informovanost

Děkuji Vám paní Andreo!!! Váš vstup do diskuse mi dal odhodlání a oslovuji tímto paní Martu. Povídám si s Vámi paní Marto v duchu od 11. června, kdy mi od Vás přišel e-mail plný bolesti, zoufalství, zloby a touhy zranit všechny, kdo podle Vás za Vaše neštěstí mohou. U mě jste se trefila do černého, bolestivě mě zasáhla, ale říkám si: co je nějaká zraněná doktorka proti zraněné mamince a ztracenému životu. Chápu Vaše rozhořčení a vím, že na něj máte právo. To, že se nyní pokouším s Vámi mluvit není proto, abych sebe hájila – chtěla bych se pokusit přesvědčit Vás a ostatní maminky, že je v naší republice řada odborníků, kteří s meningokokem bojují s maximálním nasazením. To, že se nám to moc nedaří (a nejen tady v Čechách, meningokok je celosvětový problém) jen potvrzuje, že meningokok je jeden z nejzákeřnějších mikrobů. Ale hlavně bych chtěla říct: vítejte na palubě bojovníků proti meningokoku a pojďte pomoci při šíření vědomostí o zákeřném onemocnění které působí. Věnuji se problematice meningokoků přes 30 let. Od roku 1993, kdy naše Národní referenční laboratoř pro meningokokové nákazy zjistila, že se v České republice vyskytl nový virulentní klon meningokoka, se kromě odborné práce snažím o této situaci informovat jak to jen jde. Maminek (a samozřejmě nejen maminek), které se na mě obrátily o radu je za ty roky hodně. Věřte mi paní Marto, že jsem nikdy nechlácholila národ a od prvních momentů co jsem zjistila, že se v Čechách objevil meningokokový zabiják jsem o něm informovala zcela otevřeně. Kdyby jste se dívala na poslední pořad v TV Prima (5. 6.), tak jste mohla slyšet, že jsem meningokoka označila za nebezpečnějšího než je SARS. Já ale nechci sklouznout do prezentování, co všechno jsem v boji proti meningokoku udělala. Dovedu si představit paní Marto, jak Vám tohle může být jedno.

Chci navázat na to, co je ve Vaší akci pozitivní a obdivuhodné = snaha zvýšit informovanost o meningokokokovém onemocnění a možnostech jeho prevence a včasného rozpoznání. Na tom včasném rozpoznání mnohdy visí život nemocného. Už celých deset let říkám rodičům kudy chodím: všímejte si svých dětí, zejména –náctiletých, vnímejte, že se s nimi něco závažného děje, netlumte to Paralenem, jděte raději HODNĚ RYCHLE a třeba zbytečně k doktorovi a trvejte na tom, že se vám jeví dítě závažně nemocné. Věřím paní Marto, že kdyby Vy jste byla nablízku Vašeho syna v ten „nultý“ den, tak byste nejspíš poznala, či vycítila, že se něco děje. Ten promeškaný den byla ukrutná smůla a pro mě o to nestravitelnější, že Vojtovi byl nablízku kamarád skoro-doktor a ex-primářka. Ale chraňbůh, že bych jim cokoli chtěla vyčítat (myslím že si oba prošli také svým peklem), vždyť i o tom si tady celou dobu povídáte a já naprosto souhlasím, že počáteční příznaky invazivního meningokokového onemocnění jsou nespecifické. Jedna z těch věcí, co se v poslední době (koncem roku 2002) podařily, je vypracování standardního postupu pro posádky vozů rychlé lékařské pomoci, které při vyslovení podezření na meningokokové onemocnění mají za povinnost (kromě řady složitých postupů zajišťujících životně důležité funkce pacienta) aplikovat injekčně antibiotikum ještě před přivezením do nemocnice. Tento postup snižuje dvojnásobně smrtnost meningokokového onemocnění a pokud vím, tak se takhle postupuje jen v Anglii. Zase: k tomuto doporučení jsme se dopracovali po provedení studie, která to dvojnásobné snížení smrtnosti prokázala. Protože to nikdy nejde něco „jen tak“ doporučit, že si někdo myslí, že by to mohlo být dobré. Je zase řada odpůrců, kteří jsou přesvědčeni, že to dobré není a je nutné mít důkazy že to dobré je. Jak už tady někdo poznamenal: každé A má i svoje B… V současné době se snažíme toto doporučení „dát do povědomí“ odborné veřejnosti a na to, abychom informovali širokou veřejnost už prostě nezbývá čas a někdy i síla. Myslím, že naše práce se dá přirovnat k péči maminek o děti: starají se o ně pečlivě a někdy pro samou práci nemají ani pořádně čas jim říkat co všechno pro ně dělají a proč to dělají.

Osvěta MUSÍ být, takže vítám Vaši akci paní Marto: je obdivuhodná a moc nám přeju, aby se Vám co nejvíc povedla a pomohla v informovanosti veřejnosti o meningokokovém onemocnění. Samozřejmě, že osvěta nemůže „viset“ na jednom člověku – asi byste měla kolem sebe mít tým nadšenců. A myslím, že to bude dost práce, rozhodně víc než jen diskuse na internetu, i když ta je taky skvělá. Celé roky cítím, že v Čechách chybí spojující článek mezi odborníky (kteří se většinou vyjadřují dost nesrozumitelně - pokud jste ochotna připustit, že to nejsou všichni „gauneři v klotových rukávech“) a širokou veřejností, která by měla být velmi odborně poučena o problému. Nedávno jsem v Anglii na odborném streptokokovém symposiu zažila úžasnou věc: mezi přednáškami odborníků zazněly tři přednášky „normálních“ lidí a ukázalo se, že jsou to buď pozůstalí po obětech streptokokového onemocnění nebo ti, co to onemocnění přežili. Ten zážitek byl pro ty lidi tak vyjímečný, že po této zkušenosti se smyslem jejich života stalo, informovat o tomto onemocnění co nejvíc lidí a informovat je „vlastním jazykem“ . Utvořili nějakou neziskovou nadaci a já jsem si říkala: proč něco takového není možné u nás, proč u nás lidi pořád čekají, že informace „k nim přijdou“. Já vím, paní Marto, vy už se možná asi zase zlobíte, že jste ty letáky o meningokokovém onemocnění skutečně nikde neviděla. Ale právě v tomhle by mohla skupina nadšenců pomoci = aby se informace odborníků dostaly na správné místo určení. Byla bych nesmírně ráda paní Marto, kdyby se Vám něco takového povedlo.
Pavla Křížová

P.S. V dosavadní diskusi probleskovala řada názorů, ke kterým bych ráda něco řekla z odborného hlediska. Ale nevím, jestli „na to mám“, abych pak stíhala „udiskutovat“ řadu dalších názorů které se rozpoutají. A taky nevím, jestli mě vůbec do své diskuse chcete.