než detekce postnatální, a to ani u DS, nejde o OT
- nic jsem neuvedl jako novinku
- intuitivně lze zpochybnit vše, i bezpečí UZ vyšetření
- nikdo nikoho nijak nenutí k praenatálnímu vyšetření a každý si může sám svobodně zvolit, zda chce vědět, co se vědět dá, nebo nechce, nicméně má právo na informace a jestli někdo považuje informace za nátlak, jeho věc, nicméně může je odmítnout. Právo na praenatální vyšetření a na ITP je determinováno právními normami a neznamená povinnost. Toto právo ctím zcela niterně a mám ho za správné. Když něco nabízíme, je to nabídka pro všechny, nikoli nucení všech. Naprostá většina těhotných u nás projde praenatálním kardiologickým screeningem. Rozhodují se pro samy, je pro všechny zájemce dostupný.
- Co jsem pro Vás je mi vesrkze lhostejné a jak jsem psal nesčetněkrát, pokud mne vynecháte z obsahu Vašich příspěvků, nemám zájem na ně reagovat. A co píšu pro ostatní, to je určeno jim a jistě nezpochybníte jejich schopnost i právo vyhodnotit si samostatně nač brát zřetel.
|
kili | •
|
(24.12.2008 21:57:02) oprava : na místo "..a to ani u DS " patří " a to i u DS ".
|
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 22:24:55) Kili,
- K: "praenatální vyšetření neodhalí vše, což samo o sobě není patřičným důvodem k jeho odmítnutí". Samo o sebe urcite ne, ale tady jsem polozila otazku, o kolik vetsi sanci ma zena, ktera PN screeningem neprojde, ze ji se narodi tezce postizene dite, schopne dlouheho zivota, nez ta, ktera PN screening postoupi. Zajimavi vysledky velkych studii je, ze ta sance neni o moc vetsi. Urcite o neco vetsi je, ten rovny score zrejme je vytvaren rozhodnutim casti screeningovanych zen porodit postizene dite, ale neni tak velky, aby vytvorilo prevahu. Nebo mas nejake namitky studiem Cochrane? Jake konkretne? Co v jedne skupine bylo umele zabito, ve druhe umrelo prirozene. Prezili zivotaschopnejsi. Je jedna volba "mravnejsi" ci "humannejsi" nez druha? Ja si myslim ze ne, i kdyz ta "humannost" asi ve dvou byla jinak vyjadrena.
- "praenatální detekce vrozené kritické srdeční vady je výhodnější než detekce postnatální, a to ani u DS, nejde o OT": reagovala jsem na neco jineho jako na OT.
- "nic jsem neuvedl jako novinku" - uvedl jsi jako kritiku, pry ze nektere odhalene vady daji se lecit lepe. Ja netvrdim nic jineho, ale ptam se, jestli cena na zivotech, ztracenych pri PN screeningu (myslim vedlejsi obeti AMC) a psychicka ujma vyvazi zisk. To vubec neni jiste.
- "intuitivně lze zpochybnit vše, i bezpečí UZ vyšetření." To neni intuitivne zpochybneni, ale zpochybeni zalozene na nekolika nepocetnych studiich, ktere dokazali vliv UTV vysetreni na vetsi vyskyt levorukosti u chlapcu (a tim padem i na vyvoj mozku lidskeho plodu), vetsi vyskyt potratu, zvlast po dopplerovym UTV, a vliv UTV na mozky zvirecich plodu a bunku. Diskuse o tom probehla i v ceskym lekarskym tiskem, je skoda, ze nesledujes. S urednim rozhodnutim ze myslim ze 5 UTV neskodi. Jak k tomu prisli, je pro mne zahadou. Ale psalo se o tom, tusim v Gynekologii.
- "nikdo nikoho nijak nenutí k praenatálnímu vyšetření" - jak to vis? Jsi zena? Zucastnil si nejakeho vyzkumu co to obnasi odmitnout geneticke testy? Ze nikdo nedrzi flinty u hlavy opravdu nestaci. A vyroky ve smyslu "zaslouzite se postizene dite", "zatizite spolecnost postizenym jedincem" nema nic spolecneho s vyvazenym informovanim, spise jde o vydirani. Precti jen tuhle diskusi, jedna zena tady vyklada, ze tripple test se provadi "automaticky". Ono opravdu neni zvykem se ptat, a zena ktera neni predem informovana z vlastni iniciativy a nastrazena, vetsinou screeningu se zucastni, anez vedela, co postupuje. Proc informace, ze nikdo nikoho nenuti, nedivi se rozhodnutim beres jako seriozni, ale informace o existenci manipulace a natlaku ignorujes?
|
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 23:04:07) BTW kili, co se tyka toho kardiologickeho PN screeningu: jiste ze jim projde u sveho gynekologa. Ale je rozdil, jestli tohle dela dr., ktery se na vysetreni srdce specializuje. Ze v kraji je nejaky kardiolog, ktery prebira podezrele pripady od gynekologu, neni nic neobvykleho. Ostravsky projekt, pokud se nemylim, je o tom, ze specializovane kardiologicke vysetreni je nabidnute (v ceske realite "automaticky" je tehotna odeslana) kazde tehotne.
|
kili | •
|
(24.12.2008 23:08:55) Jak jsem psal, od roku 1988 je tu je prováděn praenatální kardiologický screening dětským kardiologem a nabízíme ho všem.
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 23:14:44) Kili, tak se zeptam jinak. Kolik procent tehotnych se teto nabidky zucastni?
V kazdem vetsim meste take neni problem si zaridit takove specializovane vysetreni, ale toto neznamena, ze velke procento zen toho vyuzije ci ze je kazde z nich osobne bezduvodne nabidnuto.
|
|
|
|
|
|
arsiela, |
|
(24.12.2008 22:04:44) Kili děkuji za upřesnění já udávala číslo ,které zveřejňoval Mudr Škrovánek.Ale může to být jen údaj dětí ošetřených v Motole.To nevím.Já moc na statistiky nejsem,přiznávám. Jinak souhlasím,že někdy to jsou pěkné fofry.Ale hlavně,když to vyjde a dítě je převezeno včas a léčba je úspěšná.Já se u DS setkala hlavně s falotem,většinou byla operace úspěšná a další život těchto lidí to nijak neohrožovalo. K tomu,že se vady sami zahojí a nevyžadují péči.Některé drobné defekty třeba mezikomorového septa se snad zahojí spontálně,ne?Nebo něco vyžaduje jen sledování,teda aspoň co vím od ostatních maminek a co si pamatuju z odborné knihy a ze zdrávky. Cizinko já to brala podle strany 26 toho odkazu co jsi mi dávala,tam jsou vady vyjmenované je to Q20-Q26 to jsou vady srdce.Takže jsme předpokláda,že pak na té straně z které jsi vycházela jsou čísla právě z těhlech vad.Což by odpovídalo.Už v prvním příspěvku jsem ti přece psala,že ta statistika je spíš na ty nejtěžší vady.Na to mě přivedla poznámka v propouštěčce u našeho syna- je tam napsáno,že to ještě nenahlásili na hlášence vývojových vad.Navíc se v tomhle díky synovi pohybuju,tak vidím v reálu,kolik dětí na vyšetření jezdí,jak je kardiocentrum narvaný.Proto mi to od začátku nesedělo.No kéž by to bylo tak jak jsi psala a bavily bychom se opravdu jen o nějakých 80 dětech ročně. Přeji všem krásný zbytek večera .
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 22:43:19) Arsielo, diky za upresneni. Ja nepochybuji, ze spousta deti jsou sledovanych, jen mne zajima, kolik tech vad bylo identifikovano v prenatalnim obdobi, kdy a jak se na to prislo. Nechapu, proc by nehlasili mensi vady, zjistene prenatalnim screeningem. Vice mene, ty operovatelne a lecitelne jsou uspech, proc by to nechali stranou, ze jo. To cislo VV u zive narozenych je vsude hodne odlisne od tech prezilych diagnostikovanych. Nevim, proc lehci srdickari by meli byt vyjimkou. Pokud prijdes na to cislo, vzpomen si na mne.
|
|
kili | •
|
(24.12.2008 22:47:12) Pan profesor má jistě data dostatečná, nejen o dětech, kterým poskytuje péči Motol (konečně to jsou vlastně všechny operované děti). Tak ideální je vědět o vadě a rodit v blízkosti kardiocentra. Když jde o vadu praenatálně nedetekovanou, pak je to po narození hra o čas, prvně tu vadu detekovat, to je docela zásadní a někdy velmi obtížné, zajistit (např. PG) a transportovat - od nás většinou k verifikaci a/nebo paliativní septotomii přes Brno, vyjímečně přímo do Motola.
Výsledky KC Motol jsou sensační, spolupráce s nimi i s Brnem bezvadná. Letos jsme zde měli jednu praenatálně nediagnostikovanou TGA, dopadla dobře, ale nervy nadranc, akutně septotomie na cestě v Brně, no, to už by být fakt nemuselo.
Hodně defektů přepářky, i komorové, se jistě zahojí třeba jen růstem svaloviny srdeční, jenže jde i o profylaxi infekční endocarditidy, to není až tak bezvýznamná věc, měli jsme zde jedno dítě, které nakonec kvůli DKS zemřelo na následky bakteriální endokarditidy. Pak jsou vrozené nady neanatomické, třeba poruchy rytmu, např. W-P-W, ty vyžadují léčbu medikamentosní. A ještě jedna věc : Není to až tak "jenom" to sledování, prošvihnout plicní hypertensi u zkratové vady by byl docela průšvih. PF 09
|
arsiela, |
|
(25.12.2008 8:55:24) Kili jasně,včera mě nějak ta prevence endokaritidy vypadla,přiznávám,mám dost nervy na pochodu z malýho.Tak občas zapomenu.Jinak nejsem lékař takže samo nevím všechno.Já to brala jen podle toho,že třeba u malýho se bohudíky defekty v hrotu spontálně zatáhly. Cizinko nevím kolik vad z toho počtu nebylo odhalených díky tomu ,že odhalit nejdou,nebo díky tomu,že je prostě gynekolog neviděl.Samotnou by mě to zajmalo.Ale šťourat se v tom nebudu,na to nemám ani čas ani nervy. Jinak já osobně bych byla ráda,kdyby všechny vady co má malý zjistili v těhu,ne kuli potratu to bych neřešila.Ale teď zpětně si vyčítám,že kdybych věděla všechno,tak bych od začátku taky dělala dost věcí jinak.A možná by na tom mohl být malý líp.
|
cizinka1 |
|
(25.12.2008 9:11:07) Arsielo,
Vzhledem k tomu, ze ve stejnem textu jsou uvedene cisla srdecnych vad 87 zjistenych prenatalnim screeningem a pres 2000 u zive narozenych, tvoje drivejsi vysvetleni se mi nezda veruhodne. Nebylo by mozne, zeby diagnozy Q20-26, hlasene u zive narozenych nebyly by zaroven nahlasene jako zjistene PN screeningem. Lekari nebyvaji vzdy seriozni vedci, ale tezko by delali takove chyby pri popisu uspechu, ze.
Obecne mne ta cisla PN screeningu sedi k tomu, co mam od sveho dr.: PN screening prevazne zachyti ty pripady se spatnou prognozou a jen ulomek tech, s kterymi je neco co delat.
Obecne ja take bych byla rada, aby vse bez rizika dalo se zjistit co nejdriv, ale to, co by bylo dobry, co je teoreticky mozny, a co se dari jsou naprosto odlisne veci, bohuzel.
|
arsiela, |
|
(25.12.2008 17:19:46) Cizinko nevím,já prostě statistiky nezkoumám a zkoumat asi nebudu.Vím,o maminkách u kterých vady,které jsou ve statistice psané objeveny v těhu nebyli.Navíc dost nechápu,k čemu tohle rejpání ve statistikách je dobré.S tím tuhle diskusi končím,nemám na tohle čas.
|
cizinka1 |
|
(25.12.2008 18:40:53) Arsielo,
Pokud se ptas mne, proc se rypu v statistikach, ja rada konfrontuji realni vysledky se slibami, abych mohla se rozhodnout podle toho, co je ve skutecnych lidskych moznostech, a ne podle modernich iluzich. Tady s Repulsion a pak s Kilim jsme se bavili o tom, o kolik vice jistoty zdraveho ditete zaruci PN screening. Ja jeho zasluznost nepopiram, jen chci tohle umeni uvest na realni meze a obhajit svou volbu nevyhledavat vady, pokud neni zvysene riziko.
Ale vim, ze kdyz clovek ma konkretni problem, statistiky ho nehreje. At je tvemu diteti nejlip jak to jde. Hezky zbytek svatku.
|
|
|
|
|
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 23:25:44) BTW,Arsielo, v tabulce o vadech zive narozenych s diagnozou Q20-26 se uvadi prez 2000 pripadu v CR. Ten nepomer mezi zachycenymi PN screeningem a narozenymi je teda docela veky...
|
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 23:25:44) BTW,Arsielo, v tabulce o vadech zive narozenych s diagnozou Q20-26 se uvadi prez 2000 pripadu v CR. Ten nepomer mezi zachycenymi PN screeningem a narozenymi je teda docela veky...
|
|
|
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 20:09:53) Arsielo,
No nezbyva nez ti trochu neduverive verit. Kterou tabulku jsi cetla? V te na prenatalnim screeningu srdecni vady konkretne nebyly vyjimenovane. Pokud bys mela presnejsi cisla, na kolik vad prichazi PN, byla bych velmi vdecna.
Morbidni tema na stedry vecer, kdyz deti se hraji. At se vam dari.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
kreditka |
|
(24.12.2008 12:07:16) Já se nedivím ničemu, ani že si děláš kampaň či reklamu PA v článku o dětech s DS
|
Sylvie |
|
(24.12.2008 12:25:05) Já se nedivím ničemu, ani že si děláš kampaň či reklamu PA v článku o dětech s DS
No, Kreditko, vzhledem k tomu, že se tu už jakou dobu diskutuje prenatální screening (mimo jiné v souvislosti, že díky němu je možné postižené děti včas zabít), tak je jen logické, že byly zmíněny také PA, které se (stejně jako v diskuzích již zmínění lékaři) na péči o těhotné podílí
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 12:49:23) Kreditko, pokud podle tebe efektivita prenatalniho screeningu pod clankem o detem s DS je mimo tema, pak co jsi pod tomto clankem delala sama? Moje odkazy na studie se tykaly prave toho, jako korekce predstavy, ze jakysi mravne skycovani lidi ucelove zaplnuji svet postizenymi detma. Kdyz se bojis podivat a trochu popremyslet, nic s tim nenadelam, vyzvracej se, ulevi si ti.
Jinak preji pekne svatky, otevrenou mysl a skutencnou toleranci (trochu vetsi, nez neprilozena flinta ke hlave), ktera se projevuje take mimo jine i v tom, ze se partner v diskusi snazi se chapat, co dotycny rika, a ne ze se zacpe usi a oci a mele to sve. Lasky, zdravi a skutecne svobody vsem!
|
|
|
kili | •
|
(24.12.2008 14:46:01) Ad Kreditka (a jen ad kreditka) :
Samozřejmě je to kampaň na nepravém místě a za každou cenu, nadto spojena mentorováním. Srovnává nesrovnatelné, lékařskou péčí o novorozence s péčí PA, kterou má samozřejmě za lepší. Píše nesmysly o vrozených srdečních vadách, o náhledech lékařů na rozštěp patra a rtu jako důvodu k ITP a další. Pozoruhodné je, že považuje Edwardsův syndrom za neslučitelný se životem - to pak zavdává otázku jak definuje život a jak slučitelnost vady se životem. Kdejakou VVV má za nicotně pravděpodobnou. Jenže odhalitelných vad je spousty a smyslem jejich praenatálního odhalení ( jistěže ne pouhým pohmatem PA ) není jen návrh na interrupci (ten už vůbec ne skrze jakési věštění a prorokování), ale mnohdy i zásahy a opatření, které život právě zachrání, případně zabrání invaliditě.
Pseudotrollování jejího typu by nebylo hodno reakce, kdyby tu nebylo risiko, že některé ženy podlehnou dojmu její odborné vzdělanosti, který vyvolává všelijakými bludnými interpretacemi páru studií. Tyto ženy by mohly velice litovat, leč pozdě, že na babskou radu daly. A to je, proč se snažím naznačit, že není vše tak, jak tvrdí cizinka a že při rozhodování má každá žena zvážit, jestli dá na samouka, který přečetl pár vět o něčem, aniž by měl zbla páry o všem ostatním, nebo zda se o věcech zdraví a nemoci dětí a o péči o těhotnou a její plod poradit raději s lékařem, i kdyby ten byl terčem posměchu sta cizinek a ponižení klakou celého jejich spolku. Ty cizinky zůstanou anonymní, ten lékař bude vždy konkretní. I v tom je značný rozdíl a i v tom je marker důvěryhodnosti.
Jinak je mi docela jedno, co si tu cizinka se svým sborem píše. Nejde o ni a o její spolek, ale o ty, které jim mohou podlehnout. A proto vše zde i Vám i Zufi a dalším seriosním pisatelkám vděčím za Vaše příspěvky. Bez nich by se stokrát opakovaná lež mohla jevit jako dobrá rada.
|
cizinka1 |
|
(24.12.2008 15:34:35) Kili, ocenila bych argumenty, jak je to v seriozni diskusi chodi, ne hodnoceni. Co napsala Zufi tady seriozneho? Ze ji prudi pubosi ve skole? A ze jsi primar? Opravdu seriozni prispevek
|
|
kreditka |
|
(24.12.2008 19:40:26) Děkuji za podporu a přeji krásné svátky
|
|
|
|
|
|
|
|
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:33:27) nemocnice nepotřebují vést konkurenční boj proti porodům doma
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:33:47) Repulsion, je to OT!
Co se tyka obecne kvality pece, jsou dulezite vysledky, a ty PA maji. I kdyby kili pukl vztekem, maji lepsi nez on a u toho nemusi ani lhat.
Prece tvoji pravo na volbu (spise tve manzelky, ne?) ti nikdo neopira.
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:39:07) nikdy je neměli, nemají ani nebudou mít lepší než já. Opět srovnáváte hrušky s jablky.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:44:36) Ale ano kili, v peci o novorozence zdrave matky, maji vysledky lepsi.
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:48:55) myslet si to můžete.
|
|
|
|
|
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:29:52) Jednak Vám jsem nic nepsal, dokud jste mne neoslovila, jednak jsem netušil, že to zde je prostor jen pro někoho.
Ohledně věštění mám poněkud jiný náhled a formuloval jsem ho dostatečně.
Pokud PA kritisují technologii v péči o těhotnou, pak se jich porod doma dotýká stejně jako praenatální diagnostika.
OK, máte mne za nevzdělaného, Vaše věc. Nebudu se nadále připlétat.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:41:26) Dobra volba, kili, kdyz nevis, tak mlc.
Tipuji, ze vetsi cast diskutujicich zde nejakym prenatalnim screeningem prosla, a vi jak se zdeluji a upresnuji se vysledky, rizika a prognozy. Kompromitujes se tady az se nestacim divit.
prenatalni screening, coz je cast pece o tehotnou je tema, porod doma je digrese, cili mluveni z cesty.
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:46:07) - uvedla jste jako první Vy odkaz na studie týkající se péče PA. Já jsem reagoval na právě to.
- stanovení míry risika není věštěním ani proroctvím.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:49:46) Jasne kili, uvedla jsem je, proto ze se ve studiich se porovnavala prenatalni pece: PA a lekarska.
Jak to vezmes. Tyka to perspektiv v budoucnosti a dela se jako zaklad pro dalsi rozhodnuti, prave proto to vesteni nebo proroctvi.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:16:50) v tom druhém odstavci by možná bylo dobře zmínit právo na znalost nabídky, resp. na seznámení s ní a potom právní rámec.
|
|
|
kili | •
|
(23.12.2008 15:57:11) Jestli je žena nosičkou např. robertsonské balancované translokace, pak lidé jako já tvrdí, že má velké risiko, že její děti budou postiženy nebalancovanými chromozomálními aberacemi. Jestliže karyotyp plodu obsahuje trisomii 21, pak lidé jako já tvrdí, že plod je založen jako Downův syndrom a není to žádné proroctví, ale popis skutečnosti. Co tvrdí amatérští interpretantni statistik, to je jejich věc.
Lidé jako já mají za to, že žena má právo na praenatální vyšetření, že statistiky jsou pro danou jednu konkretní ženu pěkným čtením, ale ona sama má právo využít možnosti konkretního poznání a být informována o něm a o možnostech řešení kompetentně a ne samouky a vybrat si z řešení podle svého. Demagogové naopak tvrdí, že je to militantní vnucování ITP a mávají statistikami, že ITP je u nás moc a tvrdí, že vinou lékařů a varují před nimi. A nejvíce varují ti, kteří už mají praenatální vyšetření za sebou a na další těhotenství nepomýšlejí.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:14:05) Kili, to, ze prenatalni screening je vesteni podle statistickych pravdepodobnosti, tvdi samotni genetici. Orientacni hodnoty krevnich testu jsou vypocitani podle velkych vzorku populace. UTZ vysledky se zdeluji pri vypoctu krevnich a UTZ ve forme statistickych pravdepodobnosti treba 1:400. Amniocenteza se doporucuje pouze pri jistych rizikovych STATISTICKYCH pravdepodobnosti. Ma 99 procent (statisticky vypocitano) presnost a podobnou sanci, ze nevyvola spontanni potrat. Perspektivy postizeneho ditete se vylici podle statistickych pravdepodobnosti pri nalezu jemu podobnym.
Ja netvrdim, ze zena nema pravo na prenatalni screening. Ma pravo jit na UPT. Ma pravo na nej se rozhodnout podle vsechstrannych informaci. Ma pravo ho odmitnout, a ma pravo, aby ji kvuli tomu nikdo nesikanoval, neodsuzoval a nezastrasoval.
Co ja pisu a co ty ctes, jsou naprosto ruzne veci. K toleranci rozhodnuti pro UPT jsem vyzvala drive, nez ty jsi pripletl do teto diskuse. Viz moje prvni odpoved Libikovi v teto diskuse. Nekde pod vetvi "Nejenom..."
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:25:25) A kdyz tvrdis tohle, kilousku: "Jestli je žena nosičkou např. robertsonské balancované translokace, pak lidé jako já tvrdí, že má velké risiko, že její děti budou postiženy nebalancovanými chromozomálními aberacemi.", pak mel bys vedet, ze genetik mohl by vypocitat, jakemu ze presne statisticky riziku celi. A to je prave to vesteni.
|
kili | •
|
(23.12.2008 16:31:17) Tak ještě jednu reakci : Vaše pitomé zesměšňování ustavičným komolením mého nicku je vskutku Vaším nejsilnějším argumentem.
|
|
Zufi. |
|
(23.12.2008 16:35:49) Proč používáš výraz ,,kilousek,, ? Prosím tě, vysvětli mi to.Fakty ti to není blbé?
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 16:42:49) Proto, ze ten pan je detinsky smesny. Jestli je to postizeni nebo vada charakteru, je tezko posoudit.
|
Zufi. |
|
(23.12.2008 16:46:43) Tohle ani nebudu komentovat.
|
|
|
|
|
|
|
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 15:31:26) Repulsion, neni v lidskych silech neco prorokovat jinak, nez na zaklade statistickych pravdepodobnosti. Otazkou ceho to pak je?
Ano, perspektivy, ktere celi zena, rozhodujici se tak ci onak, jsou obsahove samozrejme odlisne, ale finalni vysledek, zda se, ze je stejny.
|
cizinka1 |
|
(23.12.2008 15:43:36) Mimochodem, Repulsion a Kili, cely prenatalni screening neni nic jineho, nez vesteni podle statistickych pravdepodobnosti. Tim nechci rict, ze to neni veda a umeni. Ale neni o nic veruhodnejsi nez Cochrane reviews...
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
raadka |
|
(20.12.2008 8:39:25) Lindo, promiň reagovat musím, podle tebe má život cenu jen když je kvalitní? Kdo jsi ,že takhle uvažuješ?
Jak a podle čeho budeš rozhodovat jestli je a nebo není a ty co nemají kvalitní život jako co??? Pošleš do plynu??
Je mi z tvého příspěvku na nic!
|
Tizi | •
|
(20.12.2008 12:51:24) Lindo, naprosto chápu o čem píšeš. Moje babička také umírala na rakovinu a ty poslední chvíle byly moc smutné. Není to jenom o tom, že se bezmocný člověk stydí před ostatníma. Ona měla obrovské bolesti, a třebaže v nemocnici tvrdili, že dostává celou možnou dávku utišujících léků, nezabíraly. Vím, že si přála umřít dřív a já sama bych ji to moc přála. Měla jsem ji moc ráda. Takže úplně chápu, co jsi tou kvalitou života chtěla říct.
|
|
|
Jitka (A.7/06 + S.4/08) |
|
(20.12.2008 16:21:49) Lindo, jsi opravdu teoretik, ale hlavne jsi strasne naivni, kdyz doufas, ze se nemohoucnosti nedozijez, muze te prekvapit treba zitra, nemusis byt stara babka, muzes onemocnet, stane se uraz, ja najednou lezela na LDN-ce neschopna pohybu mezi tema staryma babkama a byla vdecna, ze ma na me sestricka trochu casu, aby me umyla, oblikla, podala mi misu... Dnes jsem uz relativne zdrava a ver mi, ze jsem mela spoustu casu premyslet a prehodnotit si sve nazory a zebricek zivotnich hodnot. Nikomu nic zleho nepreju, ale pro me to byla tvrda skola a kazdy zivot je kvalitni, bez ohledu na tebe, jak ty se na to divas... Nebo lidi na voziku ci bez ruky jsou menecenni ubozaci???
|
|
|
|
Monika, syn 4 roky | •
|
(20.12.2008 21:34:46) nechápu, jak můžete odsoudit druhého za to, že přivede na svět dítě s DS. Měla byste se o tuto problematiku zajímat trohu blíže, hlavně z praktického hlediska, vítě vůbec, že spoustu těch lidí žije téměř normální život, možná plnohodnotnější než mnozí z nás, "normálních"? Je to opravdu velká zabedněnost, tohle vypustit z úst... A je to i velmi smutné.
|
|
|
Monika, syn 4 roky | •
|
(20.12.2008 21:31:16) myslím, že jste to nepochopila správně - pisatelka podle mého názoru má své vlastní životní či jiné pojištění - to je typ spoření, který vyčerpáte jednou...v budoucnosti, třeba v důchodu...
|
|
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:43:16) A co když je zdravé a zmrzačí Ti ho až u porodu? Nebo se Ti přizabije v roce a půl?
|
|
|
Jana | •
|
(19.12.2008 11:54:10) Ono je to těžké si to představit. Je mnoho variant, je také možné, že dítě se nedožije dospělosti, potom je otázka, jestli ho vystavovat bolesti a životu věčně po nemocnicích, kde se bude bojovat o záchranu jeho života, pocítí mnoho bolesti. Když bude dítě s DS denně s maminkou, až do dospělosti s maminkou doma, opečovávané a maminka najednou umře, dítě půjde do ústavu. V lepším případě se pořídí asistent, pokud bude mít rodina našetřeno. Možná i člen rodiny by mohl pomáhat. Ale je tu bohužel i možnost, že postižený, který asi nebude chápat situaci, možná se mýlím, půjde do ústavu a bude velmi velmi nešťastný. A toho se matka jistě bojí. Já sama nevím, jak bych se rozhodla. Záleží také na partnerovi, zůstat samotná s postiženým dítětem.. Až tak růžové to v mnohých rodinách není a to mají zdravé děti.
|
Irena | •
|
(19.12.2008 13:14:50) Níže popisuji život svého strýce, který žil s maminkou dlouho do dospělosti a když zemřela, v domově byl velmi šťastný. Takže nedá se nikdy nic dopředu odhadnout.
|
Jana | •
|
(20.12.2008 12:47:02) To taky píšu, že nikdo nikdy neví, jak to dopadne, proto je to rozhodování tak těžké.
|
|
|
jana | •
|
(21.12.2008 9:55:14) Evidentně víte o problematice málo. Dnes je možností dost - od denních stacionářů přes týdenní až po chráněné bydlení. Důležité je dítěti vybudovat síť sociálních vztahů, aby až/když tu nebudete, mělo kde být, bylo tam zvyklé (u DS důležité) a bralo to jako fajn změnu/systém. A to se netýká jen úmrtí, stačí nemoc nebo dovolená.
|
|
|
Pole levandulové |
|
(19.12.2008 12:10:00) No ono ty moznosti jsou jen pro nektere. Nedej si iluze, ze o vsechny postizene je postarano dobre a kvalitne. Kdyz ti u cloveka s celozivotnim postizenim DMO /za ktere navic muzou lekari pri zfusovanem porodu a poporodni peci/ a na voziku reknou, ze ho nemuzou nikam vzit, ze neni jejich cilova skupina /doslova/ a rikaji to i u radovych sester, tak to je docela sila. Pritom je to taky takove "slunicko" bezproblemove, prizpusobive.., mama ma tezkou artrozu, tata rakovinu, takze trvala pece o nej uz neprichazi v uvahu a zatim rok se marne snazi ho nekam umistit, protoze predchozi chranene bydleni diky podvodu zrizovatele skoncilo ze dne na den. Navic asistenti byvaji sice lide pomerne ochotni, ale i kdyz to maji placene a ne uplne malo, tak jsou vysoce nespolehlivi - klientovi slibi, ze prijdou a odvezou ho nekam kam potrebuje a pet minut pote, co meli dorazit volaji, ze se jim to nehodi a neprijdou /opakovana zkusenost s vice agenturami na asistencni sluzby/. Takze za sebe vim, ze na amnio jsem sla dobrovolne a s cilem, ze pokud by se prokazalo jakekoli postizeni, pujdu na potrat. Pokud muzu neco ovlivnit pred tim, nez by se mi takove dite narodilo, tak to udelam. Nastesti cekame druhe zdrave dite a dalsi tehotenstvi uz neplanujeme, ale i tak vim, ze muj nazor na toto je stejny uz mnoho let a nezmenil by se.
|
jana | •
|
(21.12.2008 9:58:00) Tak Ti, nebo možná hlavně Tvým dětem, moc přeju, aby se nikdy nevysekaly na kole, nedostaly encefalitidu, protože pak by je nejspíš roztrhali nebo hodily do solnýho roztoku nebo takového něco "humánního". Se podívej na paní Ebenovou, Ty laskavá matko.
|
|
|
marketa | •
|
(19.12.2008 21:28:09) absolutne souhlasim,prijde mi to jako odepsat stareho cloveka nebo nekoho,kdo mel treba nejaky uraz a nyni zavisi na druhych.
|
|
|
Mourinnka | •
|
(19.12.2008 12:44:30) Chtěla bych jen doplňit. lidé s Downovym syndromem, pokud je nepostihnou jiné závažné zdravotní potíže, které tento syndrom často doprovází, jsou schopny duševního vývoje a učení, celá řada z nich je schopna v dospělosti žít samostatným a plnohodnotným životem. Záleží to dost na rodinném prostředí a jejich okolí.
|
|
vendyna (Janinka + Alenka) |
|
(19.12.2008 13:15:43) Souhlsím, když jsem "musela" na odběr plodové vody právě kvůli riziku Ds, byla jsem rozhodnutá, že pokud mimčo bude nemocné, půjdu na potrat. Při pohledu na velký ultrazvuk jsem skoro bulela dojetím nad tím drobečkem, ale asi bych opravdu neměla tu sílu přivést na svět někoho, kdo se nedokáže o sebe plnohodnotně postarat. Asi bych zvládla výchovu, péči atd. atd....ale co pak, až tu nebudu? Tělesné postižení mě kupodivu tak neděsí, ale mentální hrozně. Samozřejmě i když se dítě narodí fyzicky zdravé, nikdy nemůžu vědět, zda se jednou bude schopné o sebe postarat, ale je tu větší šance. Na druhou stranu neodsuzuji maminky, co do toho šly, naopak hrozně fandím. Ono hodně záleží na rodině, když má takový postižený človíček několik sourozenců, starších i mladších, a další příbuzné, samozřejmě riziko, že jednou bude samo, je nižší a rozhodování je tak i lehčí. Naštěstí jsem se do situace rozhodování nedostala, dcerka je zdravá.
|
jana | •
|
(21.12.2008 9:59:11) Hmm, a co když z toho zdravého Tvého bude narkoman?
|
|
|
zuzkasim |
|
(19.12.2008 13:15:52) Babiččina sestřenice měla mentálně postiženého syna (možná Downův syndrom, nevím, já ho už neznala), celý život se bála toho, co s ním bude, až ona tu nebude... No a její syn nakonec zemřel dřív jak ona. Je hezké řešit budoucnost, ale potřeba ji řešit spíš rámcově, ono se spousta věcí nakonec vyřeší sama nebo úplně jinak, než jsme předpokládali. Dřív to bylo v tomhle směru horší, ale dnes, kdy spousta těchto lidí žije v chráněných bydleních, účastní se různých vzdělávacích, kulturních a poznávacích akcí, tohle bych určitě neřešila jako stěžejní problém. Horší je to přizpůsobení rodiny určitým omezením, režimu, potřeba vysokého nasazení hlavně rodičů a ochota dítě přijmout takové, jaké je. Jsem ráda, že jsem tohle zatím řešit nemusela. Mám osobní zkušenost, kdy jsem vyrůstala vedle postiženého člověka, není to med a často ani sranda, ale dá se to. Kdyby se nepřidružily další potíže, nemuselo to být tak špatné. Samozřejmě, mamka musela přizpůsobit svoje zaměstnání (ze začátku žádné, potom práce doma), já byla omezená spíš hlídáním, řekla bych, že nejmíň toho musel řešit taťka, ač se s tím právě on smiřoval nejhůř. Je potřeba spousta lásky a trpělivosti, ale to nakonec u všech dětí
|
Zawgat_Mohammed, zatim bezdetna | •
|
(19.12.2008 15:55:14) Drive to hlavne bylo tak, ze nikdo nenechal sve pribuzne zivorit a postaral se o ne.
|
|
|
Dana |
|
(19.12.2008 13:56:32) Jezdím každým rokem s maminkou na rehabilitační pobyty pro tělesně postižené a kolikrát se tam sejdeme se skupinou rodin s dětmi postiženým DS. Většina jejich rodičů je starších tak kolem 70-ti let, jejich děti mají něco kolem 17-ti. Záleží na formě postižení, ale kolikrát je vidět, že tito lidé nejsou schopni již se starat o tyto děti, jsou unavení a sami by potřebovali klid a starost blízkých, ale musí se neustále jim věnovat. Mluvila jsem s několika rodiči a říkali, že to obrátilo celé rodině život naruby. Někteří říkali, že by své rozhodnutí teď přehodnotili. Většina právě jich řeší co s dítětem bude až oni tu nebudou. Jejich zdravé děti se odmítají trvale starat o postižené sourozence, takže zbývá nakonec ústavní péče. Některé rodiny se rozpadly, jelikož jeden z partnerů tuto situaci nedokázal ustát. Je opravdu na každém z nás, aby se rozhodl podle svého nejlepšího uvážení. Nevím jestli je
|
|
Majoranka |
|
(19.12.2008 15:34:34) Mám postižené dítě následkem porodu a je to naše sluníčko. Nikdy bych na potrat nešla (manžel má stejný názor) i kdybych věděla, že je další dítě opět postižené.
|
|
Markia |
|
(20.12.2008 14:18:08) Kdyz jsem cekala na vysledky genetiky tak jsme o tom s pritelem uvazovali taky..u nas by to nerozdychal ani on, ani ja. Takze rozhodnuti bylo jasne, kdyz to bude "blby" tak potrat. Nastesti vsechno dopadlo dobre..
|
jana | •
|
(21.12.2008 10:01:56) Hm, tak hlavně, že máte hodně lásky. Snad váš drobek nikdy blbě neonemocní.
|
|
|
perry | •
|
(20.12.2008 23:28:28) Liché kecy. Děti s DS se dožívají nižšího věku - většinou "stihnou" umřít dřív než jejich rodiče. A pak - dnes je spousta možností jak takové dítě naučit být s jinými, je to jen o tom, zda si matka myslí, že je v péči o něj nedostižná, nebo mu zajistí i nějaký jiný kolektiv - třeba denní stacionář. Když se pak něco stane, a nemusí to být hned úmrtí, stačí nemoc, tak má kde být, je na někoho zvyklé, má vztah s někým jiným. Oni hůře navazují vztahy a někdy se stane, že po smrti "pečovatele" - matka nikdy nealternovaná, z toho umřou steskem.
|
|
jájinka | •
|
(25.12.2008 15:15:42) Nečetla jsem diskuzi, jen článek My postiené dítě máme, i přes amniocentézu, která to neodhalila. Zatím jsme dokonce vydrželi celá rodina společně, i rodiče nás podporují. Opravdu miluju keci lidí, kteří mají zdravé dítě,...že je to dar atd. To fakt říkají ti šťastní, kteří to nezažili. Ani si to neumíte představit, jak se obrátí život naruby!
|
kreditka |
|
(25.12.2008 21:45:57) Já zdravé dítě mám a vážím si toho. Sama nevím zda bych tvoji situaci psychicky ustála. Nezbývá mi nic jiného než ti alespoň popřát hodně štěstí a síly do budoucna
|
|
|
|