Přidat názor k článku Péče o děti s rozštěpovými vadami

Já mám zkušenost s rozštěpem více než osobní. Jsem jeden z nejtěžších případů vůbec za dobu existence slavné FNKV v Praze, oboustranný rozštěp patra (obou typů), rtu a čelisti. Mají mě tam v ambulanci na obrázcích, aby se pochlubili, jak jsou dobří. Pokusím se tomuto postu zde dát nějakou formu, protože bude pravděpodbně poněkud delší.

Začněme rodiči. Matka, které se narodí dítě s rozštěpem je postavena před nelehký úkol. Ví, že jí čekají roky a roky nervů. Bohužel některé matky to řeší dosti svérázně (babyboxů je docela dost). To naštěstí nebyl můj případ. Na druhou stranu považuji za naprostý nesmysl nechat takové dítě žít, pokud se tato vada zjistí v době, kdy je ještě možná interrupce. Je to pravděpodobně nejhorší příklad egoismu. Fakt, že matka dokáže ignorovat to, že takové dítě se nikdy (v případě těžkých rozštěpů) nezařadí do společnosti, je silně egoistický. Tím horší, když se rodiče již jednoho postiženého dítěte odhodlají pořídit si další. Nicméně všem rodičům, kteří se odhodlají o takové dítě pečovat, i za sebe děkuji.

Další samostatnou složku je české zdravotnictví. Během pročítání místních diskuzí jsem narazil na kdejaké vychvalování nemocnic. Je to blbost. Přístup sester je laxní, rutinní, odměřený a často velmi negativní. To, že se na maminky usmívají, je jedna věc, ale jenco tam matky nejsou, nastává opravdu strašná doba pro děti. Doktoři zamlčují důležitá fakta o operacích (mají tendenci všechno zlehčovat a používat silně nevhodné přívlastky, což možná může vyhovovat matkám, aby neměly strach, ale dětem to může i uškodit). Vybavení nemocnic je na úrovni 90.let minulého století a neobnovuje se. Nezřídka kdy se porouchaly přístroje i na JIPce. Anestetika jsou nešetrná, často špatně zaváděná. Prostředí nemocnice je silně depresivní. A to i pro větší děti (ještě teď mi z toho běhá mráz po zádech). Doby trávené v nemocnicích jsou leckdy zbytečně dlouhé (ale ne pokaždé!). K dětem je zde přistupováno jako k "objektům" bez jakýchkoli citů. V životě jsem se nesetkal na oddělení s psychologem a to si myslím, že jsem ho leckdy opravdu potřeboval. Člověk jde na sál ve stavu zoufalé úzkosti, která se ještě zhorší se "strašidelně" vypadajícím vybavením sálu a s pohledy přítomných doktorů a sester. Po operaci se člověk probere, je mu zle, je sám a cítí bolest a únavu, ale nemůže spát. To je o to horší, čím déle je udžován v umělém spánku po operaci. Strava ve FNKV se, s přivřením obou očí a ucpáním chuťových pohárků, dá nazvat hnusnou. Na druhou stranu musím přiznat tamním sestrám značnou dávku trpělivosti a snahy. Doktoři se v rámci možností snaží, ačkoli mám pocit, že by mohli dělat víc. Mají tam docela hezkou místnost na hraní a několik televizí. Návštěvní hodiny jsou poměrně dlouhé.
Osobně bych vám ale doporučil udělat ve Vinohradech jenom ty nejnezbytnější operace a pak raději docházet do Motola (stomatologické zákroky atd...). Sice se zvnějšku rozpadá, ale vybavení, přístup a praktiky se s FNKV nedají vůbec srovnávat.

Další odstavec budu věnovat především dětem jako takovým a operacím. Dítě s rozštěpem patra, čelisti a rtu je dítě především naprosto neschopné života. To se sice řeší kompromisním zákroky v prvních dnech (nevím, kdo tu psal, že ve Vinohradech nedělají operace hned po narození, ale to je taky blbost... moje máma tam běžela hned z porodnice), ale ve výsledku se stejně nic moc nezmění. Z raného dětsví si pamatuju jenom silně frustrující zážitky (a to i z věku, kdy si dítě díky amnézii nemá pamatovat vůbec nic, což jenom dokládá stresující prostředí). V té době jsem prodělal X operací patra a rtů a bůhví čeho ještě. Později se jednalo o zákroky čistě stomatologického charakteru a nebo o zákroky zcela nesmyslné a neopodstatněné (dávejte si bacha, co vám ti doktoři říkají, občas stačí základní znalosti anatomie a zjistíte, že jsou to strašný hlouposti. Za všechny uvedu nápad, že se vyholí chloupky v nose, abych mohl dýchat. Tenkrát jsem nemohl říct ne... teď už naštěstí můžu.) Kdyby vám z důvodu zapadlé horní čelisti navrhovali distrakci, prosím vás, řekněte ne! Je to poměrně nová technika operace a všichni chirurgové se toho strašně rádi chytají. Je to to nejhorší, co jsem kdy zažil. Měsíc v nemocnici, s titanovou konstrukcí přidělanou k hlavě šesti šrouby a s dráty vyvedenými na čelist zalitou v cementu, kterou předtím chirurgicky zlomili. Ani nemluvím, že jsem s tou hrůzou musel pak existovat ještě měsíc doma. Bolesti hlavy jsou to nejmenší, co jsem si přitom užíval. Čelist skutečně vytáhli, ale nakonec se stejně vrátila, takže to utrpení bylo opravdu zbytečné. Následovala operace kostního štěpu. Naštěstí jsem už nedávno konečně dostal zuby (v 18ti letech!) a v lednu (za necelý týden) mě čeká další operace, tentokráte kosmetického charakteru, ale neméně závažná. Kompletní rhinoplastika. Vyholení chloupků v nose totiž, zcela překvapivě, bylo k ničemu, takže se to musí udělat trošku drsnější cestou, protože v současné době nemůžu dýchat nosem. Pak co bude následovat budu řídit naštěstí sám. Jestli si máte vzít něco z tohohle příkladu, tak jedině to, že doktorům nemůžete kývnout na všechno, ačkoli většina zákorků je dobrých a opodstatněných.

Výsledkem všeho je beztak jenom výsměch, pohrdání a strach ze strany lidí. Komplexy méněcennosti se střídají se stavy úzkosti a strachu z kontaktu s lidmi. Můžou nastat problémy i s psychotropními látkami. Za většinu těchto symptomů může právě a jenom prostředí nemocnice. Na druhou stranu můžu říct, že mi to i dost dalo. Jsem svým způsobem lékařský zázrak (nevypadá to zas až tak zle, ale pořád dost zle na chápání obyčejných lidí). Právě silný tlak společnosti ze mě zformoval člověka hluboce uvažujícího a silně empatického. Mám světu co nabídnout a to, že to nechce, je jenom jeho problém. Já jenom doufám, že jednou si najdu někoho dost nenormálního na to, aby se se mnou oženil a já mohl mít normální, zdravé děti. Ačkoli o tom silně pochybuji. Ale jak říkal Dostojevkij: "Plnohodnotný život se může prožít i ve vězení."