Diskuze : Zdraví : Epilepsie

Dobrý den, mám 7letou dcerku. Svůj první záchvat měla před 2 lety ráno ve spánku, křeče měla slabší, ale byla v bezvědomí a trvalo to asi 5 minut. V thomayerce udělali CT- to bylo v pořádku. Na eeg měla 2 nezávislá ložiska. Bylo nám řečeno, že pravděpodobnost dalšího záchvatu je minimální. 2 roky byl klid, ale v posledím měsíci, se jí objevili 4 malé záchvaty večer po usnutí. Vždy chvíli po usnutí se začla cukat, chroptět a slinit, naštěstí to trvalo jen asi 15 vteřin. Udělali jí kontrolní eeg a to už bylo prý klidnější než před těmi dvěma lety, ale zjistili, že je fotosenzitivní. Překvapil mě přístup doktorky, připadá mi, že s touto nemocí zacházejí pomalu jako kdyby to byla obyčejná chřipka... byli jsme objednaní v pondělí na eeg a až za 14 dní na konzultaci k doktorce! Na výsledek eeg jsem mohla zavolat až ve čtvrtek, protože naše dr. je tam už jen čtvrtky a pátky ! pak mi do telefonu řekla, přijeďte si pro recept na léky. Napsala nám ospolot a za čtvrt roku na kontrolu. V příbalovém letáku jsem se dočetla, že by měl být proveden kontrolní krevní obraz při začátku braní těchto léků. Chtěla bych se objednat u jiného neurologa, jenže to znamená další eeg a dcerka je z těchto vyšetření vystresovaná. Můžete mi napsat jaké máte vy zkušenosti - musí se dělat krevní testy či ne. jak často chodíte na kontrolu ? předem děkuji. Míša

Moc vám děkuji. Hledal jsem to jak blázen a díky Vám budu zase o něco více v bezpečí.

Souhlasím, já kvůli tomu změnila malému neurologa protože původní paní doktorka mě zásoboval informacena no hrůza.... měla za roky zajetý naučený fráze a že pacienti jsou různý nějak zapomněla zohledňovat.

Příští týden jdeme na EEG, krev má malej za sebou výsledky super. Minulé EEG bylo parádní paní doktroka si libovala že na léky reaguje tak pěkně že je sama překvapená. Tak snad bude vše OK.

Holky držím palce i vám a mrňousům

V uplynulých dvou letech, kdy i u mého prcka byla zjištěna epilepsie, mi velmi pomáhalo s ostatními maminkami tady probrat, sdílet.. proto vám chci zase něco říct:
- od podzimní hospitalisace jsme měli další kontrolu v lednu, bez odběru, jen neur. vyš. k zápisům do školy a jako podklad pro posuzování stavu v SPC. Další termín jsme dostali až na půlku července.
Ke konci dubna se však hromadily poznámky učitelek ze školky na nepozornost, zahledění, únavu, dokonce semtam tik/trhavý pohyb pravé nohy, totéž sledovala moje mamka a samozřejmě já. V té době jsme často chodili k dětské (streptokok) a tak jsem s ní konzultovala tento stav - s dotazem na stravu, podporu stravy nebo rehabilitace. Právě ona mě upozornila, že by se mohlo jednat o neurologický problém a díky tomu jsem se sebrala a zašla si do nemocnice domluvit dřívější termín kontroly - nemožné.. (dr. ambuluje pouze ve čtvrtky, byly svátky, sem tam volno - opět škoda slov!)
Nicméně jsme to společnými silami pořešili alespoň odběrem na hladiny - a ten prokázal jejich hodnotu velmi nízkou, od toho podzimu poloviční. Bylo pro mě překvapením, že mi toto zavolala samotná doktorka a přes telefon nadiktovala postupné navyšování užívaného sirupu (titrace - Depakine) - trvalo to skoro tři týdny a konečná dávka je téměř dvojnásobná. Pak znovu odběr a výsledek konečně v pořádku.

Ano, člověk poleví z ostražitosti, dny ubíhají a nic se neděje, podléháme myšlence, že dětem nic není a nerady, ale poctivě do nich cpeme ten který medikament. Nejsme prostě stroje, dokonalé a jsme unavené, hlavně z toho strachu. Ale chci vám říct - jakmile nastane i u vašich dětí podobný stav, znáte je nejlíp, jeden dva dny to může vypadat jako zlobení, špatná nálada, ale trvá-li týden a více, nedejte se odbýt! Pro dítě je to "jen" píchanec, pro nás menší zlo než pravděpodobný záchvat (o kterém si stejně v koutku duše pořád myslíme, že to byl nějaký omyl, ojedinělý a už nikdy nepřijde..) - a tak to dopadlo na ten podzim, teď jsem ráda, že jsem tomu předešla, i když jsem v první chvíli v té nemocnici byla za histerku..
Jsou to naše děti.
Kač, Erika, Drátenička, Niaris, lenkaMad a další (omlouvám se za jména) - myslím na vás :)

Jano, tzn. je to normální klasický alkoholik.
Buď mu pod tlakem okolností, včetně epi záchvatů, ztráty práce, ztráty bydlení a dalších věcí dojde, že toho musí nechat a musí se jít léčit, nebo ne (i potom je vysoké riziko recidiv a nikdy z toho nebude úplně venku). Pokud mu to nedojde, nedá se mu pomoct.