Re: Proč jsem článek napsala | brněnská DN - NEBOJTE SE JÍ

Ahoj Žlababo, zdravím tě! Moc často do diskusí pod články nepíšu, ale k tomuto mám, myslím, docela co říct.
Mám dvě děti, starší má Aspergerův syndrom a navíc k tomu komunikuje verbálně jen s nejbližší rodinou (mutismus). Moje děti byly V POSLEDNÍCH DVOU LETECH v brněnské Dětské nemocnici (dohromady) hospitalizované 4x. Takže s ní mám bohaté a AKTUÁLNÍ zkušenosti.

Přesně jak píše Žlababa, je dobré jít do nemocnice informovaný, to bych chtěla zdůraznit! NEBOJTE SE BRNĚNSKÉ DĚTSKÉ NEMOCNICE, ale obrňte se informacemi, a snažte se být splachovací :) (tohle mně zrovna moc nejde, všechno si moc beru) a nenechte se odbýt!

Chodím s dětmi do DN do několika ambulancí, ale první hospitalizační zkušenost jsme měli na podzim 2006.

Syn, který shodou okolností pár dnů předtím oficiálně dostal diagnózu AS, měl akutní zánět, který vyžadoval hospitalizaci na lůžkové ortopedii. Bylo mu necelých šest. Byla jsem hodně vyděšená, ani jsem doktorům nenahlásila AS, řekla jsem to až později ústně, takže to neměl vůbec uvedeno v papírech. Nevěděla jsem prostě jak na to. Navíc mi bylo sděleno, že s ním nemůžu zůstat přes noc. Za dva dny poté jsem měla osobní zkušenost s jinými rodiči, kteří personálu prostě oznámili, že tatínek bude spát ve spacáku na zemi u syna. A ono to šlo! Chodila jsem tedy na noc domů a celé dny jsem byla se synem. Nemůžu si stěžovat, na oddělení ho všichni (doktoři, sestry) respektovali (dokonce po pár dnech, když už nemusel jezdit na vyšetření vleže, ale mohl být na vozíku, tak si přesto přál jezdící postel, tak jedna chápavá a milá SANITÁRNÍ sestra mu to dopřála, a jela s ním a tou postelí jen kvůli němu přes půl nemocnice na vyšetření!) a já jsem poznala, jak to v nemocnici chodí. Trvalo mi asi dva dny, než jsem pořádně rozkoukala, a zjistila, že je tam paní učitelka "školková", odpoledne paní vychovatelka (obě byly skvělé!), že si od nich můžeme půjčovat hračky a knížky, že za dětmi chodí i sestry-žákyňky, že bych si měla zjistit, kdo je přidělený ošetřující lékař, a než jsem začala rozeznávat jednotlivé doktory. Doktoři přicházeli a odcházeli, ani se nepředstavovali, komunikace personál-rodič moc profesionální nebyla. Velmi nepříjemná je skutečnost, že pokud jste na pokoji jako celodenní návštěva, tak nemáte nárok na žádný prostor na svoje věci, neustále jsem byla buzerována, za to, že na zemi leží moje taška (nebylo kam jinam ji dát), nebo že jsem si na nějaký kus nábytku něco svého odložila "Kdyby přišla hygiena, ta by Vás hnala!" apod. Později na pokoj přibyl romský chlapec, za kterým nikdo nechodil a to ani na návštěvy, byl na celém oddělení jediný :(, bohužel to o státním svátku po kterém následoval víkend, takže ani paní učitelka "školková" nebyla :(. Viděla jsem, jak sestry vůbec nemají na děti čas. Maximálně ho okřikly, když moc běhal a zapnuly mu televizi, která ho ale nezajímala. Alespoň za ním 1 x přišla dobrovolnice. Jak jsem už psala, celkově si na lůžkovou ortopedii stěžovat nemůžu. Nejvíc mi vadilo, že si nemám kam dávat svoje věci, nosila jsem toho sebou celkem dost na celodenní zabavení syna i moje.

Další hospitalizace byla plánovaná, na ORL v dubnu 2007. Automaticky (po sdělení diagnózy) mi k synovi napsali tzv. indikovaný doprovod, takže jsem zažila ten luxus, že jsem s ním byla na pokoji s postelí pro mě a vlastní koupelnou a WC. Všichni z personálu byli informovaní, k synovi trpěliví, vůbec si nemůžu stěžovat. S výjimkou jediné nerudné sestry, naprosto bezproblémové.

Třetí hospitalizace byla taky plánovaná a sice na NEUROLOGII v červnu 2007. Po docela dobrých zkušenostech jsem se Dětské nemocnice nebála. Věděla jsem už, že syn zvládne být přes noc sám, takže mi nevadilo, že nemají místo pro maminky. Pobyt byl bohužel VELMI NEPŘÍJEMNÝ. Syn měl tehdy 6,5. Nedocenila jsem, že když tam ráno nebudu a když nebude upoutaný na lůžko (jako byl povinně na ortopedii, kde mu mj. nosili snídani do postele a pomáhali mu i např. s čištěním zubů), že bude muset zvládnout sám ranní "provoz" a různé nečekané situace. On nemluvící, neorientující se v sociálních situacích! Myslela jsem si pochopitelně, že na neurologii pracují profesionálové zvyklí na autistické děti. Výsledek? Ráno to bylo vždy otřesné! Chovali se k němu hrozně, protože je zdržoval. Např.: na pokojích byl rozhlas, který svolával děti do jídelny. Myslíte, že napadne autistu, že se to týká i jeho a že napodobí ostatní děti? Samozřejmě ne, rozhlas se mu moc líbil, se zájmem ho poslouchal, dokonce mi řekl, že by v nemocnici chtěl už zůstat (nevracet se domů) a to speciálně kvůli tomu rozhlasu. Ale nedokázal se řídit těmi pokyny. Sestry si myslely, že to dělá naschvál a že je zlobí a provokuje! Dodneška jsem nepochopila, jak je něco takového možné. Na NEUROLOGII byla obecně hrozná atmosféra, setry byly přetížené a proto netrpělivé... Příště se tomuhle oddělení POKUD MOŽNO VYHNU.

Poslední hospitalizaci jsem zažila s šestiletou dcerou (zdravá šikovná holčička) před dvěma měsíci opět na lůžkovém ORL. Byl to plánovaný zákrok. Samozřejmě jako zkušená mazačka jsem vysvětlovala maminkám-novickám vše možné o chodu nemocnice a radila jim fígle :)
Velmi mě potěšilo, že v Dětské nemocnici je veřejně přístupná BEZDRÁTOVÁ SÍŤ. Chtěla bych vedení DN za tohle moc poděkovat! To mi umožnilo z nemocnice pracovat a být tam s dcerou celé dny. Měla jsem s sebou notebook už v červnu 2007, ale tehdy síť v nemocnici nebyla. Pobyt na ORL byl bezproblémový, až na jeden výstup se sanitární sestrou, která mi vynadala, že když jsem vedená jako rodič u lůžka, tak si přece nemůžu odskočit na pár hodin do práce, že nemocnice není holubník. Tahle osoba, na oddělení snad poslední v hierarchii, se tam zkrátka chovala, jako šéfka, což mi potvrdily i jiné maminky. Vyděsila jsem se, a začala jsem okamžitě studovat všechny papíry na nástěnce :), protože pro mě bylo bohužel nezbytné občas přes den odejít kvůli pracovním záležitostem. Vždycky jsem si to ostatně domluvila s paní učitelkou školkovou (byla moc příjemná, moc ji chválím, dcera si ji úplně zamilovala) nebo se sestřičkami-žákyňkami, aby dcera věděla, že tam nebude úplně sama. Na nástěnce jsem zjistila, že ona osoba pravdu nemá a že vše záleží na osobní domluvě.

No to je dlouhý, to asi nikdo nebude číst :D