Re: šedý zákal u novorozence

Ahoj, kontaktovalo už mě více maminek přes mail.
Mám holčičku nyní pětiletou . Oboustranná katarakta. Nyní jsem poslala mail paní, co psala poslední. Minulý týden paní Ditě. Kontaktovaly mě přes mail.
Zkopíruju sem to co jsem jim odepsala. Třeba to někomu pomůže....




My jsme jezdívali na operace do Motola. I když jsme až z Ostravy. Bylo nám to doporučeno, že prý jsou tam na dětské vrozené katarakty nejlepší.
Dcera má taky pět roků. Chodí do oční školky.
Nepotěším Vás, protože my jsme zrovna byli hodně komplikovaný případ.
Diagnostikovali jí to jako miminku při jiném pobytu v nemocnici - kvůli průjmům. Všimli si, že málo fixuje hračky, na to že jí byly čtyři měsíce.
Měla zákal oboustranný, a hodně silný.
Takže byla v pěti měsících na první operaci - výměna zakalené čočky za novou akrylátovou nitrooční čočku. Bohužel jsme jeden z mála případů, kdy tělo špatně asi tu čočku přijalo, a asi za dva týdny se začal dělat v tom pravém oku - v tom operované sekundární zákal - zkalování pouzdra čočky.
Za měsíc šla na levé oko. To bylo bez problémů.
Ale to pravé má operováno čtyřikrát. Jednou výměna čočky. A třikrát sekundární zákal.
U tak malých miminek jako byla ona, se to dělá chirurgicky v narkoze. Dospělým se sekundární zákal dělá za umrtvení jen ambulantně - laserem.
Takže nevím, jak jste domluvení vy - jak je to u pětiletého dítěte.

M chodí do oční školky. Taky jí ujíždí očko. Ven. No jí ujíždějí obě oči. Někdy levé, někdy pravé Ale není to nic čeho by si člověk všiml.
Chodí teď dvakrát ročně na kontrolu do Centra zrakových vad v Ostravě - FNsP . Ted nás to čeká v červnu. To tam jdu vždy s nervama, jestli se zas neklube zákal (ten sekundární se může rozjet kdykoliv - má ještě zbytky na okrajích, ale střed má volný, takže vidění to nepřekáží, operuje se to, až když to zabraňuje vidění).
Taky prý asi bude někdy třeba operace toho šilání.... ale do toho se mi fakt nechce

Teď má dioptrie na každém oku stejné ˇ
+4 a k tomu +2cilindry

K tomu pobytu v nemocnici.
My jsme vždy měli nástup jeden den. Druhý den dopoledne měla operaci. Zalepené očičko do druhého dne do rána do vizity. Tam jí obvaz sundali. A pak už normálně byla bez obvazu. Většinou třetí nebo čtvrtý den jsme šli domů.
Tak fakt nechápu proč deset dní....

Na bolest si jako že tak nestěžovala. Ještě nemluvila. Byla miminko. Jen jednou měla určitě bolesti. To bylo po sekundárním. Kdy se jí to očko zkalilo nějak zezadu. A tak museli jít nějak zadní cestou - rozříznout spojivku. Tak to měla hodně červené to očko. A zvýšil se jí nitrooční tlak. A tak ji to bolelo - hodně plakala. To jsme tam byli myslím týden.
Jinak ty děti - i ty větší - si nijak na bolestli po operaci nestěžují.

Kapičky jsme kapali dlouho. Třeba týden po operaci tak troje kapky na přeskáčku . každé třikrát i pětkrát denně. Takže jsem si vždy udělala rozpis na celý den, kdy které kápnout, aby byl nějaký rozestup.

M vidí prý líp pravý očkem. Pokud se jí to pravé zalepí, tak vidí hůře.
Zrovna dneska jsem byla ve školce ráno za sestřičkou. TAk jsme jí zkoušely "éčka" - takové ty nožičky, jak směřují na různé strany. Tak ze šesti metrů poznala třetí řádek zezdola. Což už jsou opravdu "blechy". To samozřejmě v brýlích.
Dělá jí problém konvergence. A tu vlastně cvičí pořád se sestřičkou. Jenže už je to dlooouho. A už ji to nebaví. Nesnáší konvergenci.
To zkuste s vaší malou, jestli to zvládá.
Nevím jméno Vaší holčičky.
konvergence (oko) označuje sbíhání optických os obou očí při pohledu na předmět vzdálený od očí méně než 30 cm

jde vlastně o to, že dáte nějaký malinký předmět cca těch 20-30cm. a ona se na něj musí dívat oběma očima. a pak ho pomalu přibližujete k nosu. a ona ho pořád musí sledovat oběma očima. oběma! tím pádem, až je ten předmět u nosu, tak ona má obě očka taky u nosu. a ta očka tam musí na chvíli udržet. jenže dcerka má dost problém se soustředěním. a stává se často, že sleduje jen jedno očko. a druhé stojí. a když už se podaří, aby sledovaly k nosu obě oči, tak tam pak neudrží a "utečou" zase.... tak to zkuste. Pokud má vaše holčička šilhání ven.....



Jinak já jsem z toho taky byla úplně mimo, když mi tuhle diagnozu řekli tehdy v nemocnici. Byla jsem úplně hotová. Vůbec jsem netušila, že tuhle nemoc můžou děti mít. Myslela jsem že šedý zákal je nemoc starých lidí . Navíc mi řekli, že to má hodně silné.

Myslím si, že pokud půjde na operaci 20. června, tak že na konci srpna by už k moři mohla jet. Ale to záleží na tom, jaký bude pooperační stav, a jestli bude vše bez komplikací. Malá byla hodně světloplachá. Vadilo jí sluníčko. A doteď jí vadí. Taky proto, že jsme kapali dlouhodobě Atropin aby se rozšířily zorničky. Aby nedošlo ke srůstům - na zorničce - po operaci. Stejně se nepovedlo, a na pravém oku má srůsty.... aby taky ne po tolika zásazích. A jak asi chudinka musela "vidět" když si představím, když má člověk rozkapané oči (Atropin se kape i u dospělých, když se jdou rozkapat oči).

Pokud budete mít nějaké dotazy, tak se ozvěte. A držím palce.



> >

v Motole jsme byli naposled před třemi a půl lety. Takže nevím, jestli je to tam pořád stejné.
Totiž tehdy byla Oční klinika na dospělé té zmodernizované části. Ve třetím patře. Byla to "oční klinika dětí a dospělých" a společně s tím i neurochirugická klinika.
Naštěstí....
Protože jen tam mohly být společně s dětmi na pokojích i maminky (rodič).
Protože vedlejší dětská budova je ještě stará. A tam to není uzpůsobeno tomu, aby tam na pokoji byly i maminky. Takže musely na vedlejší budovu - hned přes cestu - na ubytovnu. Je to sice jen pár kroků. Ale přece jen.... taková vyhlášená nemocnicie, a nechápu, že tam není ubytování přímo s rodičem. no děs.
Takže jsme vlastně měli štěstí v neštěstí. že jsme měli problém s očkama. a byla jsem celou dobu s ní.

jdu kouknout na stránky Motola, jestli tam nenajdu, jestli je oční pořád na dospělé části....

http://www.fnmotol.cz/ocni-klinika-deti-a-dospelych-uk-2-lf

takže by to mělo být pořád tak jak to bylo. podle toho, co píšou na stránkách je dětské lůžkové oční oddělení pořád na dospělé modré budově. hurááááá

kde začít....

na pokoji jsou tři postýlky - kovové takové ty staré. a tři postele. je tam k nehnutí. opravdu. ty postýlky jsou naproti postelím. Takže podle mě je to blbě vyřešené. Takže jsem spala s malou na své posteli. Pozor! ty postele dospělé - jsou takové že mají kolem takové tyčky vysoko od sebe. a myslím, že jsem četla na Rodině. že malá má jen 16 měsíců. Takže .... já jsem to řešila tak, že jsme vozili s sebou nějaký ten polštář - jako takovou "výztuhu" toho prostoru, kde by mohla propadnout. A tam jsem si to vystlala těmi polštáři a přkrývkami z postýlky. Aby nepropadla. Já jsem spala pak na té straně, kde se slézá z posetle dolů - na té otevřené straně. Takže jsem si dovezla vždy třeba nějaký polštář, a malý polštářek na spaní pro sebe a nějakou obyč deku. pro sebe. a ostatní co tam bylo, tak jsem použila pro ochranu - aby nepropadla malá, když se mnou spala na posteli. Nechtělo se mi ji dávat do postýlky, která byla ode mě daleko. Takto to řešilo spousta maminek. ale některé normálně dávaly děti do postýlky. Nebo pokud třeba bylo málo pacientů, tak jsme si třeba postýlku přistavily ke své posteli, pokud byla jedna postel jedna volná. Ale sestry to nerady vidí....

asi píšu jak tatar, ale jsem v práci.... doma není vůbec čas....

pokud máte nástup ve středu. Musíte tam být zapsání - zápis na sesterně do 10 hodin - jinak nedostanete oběd. Pokud se zapíšete, tak dostanete oběd ty i malá (napiš mi prosím jméno ).
Vyplníte nějaké ty papíry - je jich hodně. A půjdete na pokoj se vybalit.
pro dva pokoje je vždy jedna společná koupelna plus záchod. - je tam sprchovací kout a takové to velké umyvadlo, nebo jak to popsat - ke koupání miminek. Na pokoji jsou skříně. Ale jsou až u dveří. Takže jsem si hodně věcí nechávala v kabele u postele. Pak je tam samozřejmě noční stolek.

Vaří tam výborně. Teda tehda jo. Přes týden jsou i teplé večeře. O víkendu ne. Velké snídaně. že jsme se z toho najedli všichni. Ad jídlo - dá se objednat pro malou i jídlo pro batolata. ale to myslím, že v 16 měsících už možná baští všecko.
Dole ve vestibulu býval bufet - chlebíčky, saláty, gril.kuřata. Taky tam byl obchod, lékárna, cukrárna-hrozné ceny.

My jsme tam vždy jezdili všichni tři. Manžel si zašel k sestrám pro potvrzení že potřebuje ubytování na ubytovně. To mu vystavili. A on šel na ubytovnu naproti nemocnici - je v areálu naproti budově. Prý je to tam opravdu strohé. ale na přespání stačí. Chodil za námi už tak v sedm, v osm ráno. A byl s náma v nemocnici až do večera. Třeba do sedmi, do osmi večer. Oni to na té dětské části neřeší - nějaké návštěvní hodiny.
je dobré vzít si s sebou golfky. Můžou se parkovat naproti pokoje na chodbě. Třeba odpo se projít po venku. nebo i vozit malou po chodbě, až usne. nějaké golfky, ve kterých si může zdřímnout. Teda aspon za nás to tak šlo. Snad už to není zakázáno....
Protože někdy třeba přivezou nějaké dítě z operace, a po narkoze mu není dobře a pláče. A pak budí to vaše dítě. Tak je fajn, vzít malou do golfek, a uspávat v klidu. nebo i odpo další dny. Někdy není klid na pokoji.....
Je možné si tam i objednat nadstandard - pokoj jen pro sebe. s koupelnou. ale ten byl za nás před třemi lety za 1500 na den. Takže hodně drahé. Tam by určitě mohl být s váma přes noc i manžel a malý. Tohle by bylo asi třeba si vytelefonovat a objednat u sestry - zavolat si tam předem aby byl pokoj volný. Pokud máte dost peněz.

Jinak teda asi na tu ubytovnu. Ale taky nevím, jeslti to ještě takto funguje. Radši si tam zavolej, a zeptej se sester, jestli mu tu žádanku na ubytovnu dají, když ty máš ubytování s malou na pokoji. Ubytovna prý totiž je pro rodiče dětí které jsou na dětské části. A tam není možný pobyt na pokoji. A druhý rodič si má sehnat ubytování sám. TAk to prý je v nějakém řádu. ale sestry byly vždy ochotné. a papír k ubytování mu daly. Tak nevím, jak to funguje teď..... Jinak platil myslím stovku na noc, nebo 150....

Pokud máte nástup ve středu. Tak půjde malá na operaci ve čtvrtek ráno nebo dopoledne.
Ve středu odpo budete mít konzultaci s anesteziologem. Ten vám řekne, kdy naposledy může pít a jíst. A kdy cca půjde ráno na řadu (která bude v pořadí). Orientačně se na ni přijde podívat nějaký doktor, který bude u operace taky ve středu dopo nebo odpo.
Nelekni se papírů, které budeš podepisovat. Jsou tam různé komplikace, které můžou nastat. A ty to musíš podepsat, že s tím souhlasíš, že dítě operaci podstoupí. Oni se tak prý musí jistit. No musím říct, že poprvé jsem to ani nechtěla podepsat.... pak při dalších zákrocích už jsem to podepisovala automaticky.

Ve čtvrek dostane ráno premedikaci - oblbovák. Ty ji můžeš doprovodit k sálu. To jsem vždy obrečela hrozně.
A pak už budete čekat, až vám ji dovezou. v kočárku vozí ty menší děti. svlečené. bude mít přelepené očko. a kanylu.
Sestra vám řekne, kdy může jíst a pít. Dávej pít jen po doušcích, i když bude mít žízeň. Když jsem povolila, a dala napít rychle. tak malá zvracela. Ale některé děti snášely narkozu líp. M. hodně špatně.

To přelepené očko bude mít do pátku do rána - do vizity. Pak to odlepí. Zkontrolujou. A pak už by měla být bez ničeho. Jen kanylu možná ještě nechají pro jistotu zavedenou.
Nechápu, proč tam máte být týden. My jsme chodili tak po čtyřech dnech domů. Myslím si, že pokud nebudou komplikace, tak by mohla v pondělí domů.

Venku není žádná zahrádka. jen prostě s kočárkem se projet po venku.
Vevnitř na oddělení je ale super krásná herna. s šíleně moc hračkama. Počítačem- hrami. Knížky, hračky, stavebnice. Televize - gauč pro rodiče. Tam jsme trávili dny až do večera.

je tam kuchyňka. když si vezmete hrníček, lžičku, třeba kávy 3v1 nebo čaj. Tak zajít za sestřičkama. a poprosit, a ony vám uvaří kafe. Na chodbě je lednička. kam si pacienti dávají jídlo.

Malá si chtěla hrát kolikrát už ten den po operaci, když se probrala z narkozy. Hned do herny. Asi to nebolí. I děti, které už to dokázaly říct - starší, tak si nestěžovaly na bolení. Pokud nejsou komplikace.

zrovna dneska jsme byli na kontrole na očním - chodíme z oční školky na půlroční kontroly k prim. šajnarové na Centrum zrakových vad do Poruby na fakultku.
mám hroznou radost. krásně spolupracovala. snížila jí dioptrie o půl dioptrie. četla éčka jak velká.
zákal se nešíří. je pořád jen na okrajích - není v zorném poli. Konvergence se jí podařila krásně. Byly jsme pak vybrat nové brýlečky. krásné.
Ted má teda nové dioptrie +3 a k tomu +2 cilindry. Na každém oku.

V Motole mají tendenci dávat kontaktní čočky. Pokud bude operovat pan doktor Hložánek, tak asi bude chtít dát čočky. Nevím. Malá už nosí brýle nebo ne? kolik má dioptrií?
My jsme s čočkama bojovali asi půl roku. a pak jsme řekli, že už to nechceme a asi v roce a čtvrt dostala svoje první brýlečky. Nejlepší moje rozhodnutí fakt.

Nás operovala doc. Baráková - fakt kapacita. a doktor Hložánek. moc příjemný, ochotný vysvětlit všecko.

jo, ještě auto:
je tam parkovací dům. parkovné šílené. ale opět exitovala za nás taková jakoby kartička. museli jsme vždy vyplnit papír u sester, které nám to potvrdily, že tam jsme pár dní. a pak jsme tam parkovali zadarmo. pak u vyjíždění z nemocnice nakonec jsme vrátnému ukázali ten papír. a on nás pustil zadarmo. nevím, jestli to už nezrušili....

taky cestovné se dá vyřídit. u dětské doktorky at vám vypíše cestovní doklad na cestu tam i zpět. a v Motole vám to potvrdí a zdravotní pojištovna vám pak zaplatí benzin.


pokud budeš potřebovat ještě něco vědět, tak se ptej.

přeju hodně štěstí....