Lupus erythematodes a život s ním

Přeji dobré dopoledne,

před nějakou dobu jsem zde rozebírala mizerné pocity z neuspokojivého intimního života s partnerem. Byly ne zrovna příznivé okolnosti - soužití v bytě s rodiči, rodinné problémy, později starosti s prací. Přičítala jsem přítelovu únavu a nechuť k sexu především těmto důvodům, ale neuvědomila jsem si, že v té době se začal znovu léčit s touto nemocí. Ona léčba probíhala tak nějak klidně, po užívání léků a dodržování režimu se přítel zdál být na první pohled v lepším stavu.

Jak běžel čas a řešení mého prvotního problému s intimním životem nijak nepokročilo, rezignovala jsem, protože jsem si uvědomila, že hlavním důvodem je přítelova nemoc (už několik měsíců je na neschopence, bere šílené dryjáky léky a chodí pravidelně na kapačky, které přirovnávají agresivitou k mírnější chemoterapii).

Teď, po několikáté "velké kontrole" se zjistilo, že problém, který lupus vyvolal, se úspěšně léčí, nicméně na neschopence kvůli samotnému lupusu bude přítel ještě plus mínus rok.

Uvědomuju si čím dál víc závažnost situace a začínám se zaměřovat spíš na praktické stránky života s touto nemocí. Příteli bývá po léčbě často špatně. Vím, že doktoři říkají, že nevolnosti bohužel vyvolává právě agresivní léčba, ale stejně... kdo s touto nemocí žijete, můžete mi dát radu, povzbuzení? Jak můžu přítele podpořit nebo mu pomoct ještě jinak? Snažím se, aby se nemusel moc zatěžovat rodinnými problémy, snažíme se hodně odpočívat a relaxovat. Pořád ale přemýšlím, jestli opravdu neexistuje ještě něco, čím bych mu mohla pomoct nebo aspoň ulevit? Nedokážu si představit budoucnost v tom odstínu, že žiji s takto nemocným člověkem a NIC pro něho nemůžu celý život udělat?

Moc se omlouvám za zmatené téma, vím, že pletu páté přes deváté, ale verdikt lékařů mě včera překvapil. Doufala jsem, že když jsou už viditelné úspěchy v přítelově léčbě, že už bude brzo "zdravý", tedy na té úrovni, že nemoc zase na nějakou dobu usne a při nějakém režimu o ní prostě nějaký čas nebudeme vědět... On je přítel už tak vydeptaný z toho, že musel přestat dělat sport, kterému se věnuje od malička, právě kvůli fyzické námaze, nemá zatím vycházky, takže má jen minimální kontakt s lidmi, i ta práce, která není ideální, už mu chybí.

Vážně není způsob, jak kromě rad lékařů můžu já nebo on sám přispět k tomu, aby mu bylo líp? Aby ten život "na houpačce" byl zase chvíli nahoře? Aby mohl žít chvilku zase v rámci možností normální život...?