Kdo zná dítě nejlépe?

Pojmu to jako úryvky z deníčku, e-mailů a diskusí tady na Rodině. Některá jména jsem změnila.

únor 2003

Deníček: Na osmnáctiměsíční prohlídce syn nemluví.

Doktorka: A to neřiká ani "ham", když chce jíst?

Já: "ham" neřiká, protože to nikdy neslyšel - my řikáme, že jdem jíst... a když má hlad, tak si něco vezme, nebo nás dovede k lednici.

Doktorka: Zábojku, ukaž mi, kde máš zoubky.

Manžel: To on neví - my jsme se ho na to nikdy neptali.

Doktorka: Zábojku, podej mi botičky.

Já: On nám botičky nosí jen když chce jít ven.

Potom ukázala sestřička Zábojkovi auto a chtěla, aby řek "auto" - Zábojda si auto vzal, začal si s nim hrát a od tý chvíle už nereagoval vůbec na nic... nemluvě o tom, že ho pak nechtěl vrátit... Když jsme vyšli z ordinace, šla jsem nejdřív bosa k přebalováku oblíkat mimčo - Zábojek si toho všim, mezi botama přede dveřma ordinace suverénně vybral ty moje a přišel mi je nazout - je to přece šikulka :-). Prej bychom měli navštívit psychologa, ale to se nám zdá ještě trochu předčasný.

březen až květen 2004

Deníček: Doktorka se sestřičkou zase řešily, že Zábojda (2,5 roku) nemluví. Zkoušely mu za zády pískat a chrastit hračkama - dvakrát nebo třikrát se otočil a pak to začal ignorovat, což je podle mě rozumná reakce člověka, kterýho nezajímaj chrastítka a podle nich důkaz, že neslyší… Ptaly se ho, jestli to, co má v ruce, je auto a jestli chce bonbón - když jsem namítla, že bonbóny snad ani nezná, že je nekupujem, změnily to na "Zábojku, nechceš čoko?" (Zábojek není hloupej, aby nevěděl, že doktorka čokoládu nemá a nedá.) - prostě komunikace na úrovni. Stejně tak když bral sestřičce ze šuplíku nůžky a ona mu oznámila, že "To je bo." - Zábojek už umí dávno stříhat papír věcí, kterou nazýváme nůžky a slovo "bo" prostě nepoužíváme, protože se s dětma bavíme normálně… Nicméně jsem pracně obhajovala proč jsme nešli k psychologovi už když nás tam posílali před rokem a že Zábojek určitě slyší (reaguje na některý pokyny i když zavolam z vedlejší místnosti, leká se některých zvuků, používá rádio i hudební nástroje), maximálně je možný, že slyší hůř, nebo jen něco - to bych asi nepoznala… Odcházela jsem s doporučením na ušní i k psychologovi "A zajděte tam ještě dnes!".Nikam jsme nešli.

E-mail Táně: Ahoj, našla jsem na Rodině Tvé starší příspěvky ohledně nemluvení u dítěte a chtěla bych se poradit jak to u vás dopadlo - nebo ještě nedopadlo? Našemu synovi jsou totiž dva roky a 7 měsíců a neříká ani 1 smysluplný slovo. (Jeden čas používal smysluplně asi tři, ale zas přestal.) Jinak docela žvatlá, řekla bych, že fyzickou překážku asi nemá, protože škála používaných slabik je docela široká. Slyší podle všeho dobře, ale reaguje jen na opravdu velmi časté pokyny jako "Jdeme jíst." apod . Něco jako "podej mi míček" ani náhodou - to se bude rozhlížet kolem a nakonec si odejde hrát někam jinam. Jinak ale inteligentní určitě je - jenže místo aby řek, že má hlad, dojde si do lednice pro jogurt, otevře si ho, víčko vyhodí do koše, ze šuplíku vyndá lžičku... atd.

Táňa: Naše Zuzka veškeré pokyny zvládala naprosto v pohodě, jenom mluvila ve slabikách. Ve 3 letech a 2 měsících začala chodit do školky, nevyjadřovala se přiliš,a když byl problém, tak děti kousala, což se ale vbrzku odstranilo - to jsme jí prostě netolerovali. A najednou opravdu bác - od loňského podzima, po půl roce chození do školky organismus dospěl - možná to bylo i tím chozením do školky, ale spíš věřím tomu, že prostě dospěla...u ní bylo všecko tak nějak později - i chodit začala v roce a půl.

E-mail Táně: …To jsem chtěla slyšet, že k mluvení dospěla sama bez psychologů. Mně samotný vcelku nevadí, že prcek nemluví - jen bych nerada prošvihla, kdyby měl nějakej problém, kterej by bylo třeba odhalit včas. Jinak na nočník ještě chodí jak kdy, ale zase v šesti měsících sám stál když se držel židle, v osmi začínal samostatně chodit... takže u nás je to jak v čem. Pediatričku máme asi tu nejlepší, která tu v okolí je, s dětma to umí... To doporučení k psychologovi v roce a půl je jediný, na čem jsme se zatim neshodly.

Já v diskusi: Doktorka mi volala z vlastni iniciativy v neděli domů, že osobně volala ušnímu jestli už jsme tam byli a ať to neodkládáme, a že nám domluvila na úterý návštěvu. Mam pocit, že si myslí, že máme zanedbávaný nebo týraný dítě, nebo přinejmenšim, že jsem neschopná, ale doufam, že je to jen pocit :-( Prostě nechci tahat malý dítě po doktorech jen kvůli tomu, že nemluví podle tabulek. Jsem přesvědčená, že slyší - vim, že se leká prudkých zvuků, že ho může vzbudit, když někdo v noci zarachtá v kuchyni, že přiběhne z vedlejší místnosti na zavolání, nebo na procházce, když jde před námi a zahne jinam, než chci jít já... Oproti tomu mě kolikrát ignoruje i když jsem u něj, mluvim s nim z očí do očí a ještě mu to můžu ukázat - prostě odmítá spolupracovat a funguje si po svym.

Deníček: Dneska jsme udělali první osobní zkušenost s "odborníkama" a ještě to budu dlouho rozdejchávat.

Nejdřív na ušnim: 40 minut v čekárně, pak v ordinaci doktor za 15 vteřin prohlásil, že Bojek neslyší - usoudil tak z toho, že nereagoval na dotaz "Tak co, kluku, slyšíš?". Pak něčim rachtal a Zábojek se jen pomalu otočil tim směrem, tak jsem se dozvěděla, že má dlouhou reakční dobu. Že na tlesknutí mrkne, ale prostě se neotočí, protože ho to nezajímá, doktor odmítnul pochopit a kdybych stokrát řikala, že doma přiběhne na zavolání z vedlejší místnosti a spoustu dalších příkladů, kdy určitě nemůže odezírat, asi se umluvim, ale marně.

Následovala psycholožka - s prckem tam byl táta, protože jeden z nás měl jít vyplnit se setrou anamnézu a já zrovna kojila mímo, takže bych nemohla se Zábojníkem spolupracovat. Když jsem pak za nima přišla, dozvěděla jsem se, že Bojek je hluchej, protože ignoruje psycholožku. S nějakýma hračkama si hrál a je moc šikovnej, ale s některýma ne. Táta sice namítal, že si hrál s těma, který zná a navíc už toho má od rána dost a nebaví ho to, ale nějak to nebylo bráno v potaz. Nejvíc mě dostala hláška, že extrémně hodný děti jsou vždycky problém - to psycholožka sama sobě namluvila, že když je Bojek hluchej, tak je to zároveň tichý vzorňátko. Bylo toho víc, ale nebudu to rozepisovat. Nakonec nás poslali ještě k psychiatrovi - manžel namítal, že prcek už je od rána po čekárnách a ordinacích, že už toho má dost a stejně nebude spolupracovat. "Ale to bude jen taková formalita." "No tak tim spíš to nemá smysl, když je to formalita…" Psycholožka nám otevřela dveře a Zábojek se vydal k nějakym papírům, který tam psychiatr měla rozložený na gauči. Doktorka spustila dost nepříjemnym hlasem "Hele, na to mi nesahej!", a pokračovala "Vemte ho sem k těm hračkám." Prcek si teda vzal auto a šel s nim jezdit na stůl, nečež ona mu furt tim hnusnym tónem řekla, ať si jezdí po zemi a když to neudělal, prohlásila, že "To dítě je hluchý! To jste si nikdy nevšimli?" To vše se odehrálo během pár vteřin, pak manžel řek: "No, my snad radši pudem, nashledanou." a i s prckem odešel. Doma potom naivně přemítal, jestli to nebyla nějaká zkouška nás rodičů a dokonce kvůli tomu volal zpátky psycholožce - ta ale o incidentu ani nevěděla, což manželovi pomohlo pochopit, že i anamnézu jsem vyplňovala jenom do šuplíku. Zajímalo by mě, jestli by se všichni tak rychle shodli, kdyby neměli papír od dětský, že má podezření na špatnej sluch. Příští pátek máme jít na další vyšetření sluchu, protože objektivní měření přístrojem bylo v pořádku, tak chtěj zkusit podrobnější, něco prej bude později i pod narkózou. No to teda nevim, jestli tam pudem… Jsem z toho úplně hotová, protože samozřejmě nemůžu vyloučit, že třeba slyší hůř, ale to jednání mě dostává - prostě jsem si naivně myslela, že třeba budou HLEDAT PŘÍČINU toho, proč nespolupracuje… ale všichni jen HLEDAJÍ DŮKAZY, aby potvrdili, co napsal první doktor. Uf…

Táňa: Jani, nezlob se..ale jste oba skutečně dospěláci,rodičové svých děti? Připadá mi,že se nezbláznili jenom doktoři, ale i Vy..a to ještě víc,než ti doktoři.. Proboha,vždyt své dítě znáš,tak proč proboha potřebuješ chodit po doktorech. Jézuskote,a proč ještě pod narkozu. To je naprosto šílený. Změn dětského lékaře - oni ti doktoři jsou na sebe propojeni, blbý dětský pediatr na sebe navazuje stejné blbce v jiných oborech.. Je mi tvýho kluka moc líto..fakticky..takových zbytečných špatných zkušeností... Neblbněte,proboha

Já: Kamarádka mi poradila příjemnýho ušního a vysvětlila mi, že ta narkóza se dává jen proto, aby se dítě nehejbalo, takže se pokusim domluvit, aby prcka vyšetřili až bude spát. Tak bych ho netrápila doktorama a měla bych zároveň jistotu, že dobře slyší, což mi připadá jako dobrej kompromis. Mimochodem jsem si pročetla zprávu od ušního - první dvě věty jsou o tom, že jsem odmítla vyšetření u psychologa v roce a půl (proč tohle řeší ušař fakt nevim), pak je o těhotenství a nemocech - moji informaci, že prcek měl od šesti týdnů do půl roku dávivej kašel, při kterym se dusil zaznamenal slovy "v šesti týdnech kašel" - tak to tam vůbec nemusel psát. Pak nějaká latina, ale vytáhla jsem z něj na místě, že bubínek je v pořádku (sám by mi to neřekl), tak to bude asi ono a nakonec, že nějakej reflex (asi to mrkání na tlesknutí) je v pořádku "ale reakce na hlasité podněty z okolí dle mého soudu chybí". Závěr: "Prosím o podrobné vyšetření sluchu pro velmi pravděpodobnou nedoslýchavost." Takže v pondělí zavolam na ušní ne do nemocnice, kam nás poslali, ale tam, kam mi poradila kamarádka, tuhle zprávu jim neukážu a počkam si na objektivní zjištění ve spánku a bez spolupráce s dětskou. Moc bych si přála, aby to vyšetření dopadlo dobře - okopírovala bych to pro psycholožky a donesla bych jim to osobně s patřičnym komentářem. A kdyby ne, aspoň bychom měli z čeho vycházet. Už jsem tak zblblá, že jsem si na netu hledala i informace o autismu - přitom ještě minulej tejden by mě něco takovýho ani nenapadlo. Mě vůbec neděsí ta diagnóza - doktoři si myslí, že mám problém přijmout fakt, že máme postižený dítě - tak to neni! Já jsem prostě jenom přesvědčená, že ty jejich závěry nebyly objektivní - vim, že to dítě slyší, jen se nemůžu zaručit, že 100% dobře. Kdybych věděla, že neslyší, nevim proč bych mu neměla pořídit naslouchadla - to je jako bych nechtěla dát dítěti brejle. Jestli máš pocit, že jsem přišla o rozum, tak to se moc nepleteš :-)

Táňa: A to všecko kvůli tomu,že v necelých 3 letech nemluví? No,potěš pánbu. Asi nemají doktoři co dělat,tak vymýšlejí kraviny. Já se řídím selským rozumem, dělám občas tupou před doktorama, když to potřebuju - a tahle vyšetření,to je mimo moje chápání…

Já:...Asi máš pravdu, ale je fakt, že reaguje mnohem míň než jiný děti. Rozhodně mu nemůžu říct, aby mi něco podal a čekat, že to fakt udělá. Vždycky jsem to přičítala tomu, že jsem ho takový věci neučila a že z něj nedělám cvičenou opičku. Taky u psycholožky klidně složí puzzle, protože to je hračka, se kterou si může pohrát, ale když po něm chce, aby jí ukázal, kde má panenka hlavičku, ani se na ní nepodívá. A já to vim předem, že se nepodívá, protože jednak ho znam, jednak co s panenkou, že jo a jednak jsem po něm nikdy nechtěla, aby mi ukazoval kde má panenka hlavičku - předpokládam, že to vidí a neni třeba o tom diskutovat. Ale nějak nejsem schopná to vysvětlit a obhájit u doktora. Všichni ostatní to chápou, ale doktorovi to prostě nevysvětlim.

Byli jsme na ušnim v Pardubické nemocnici - Zábojek sice předved parádní hysterickej záchvat, ale jen proto, že si chtěl hrát s nějakym přístrojem a manžel mu to zakázal. Když jsem jim řekla, že zprávu z Chrudimi bych jim nerada předávala, protože s jejim obsahem nesouhlasim, tak to vůbec neřešili - asi si nemyslí, že jsem nespolupracující socka :-). Buď si jistá, že jakmile by se tam dělo něco nepříjemnýho, beru dítě a jdu. Objednali nás na to vyšetření ve spánku, ale nepodařilo se mi domluvit se sestrou ten přirozenej spánek místo narkózy - vůbec nechápala o co mi jde ("A to vám vadí, že mu dáme injekci?")

Ze čtyř různých zdrojů: A nemůže mít třeba sklon k autismu?; A neuvažovala jsi o Aspergerově syndromu?

Já: Upřímně řečeno, ten autismus mě taky napadnul, ale až teď jsem si přečetla na netu něco o diagnostice a ačkoli nějaký symptomy fakt sedí, je jich dost málo a myslim, že na každym dítěti by se něco našlo. U nás vlastně souhlasí jen ty, který jsem tu už zmínila (opožděný vývoj jazyka, NĚKDY působí dojmem, že je neslyšící, NĚKDY nereaguje na pokyny, ostatní lidi dokáže ignorovat); pak je tu spousta dalších, který určitě nejsou náš případ (autista: zdá se, že slyší, ale nikoli ostatní osoby, neukazuje a nemává na rozloučenou, chybí sociální úsměv, nezajímá se o ostatní děti, neví jak si hrát s hračkami, zabývá se určitými věcmi stále dokolečka, chodí po špičkách, fixace na určitou hračku, řadí věci do řad (no občas jo, ale to snad každej), reaguje přehnaně na urč. zvuky, zvláštní pohyby). Pak je tu pár bodů nazvaných absolutní indikace - do 12-ti měsíců nežvatlá a negestikuluje (to žvatlal a gestikuluje až až), do 16-ti měsíců neužívá slova (užíval semtam dvě nebo tři), do 24 měsíců spontánně neužívá věty - tak to platí, ale nemyslim, že by to stačilo. Vlastně dokud nezačala doktorka něco řešit, neměli jsme problém - Zábojek sice nemluví, ale domluví se s kymkoli, a sociální cítění má normální, což si myslim, že by pro autistu byl asi největší problém.

Jiřka: Je teda fakt, že podle toho, co o Zábojdovi tak po různu píšeš, mě nenapadlo, že by mohl být autík, ale na druhou stranu - to všechno, co považuješ za důvody proti, důvody proti vůbec nemusí být. Je asi docela jisté, že nebude klasický (tzv. kannerovský) autista, ale ještě existuje tzv. Aspergerův syndrom. Nevím jestli's četla článek Nevychovanec? Aspík! http://www.rodina.cz/scripts/detail.asp?id=3042. Syn taky spoustu těch příznaků neměl. Můžu ti poslat články, co k tomu mám. Ale znovu opakuju, že podle toho, cos o Zábojkovi zatím psala, mě to nenapadlo.

Já: Nevydržela jsem to a zašla jsem do nemocnice ještě jednou. Jiná sestra než minule mi vysvětlila, že narkóza se dává jako injekce do zadečku a ještě jakýsi roztok do konečníku, ale když se mi podaří prcka v 9:30 ráno uspat a vydrží spát aspoň hodinu, narkózu nedostane. Ať se domluvím s doktorem. Doktorovi potom telefonoval manžel a a referoval "Prej si ho klidně můžeš zkusit uspat, ale stejně se asi vzbudí a narkózu dostane. Ten doktor o tom nemluvil jako o nějaký hrůze." Vysvětlila jsem manželovi, že není podstatný jak o tom mluvil a pochopila, že pomalu ztrácim i jeho podporu. Den před vyšetřením jsme se "nastěhovali" ke kamarádce s malou holčičkou a snažili se udržet Zábojka v aktivitě, ale beze spánku co nejdéle. Ráno ho manžel opravdu něžně vzbudil a už o půl šesté vytáhnul na výlet na kole, aby ho znovu utahal. V devět jsem si ho přebrala do kočárku směr nemocnice a prakticky smířená s tím, že jsem asi blázen a dítě tak brzo dopoledne neusne, nebo se stejně probudí, jsem ho ve čtvrt na deset skutečně uspala. Než jsme se dostali do ordinace ke sluchátkům, uběhlo asi deset minut a za dalších deset mi sestřička řekla, že panu doktorovi výsledky prvního vyšetření stačí a další nebudou potřeba. "Vyšetření vyloučilo vadu sluchu." A hlavně: Zábojek ani neví, že byl v nemocnici :-)

Tak teď ještě co s tím mluvením… (A víte co je nejhorší? Že mladšímu synovi bude za chvíli také 18 měsíců - vzhledem k tomu, že nemluví, věková hranice pro cestu k psychologovi.)

PS: Chtěla bych poděkovat Hance, bez níž by mě vůbec nenapadlo vyžadovat přirozený spánek a všem ostatním za důvěru v mateřské instinkty. Ještě je asi budu potřebovat.