Přidat názor k článku Život s epilepsií

Mám dcerku Aničku, tři a půl roku. Narodila se s komplikovanou extrémní srdeční vadou a čtvrtý ded svého života už musela na první operaci. Šestý den po operaci, naštěstí ještě v nemocnici nastaly komplikace, již po několikáté, tentokrát však s celkovou zástavou a to před mýma očima. Nevím, jak dlouho byla v hypoxii, ale lékaři tvrdili, že to v žádném případě nebude mít vliv na její další růst a vývoj. Ještě týž večer, vlastně noc se podrobila další operaci. Domů nás pustili asi po 10 dnech. To bylo koncem srpna 2007 v Motole. O srdeční vadě jsem věděla již v těhotenství a do Motola jsem jezdila od 23.týdne na vyšetření a sledování, takže se Anička narodila tam, přesto, že bydlíme kousek od Hradce Králové. V říjnu jsme se musely do Motola vrátit, Áně se zanítila jedna sternální klička, drátek, kterým jí stáhli hrudní kost po operaci, aby dobře srostla.
Od našeho prvního návratu z nemocnice jsem na ní občas pozorovala jakoby prohýbání celého tělíčka do luku, buď vpravo či vlevo a současně stočení očí na druhou stranu. Pokaždé, když jsem to svěřila kardioložce, řekla mi, že se děti samy různě polohují a že jsem zbytečně "vyhoukaná". Dokonce mi ani nikdo nedoporučil monitor dechu, či chůvu. Prý se tím spousta maminek stresuje víc, než bez těchto pomůcek.
Při naší říjnové hospitalizaci v Motole se tyto stavy objevily asi čtvrtou noc. Bylo mi trapně otravovat sestru, dělat rozruch a budit maminku s holčičkou, co s námi byly na pokoji, ale stav, kdy se objevovaly tyto krátké křeče trval přes hodinu a za tu dobu jich měla kolem 40. Ráno jsem to přeci jen řekla lékařce při vizitě, ta objednala neurologa. Bylo to v sobotu a na neurologovi bylo vidět, že je nevyspalý a nevrlý. Po krátkém vyšetření mi řekl, ať si dobře rozmyslím, co jsem viděla, ale na epi záchvat že to bylo moc dlouhé a vůbec, epi je na dlouhou trať, bla,bla,bla.Byla jsem vyděšená a už jsem si vůbec nebyla ničím jistá. Od narození jsem se bála o Aniččin život a i dyž jsem cítila a věděla, že to nejsou normální stavy, neuměla jsem si s takovým jednáním doktorů poradit.
V polovině října jsme byly opět doma, záchvatky se občas (tak jednou za 3-4 dny) zopakovaly, někdy po nich zvracela. Jednorázově a prudce, vždycky po nich normálně jedla, ale zůstala jí několik hodin hlavička stočená na stranu záchvatu. 8.listopadu se křeče a zvracení objevily v takové míře, že jsem Aničku odvezla do Hradce do Fakultky na pohotovost a tam teprve sestra, která to na ambulanci viděla, řekla sloužící lékařce, že to byl epi záchvat. Vlastně ona to viděla a popsala jako první zdravotník, vyděšené matky se berou s rezervou...Od té doby se léčíme na epilepsii, vystřídaly jsme různé léky, i Rivotril, stále se nedaří záchvaty zkompenzovat. Čím je Áňa starší, tím jsou záchvatky dramatičtější a často i těžší. Hned v počátku záchvatu začíná zvracet a to jí v podstatě přímo ohrožuje na životě, někdy se stane, že zvratky vdechne a musím je odsát. Není očkovaná, nesmí do kolektivu, vzhledem k náhradě, kterou má na srdíčku,ji ohrožuje každá infekce. Je to boj, ale s epi jezdíme od jejích osmi měsíců na dětskou neurologii do Krče, domluvila nám to tam naše dětská, všichni říkají, že tam je to evropská špička, co se týče lékřů. V Motole mají asi lepší vybavení (videoeeg) a větší prestiž, ale co je víc...? Pokud by jste měla zájem o všem si popovídat, jako že já jo, můj telefon je:495 426 465, nebo 605 240 467. Mějte se a držím palce. Andrea