Re: Fenylketonurie - co je pro vás největší problém při dodržování léčby?

Ahoj, reaguji se zpožděním. Mám dvouletou dceru s fenylketonurií. Ty tzv. nechutné léčebné přípravky (nahrazující denní příjem bílkovin) např. mé dceři velmi chutnají. Je na ně zvyklá a pije je s chutí (i když já bych to nepozřela, pro nás co nejsme zvyklí je to fakt chuťově hnusný). Na dietě je nejkomplikovanější fakt, že i potraviny, které papat může, smí jíst jen v omezeném množství (určuje se dle aktuálních výsledků z krve, takže toto množství není pokaždé stejné) a toto množství se musí celodenně propočítávat (potraviny se proto musí i vážit). Takže mnoho času strávím počítáním, odečítáním, vážením a sledováním tabulek, abych zjistila kolik která potravina má fenylalaninu). To je na tom asi nejhorší.