Přidat odpověď

Ahoj. Tak začal i náš příběh. O prázdninách minulého roku ( 2009 ), mě můj tehdy 3 letý syn Toník ,začal bezbolestně kulhat. Trvalo asi dva měsíce, než se přišlo na to,co to vůbec způsobuje. Ze začátku jsme si mysleli my i doktoři, že kulhání způsobuje rychlý růst, nedostetek vitamínů, špatný doskok atd. Měli jsme doporučený klidový režim,což znamená ležet na lůžku. V říjnu po RTG a Scintigrafickém vyšetření, nám diagnostikovali "Morbus Perthes." Dále pokračoval klidový režim a probíhala první fáze "fáze rozkladu",která trvala do ledna 2010 tzn. 4 měsíce.Kontrolu u ortopeda jsme měli každý měsíc a ten nám doporučil ústavní léčbu na Košumberku.Protože jsem byla již informovaná, že to je dlouhodobá léčba, s možností doprovázet své dítě po celou dobu léčby, zařídila jsem si Péči o osobu blízkou(POB) a spolu jsme nastoupili 2.února na Košumberk. Nyní už jsme ve druhé fázi "fáze obnovování". Musíme dávat ted velký pozor ,aby neupadl nebo si tu nožičku nějak nepoškodil. Po celou dobu léčení platí, že nesmí vůbec chodit!!!!!! Jsou tu ted 3 kluci ,kteří se tu s touto nemocí léčí a myslím si ,že když nebudu brát v potaz odloučení od zbytku rodiny, že se tu kluci nemají špatně. Existují tu dva druhy léčby. Když přijdou pacienti již od svého ortopeda s" Atlanta dlahou" (kovová tyč mezi nohama), tady tuto léčbu zachovají, ale i pro tyto pacienty platí zákaz chůze. (zapůjcí vám tu invalidní vozíček) My jsme žádnou atlantu nedostali, ani nám nebyla nabídnuta a nepamatuji si , že by někdo z doktorů kdy zmínil opereci.Po týdnu co jsme sem nastoupili, dali Toníčka na "Extenze" ,já jako laik tomu říkám závaží. Jak to vysvetlit. Dítě leží v dětské postýlce, má na nohách kožené botky a na tom jsou na páskách připevněné půlkilové závaží, které se volně pohybuje po tyčkách s ložisky a to jim umožnuje volný pohyb na postýlce, spaní na boku, pokrčení kolen atd. Vypadá to složitě, ale není a divili by jste se, jak rychle si na to děti zvyknou. Vůbec jim to nevadí. Pro rodiče to je horší pochopit a po informaci, že na tom musí být 20 hodin denně, je to těžké vstřebat. Slyšela jsem ,že to je o malinko rychlejší léčba, než s atlanta dlahou , ale děti na závažích jsou víc izolováni od kolektivu. Máme tu k dispozici školku, ale jelikož musí i tam být na závaží, moc tam nechodíme, protože je mu líto, že nemůže být mezi dětma. Ale i tak snimi paní učitelky každý den pracují a chodíme na společné zpívání. V rámci léčby tu máme k dispozici každý den cvičení s rehabilitační sestrou, každý den bazén (36stupnů), obden perličkovou lázen,rotoped, masáž a magnetoterapii 2krát denně 40 min., která urychluje obnovu kloubu. Využíváme tu i logopedie a jednou za měsíc je tu možnost zajít na keramický kroužek. Každá léčba se trochu liší, protože samozřejmě každý člověk je jiný a ani mi , kteří jsme ted tady, nemůžeme porovnávat naše děti a jejich diagnozy. Každý tu je sám za sebe a dělá vše proto, aby tu ten pobyt dítěti co nejvíce usnadnil a ikdyž to bude trvat rok, tak doufáme , že až nás pustí, odejdeme po svých a úplně vyléčení!!!!!! Určitě to není lehké, dnes jsme oslavili čtyři měsíce. To znamená ,že nemáme ani půlku za sebou , ale všechno postupuje tak jak má. Za čtrnáct dní jdeme na druhý rentgen tak uvidime co se dozvíme. Když bude rentgen v pořádku tak budeme moci začít jezdit na tříkolce. Pak by měli přijít na řadu berle, odebrání vozíčku a znovu volná chůze. Vše musí přijít, ale ve správný čas a nic se nesmí uspěchat. Máme tu moderně vybavený pokoj sami pro sebe , ven zatím moc nemůžeme, kvůli závaží,ale i to se bude časem umírnovat, jinak se tu může být venku v létě do 22h a v zimě do 20h venku, takže žádné omezení. Většinou máte všechny procedury dopoledne, nebo po obědě ,takže celé odpoledne máte volno. Taky tu moc dobře vaří i personál je fajn. Za celý můj pobyt jsem se tu nesetkala s žádným problémem. Tak všem lidem co je PERTHES trápí doporučuju, informovat se co nejvíce to jde, každý nemá dobré zkušenosti,ale já si myslím, že po vyslechnutí lidí co sem jezdí a po vyslechnutí jejich životních příběhů, si řeknete stejně jako já, že mít "Perthes" není vlastně nic hrozného. Protože vy máte šanci,že se vyléčíte, oni NE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!