Milá Žlababo,
Tvůj příběh je hodně podobný tomu mému. Mám dva syny(16 a 11let)Ten mladší má genetickou vadu fragilní x,starší je zdraví.Já sama a moje matka jsme nositelkami této vady, postižený je i můj bratr.Až poletech zjišťuji, co vše tato vada obnáší a nejen pro mého syna a bratra, ale i pro mne a mou matku.
Musím přiznat, že když byli kluci malý, manžel byl celý den v práci, aby nás uživil,protože já jsem byla na mateřské, bylo to "na mašli". A nebýt mé mamči, tak jsem neměla vůbec žádné volno. Až když jsem se dostala do kruhu rodičů a pečujících, zjistila jsem, že v tom nejsem sama. a co bylo hlavní - že především já sama si musím najít něco, co mi tzv. dobijí baterky jinak se z toho kolotoče zblázním.Když chci o někoho pečovat, musím především pečovat o sebe sama, jinak skončím vycuclá a bez života. Naučila jsem si dělat malé radosti, něco každý den, něco na co se těším. Nyní se snažím pomáhat ostatním rodičům a pečujícím. Zkrátit jim cestu hledání sebe sama a svých hodnot. Snažím se předávat své zkušenosti v malém terapeutickém centru pomocí terapií s barvou, chci také dát dohromady skupinu rodičů nebo přátel a známých s genetickou vadou fra x. Držím palce a najdi si něco co ti bude dělat radost a dobíjet baterky.Ať už je to procházka nebo nákupy, pokec s kamarádkami atd. a nebo rada od někoho kdo už podobnou zkušeností prošel.
Jájina
Předchozí