Re: záchvaty s bezvědomím

Ahoj Marťušo a ostatní. Jsem strašně ráda za vaše odpovědi a napsané zkušenosti. U nás je to v podstatě ÚPLNĚ stejné. Už jsme se naučili rozpoznat ten "typ" pláče, kterým to začíná, takže můžu brzy zareagovat a něco dělat, ale děsí mě představa, že se to stane třeba v momentě, kdy nebudu mít děti zrovna na dohled a doslech. Navíc je dost vyčerpávající mít uši 16 hodin denně jako radary. Také jsme se dostali do stadia, kdy chvíli vyčkáváme, jestli dítě samo nenaskočí, ale je to strašný pocit, čekat jestli teda omdlí nebo to tentokrát rozdejchá samo...a taky pořád ve mě hlodá obava o ten malej mozeček, jestli mu ty výpadky dechu nemůžou nějak ublížit.
Když se to poprvé stalo synovi (ve 14 měsících), bylo to přesně tak jak píšete, zfialověl, byl v křeči, která posléze přešla do záškubů celého těla, tak jsem dávala um.dýchání - ani nevím, jestli správně, tak jsem byla vyklepaná. Pak křeče začaly odeznívat a začala se mu vracet barva, tak bylo vidět, že už se to nějak samo rozdýchalo. Poté asi minutový spánek z toho šíleného vypětí a malej v poho. Záchranka nás vezla na neurologii, zde malý už běhal po chodbě, jako by se nechumelilo. Febrilní křeče to nebyly, teplotu neměl, to jsem říkala i dr. Ptala jsem se, CO se stane v tom dítěti, že se tak zasekne, jestli nějaká záklopka nebo co, ať mi vysvětlí ten mechanismus, ale doktoři sami neví, jen mi poradili totéž, co vám - foukat do obličeje, zvýšený hlas, studená voda, dítě přehnout přes koleno hlavou dolů a plesknout po zádech nebo chytit za nohy a hlavou dolů zatřást, hlavně, aby nezapadl jazyk. Začínali jsme tím foukáním do obličeje, ale po několika záchvatech se nám zdálo, že už to nefunguje, tak jsme museli vždy chrstnout vodu do obličeje, ale to se také po nějaké době jevilo jako čím dál tím míň účinnější. Pak jsme si říkali, co asi budeme používat, až vyčerpáme všechny tyhle finty. Naštěstí to samo nějak odeznívá. Ťuk,ťuk, musím to zaklepat...
A v době, kdy malej už mluvil, to bylo taky lepší, protože jsme mu vysvětlovali, že když se to stane, že na něj budeme mluvit a říkat mu, ať se nadechne a že se teda musí nadechnout a on už tomu rozuměl, takže to šlo snáz. A po záchvatu taky sám říkal, já jsem se chtěl nadechnout, tys mi to mami říkala, ale ono mi to nešlo, ale pak už mi to šlo.
Teď už byl syn (3 roky) párkrát svědkem záchvatu u své roční sestřičky a mezitím, co já ji omývám vodou ap. on běhá kolem a říká "Kačo, nadechni se, dejchej, už to bude dobrý..." Na jednu stranu je to od něho hezký, ale jinak je to pro mě hrůza, že to musí vidět a zažívat takovou vypjatou situaci.A navíc já se děsím toho, že kdyby to bylo třeba někdy už dost vážné, a stalo se mi to někde venku,tak musím ještě nějak uhlídat i toho druhého, prostě moje noční můra.
Když naše dětská dr., která je zároveň i neurolog, malého prohlížela, říkala, že na to léky nejsou, že je to spíš častější u dětí inteligentních, které (to jsme měli těch 14 měsíců) mají potřebu něco sdělit, ale nemají na to ještě prostředky. Nebo když má dítě zlost, že ještě neví, co s tím. Neví, jak to ze sebe dostat, tak se vztekne. Jakmile se naučil malej ve vzteku do něčeho třísknout, nebo něčím praštit, tak už to bylo taky trochu lepší, ten vztek z nějakého neúspěchu ze sebe takhle dostal. Nebo když jsem mu něco zakázala, tak sebou pak třeba pleštil na zem a kopal rukama nohama a vyventiloval to ze sebe. Sice okolí (venku se nám to naštěstí stalo jen párkrát) nechápalo, jak můžu s takovým klidem a zaujetím pozorovat toho nevychovance a nic nedělat, ale já jsem věděla své...
Sdělení naší dr. o inteligentních dětech mě v té hrůze sice trochu zahřálo, že by jsme měli doma Einsteina?:) -pokud vyloučím fakt, že mi dr. nechtěla jen tak zalichotit - ale pak jsem si říkala, aby se ale ten náš Einstein dožil dospělosti s těmito výpadky...:))
Dala nám již zmiňovaná antiepileptika, prý na stabilizaci vyvíjející se CNS, po těch dostal malý záchvat velice připomínající z. epileptický, tak jsem je okamžitě hodila do koše, pak další antiepileptika, ale tak malou dávku, že jsme si po nějaké době říkali, jestli to vůbec může v takovém množství účinkovat. A než takové nic, které možná nemá ani efekt,ale stále je to chemie do těla, tak jsme to raději také zrušili.
Pak už jsme se jen snažili předcházet situacím, ve kterých by mohl záchvat dostat, ale všechno se uhlídat nedá. Když jsme ho chtěli naučit usínat samotného v postýlce, byla jsem z toho málem šedivá, ucho pořád na dveřích, jestli už ten jeho řev náhodou nepřechází do toho řevu předzáchvatového apod. Nemusím dodávat, že malý okamžitě vycítil naši ostražitost, změnu v chování a polevování v případě, že jeho brek se stupňoval, a začal toho náležitě zneužívat. Tohle mi dr. taky říkala, ať se na to připravíme, že to je taková daň v této situaci. Řeknu mu, teď už tě nosit nebudu, bolí mě ruce, postavím ho na zem a on se tak rozeřve až zfialoví, a já ho raději ještě vláčím v rukách dál. Ale fakt je ten, že teď v jeho 3 letech už je půl roku klid a doufám, že už to tak zůstane.
Ale stejně je ještě strašná spousta situací,(kdy třeba spadl na hřišti, nebo si prostě něco udělal, nebo se mu něco nepovedlo), kdy tomu prostě předcházet nejde a i kdyby se člověk rozkrájel, nic s tím nenadělá.
Taky mám hrůzu z toho, že se to může stát, když budou děti např. u babičky nebo dědy, co pak. My už jsme na to přece jen vycvičení... A to nemluvím o tom, jak právě prarodiče se musí cítit svázaní strachem, aby se jim to zrovna někde venku na procházce nestalo.
Kdyby jste ještě někdo měly nějaké tipy a triky, co u vás zabírá, tak napište. Jinak jsem strašně moc ráda, že se někdo ozval, a že nejsme jediní "exoti", kdo mají takový problém. Taky mě dost uklidnila informace, že děti to opravdu v bezvědomí rozdejchají samy. No jo, ale já asi nemám nervy na to, nechat je zajít vždy až tak daleko, co když to přece jen neklapne, co pak. Brr, pokaždé z toho mám husí kůži a jsem zralá na panáka a na zhroucení. Ale opravdu ještě jednou díky moc za všechny vaše příspěvky.
P.S.1. Ostatním čtenářkám se omlouvám, že jsem tuto diskusi svedla trošku jinam.
P.S.2. Omlouvám se za případné gramatické a jiné chyby, po dvou dětech a 4 letech doma jsem už notně "vykojená", o úbytku šedé kůry mozkové a výpadcích paměti ani nemluvě. Neexistuje náhodou taky termín "mateřská demence"? :)))
Ahoj všem a vzteklounům zvlášť.