Diskuze : Zdraví : Hemofilie

Maceška: tak to je taky hrozný jestě chudák cukrovku, to by mě odvezli:-( no jo no říkám si že jsou horší nemoci, a co školka vzali vám o do školky? Jinak k těm urazům , toho se bojim, už jako miminko se šmrdlal ručičkama, a nehtíkem se škrábnul v pusince nehtíkem , a v noci , celá postýlka od krve:-(( hrůza... A co bhude dál mám strach , hlavně až začně chodit :-( co si myslíte o helmičce? Mi už jme ji pořídili, když leze aby se někde neskulil nebo neuhodil do hlavy, a kolkrát když se postavý tak si potom hrcne na zadeček, nemůže mít krvácení do močového měchýře?? Někde jsem to četla že se to stát může... Jen nevím jestli to není moc přehnaný

Máme syna s deficitem II. a VII. faktoru, dnes už je dospělý a je ok. Nejvíce potíží měl v dětství a v dospívání, před každým zákrokem dostával Dicynon, Pambu, popř. Novoseven (ten jenom jednou), a plasmatické deriváty. Dicynon a Pambu jsme museli mít stále doma v pohotovosti. Měl kvůli tomu osvobození z tělocviku a kdykoliv jsme kvůli nějakému, i malému úrazu navštívili chirurgii, hned ho posílali na hematologii. Přitom krvácivé projevy měl málo závažné, spontánní v podstatě jen neztišitelná krvácení z nosu, jinak pouze po úraze nebo operaci. Výměna zubů byla samozřejmě náročnější, ale nic dramatického. Tehdy sem chodila maminka Sylva se synem hemofilikem, který měl ještě cukrovku. Už je to ale tak 10 let.

Fotbalista? To mě překvapuje, jaký koli větší uder a může mít vnitřní krvácení, no já jsem nositelkou, ale můj otec zdráv a moje maminka asi bude buď nositelkou nebo to zmutovalo ještě na museji na genetiku na testy půjde moje setra která nemá děti a moje mamka zda je nosičkou..aby jsme se dopátrali odkaď to vzniklo.. Ráda bych někoho poznala kdo má stejně starý nebo o trochu starší ditě , a chtěla bych si vyměňovat zkušenosti a pocity.. Jinak k neštěsti můj bratránek má taky težkou hemofilii A , prostě jsme smolaři máme smůlu v rodině , to mu je okolo 40 let a taky na to prdí a neměl by, myslím si že má krvácení do kloubu momentálně a nemá čas na operaci.. Jinak co vím má zdravého syna, pak jeho sestra je nositelkou a ta má dceru krera je taky nositelkou.

Děkuji, hned si to pročtu, o té nemoci jsem hodné informovaná

Ahoj,tady máš článek,kde máš hodně dobře napsáno,co s čím dělat a na co dát bacha.Hlavně o krvácení do kloubů,formách hemofilie A-a na co si dát bacha...Viz třeba při větším krvácení či při operacích....Budete muset hodně hlídat úrazovost.
http://www.vitalia.cz/clanky/hemofilie-je-genderove-nekorektni/