Přidat názor k článku Péče o děti s rozštěpovými vadami

Dobry den vsem,
nahodou jsem procitala vase nazory a zkusenosti na problem rozstepovych vad. Mame 3 a pul leteho synka, ktereho taky bohuzel potkala zkusenost s rozstepovou vadou, ale ne patra. Lukasek se narodil s kompletnim rozstepem briska - Extrofie mocoveho mechyre. Laicky to znamena, ze mu chybi kus mocovych cest (byl uz na 3 operacich a cesty mu kousek po kousku "skladaji"), nema mocovy mechyr. Jinymi slovy je a bohuzel bude inkontinentni. Vyhlidky jsou pomerne neradostne - do cca 18let bude nosit plenky, pote mu voperuji umely vyvod. Ale jsme radi, ze to nedopadlo jeste hur, v prvnich dnech po narozeni hrozilo, ze nebude chodit, takze si rikame, hlavne ze beha...
Chtela bych se zeptat, pokud znate maminy s podobne postizenymi ratolestmi, rada si vymenim zkusenost. Pri peci o toto postizeni je kazda rada draha, a to doslova. Ceny plenek nejsou urcite zanedbatelne, take jsme meli problem se zarazenim synka do MS (ani v integrovane MS pry pani ucitelky nemaji cas chlapecka jednou za dopoledne prebalit)... .
Temat na popovidani by se urcite naslo dost, tak uz se moc tesim.
Petra