Nemoc Mycosis fungoides

Ahoj,
v rodině se nám vyskytla tato nemoc. Z googlu mám jen všeobecnou informaci, od místní kožní lékařky také nic moc konkrétního - "je to zhoubné, ale o život se bát nemusíte". Nyní čekáme na nějaké hematologické testy na vyšším pracovišti (FN Olomouc). Pochopila jsem jen, že kožní projevy vlastně souvisí s bílými krvninkami a může se to zvrtnout až do leukemie nebo tak něco. Jsem laik, tak promiňte pokud moje interpretace není úplně přesná.Nemáte prosím někdo nějakou konkrétní zkušenost nebo radu, např. kde se nechat léčit, kde mají s touto nemocí zkušenosti... Jak se s tou nemocí vůbec žije a a jaká je prognóza? Nerada bych, abychom se stali pokusnými králiky někde "na obvodě". Děkuji všem, kdo se ozvou. V.