Chybí partnerství rodičů a profesionálů

Myslím, že jsme si dosud, ať v roli rodičů nebo profesionálů, více všímali možných úskalí rodičovství a slabin profesionality s přesvědčením, že je třeba proti nim bojovat. Málo pozornosti a úsilí jsme dosud věnovali hledání zdrojů síly, vzájemného porozumění a důvěry.

Navštívila jsem řadu pracovišť, kde se rodiče a profesionálové setkávají i v těch nejtěžších situacích. Ne náhodou se například v dětském kardiocentru nebo na dětské hematologii v Praze Motole snaží lékaři o co nejlepší vztahy s rodiči. Uvědomují si, že úspěšnost léčby takto nemocných dětí nezávisí jen na nich. Lékaři i rodiče mohou být stejně tak mocní jako bezmocní.

Mnohé se změnilo

Hračky, obrázky, barvy oživily dříve strohé nemocniční prostředí. V Pardubicích na dětském oddělení většina lékařů svlékla i svůj bílý plášť. O pohodu dětí v nemocnici se na stále více místech starají herní specialisté. Ve většině nemocnic se stal postupně pobyt rodičů s dětmi prakticky samozřejmostí. Tato nová situace přinesla dětem větší pocit jistoty a bezpečí. Změny však odhalily i mnoho nečekaných problémů. Ukázalo se, že je třeba pro pobyt rodičů stanovit pravidla. Oddělení nebyla zařízena na společný pobyt dětí s dospělými. Stísněné podmínky, nová stresující situace pro rodiče i personál nemocnic.

Motto: „Život se má žít pro něco, ne proti něčemu“ Martin Gray.

Provizorně je situace řešena většinou dodnes. Podmínky rodičů doprovázejících své děti například na transplantační jednotce v Motole jsou víc než těžké. Tamní lékaři tuto situaci nijak neskrývají. Mohla by být dobrou záminkou, proč rodiče na oddělení s dětmi nepřijímat. Motolští lékaři však nehledají záminky, ale řešení. Mají hotový projekt. Jeho rychlá realizace je jen otázka peněz a rozhodnutí na vyšších místech.

Pro rodiče, kteří vědí, že brzy opustí nemocnici se svým znovu zdravým dítětem, je pobyt méně zátěžový než pro rodiče, jejichž dítě bojuje o zdraví nebo o život. Proto v dětském kardiocentru pracuje již sedm let kontaktní sestra, která se stará také o pohodu rodičů. Sestra Alice je jakýmsi styčným důstojníkem mezi rodiči a personálem, maminkou maminek, nebo-li průvodkyní v náročné životní situaci. Seznamuje děti i rodiče s pooperačním průběhem, s přístroji, s prostředím oddělení. Deset let pracovala na oddělení jako sálová sestra. Pro průvodcovství je její zdravotnická odbornost nepostradatelná. Doprovázejícím rodičům pomáhá překonávat krizové období, poskytuje podporu a zázemí. Nabízí kontakty na svépomocná sdružení, místa, kde mohou rodiče nalézt další potřebnou odbornou pomoc. Její role je však v českých nemocnicích zatím ojedinělá. Někde se o podobnou službu rodičům snaží sociální pracovníci, na dětské hematologii v Motole zázemí poskytuje psycholožka.

Jak sdělit nepříznivou zprávu

Jak brzy nabydou rodiče znovu svou duševní rovnováhu, záleží kromě jiného na tom, jak je jim sdělena nepříznivá zpráva.

„Rodiče nezapomenou do konce života na chvíli, kdy poprvé uslyšeli, že jejich dítě bude navždy postižené. Dojmy z těchto okamžiků jim utkví už navždy v paměti. Tento moment může natrvalo ovlivnit jejich budoucí přístup k odborníkům – někdy nenapravitelně negativním způsobem“. (Stanley D. Klein, Ph.D., Jak sdělovat nepříznivé zprávy)

„Jsem si jista, že lékař si nebyl vědom, že jen zpola rozumím tomu, co mi říkal, Ano, ptala jsem se – hlavně abych ukázala, jak jsem inteligentní, jak jsem klidná a rozumná, ale nejen že jsem si nepamatovala své otázky, ale ani odpovědi na ně.“ (Pauline Fairbrother, Speciální potřeby rodin dětí mladších pěti let)

Nikdo nedokáže z této kruté informace udělat dobrou zprávu. Avšak existuje špatný způsob a přijatelný způsob. Pro lékaře je sdělování negativních zpráv velkou zátěží. I odborníci potřebují pomoc.

„Chápeš, jak se člověk cítí bezmocný,“ řekl mi primář jednoho velkého ústavu, „když mám rodičům postiženého dítěte dát onu ránu z milosti – totiž povědět jim, že je jejich dítě postižené trvale, připravit je na to, co je čeká, a zároveň se pokusit pomoci jim, aby se úplně nevzdávali... (Tordis Orjasaeterová, Můj mlčenlivý syn)

Přirozené krizové reakce rodičů na sdělenou zprávu bývají často příčinou konfliktů mezi rodiči a profesionály. Nejméně přijatelnou reakcí bývá pro lékaře, když jsou rodiči obviňování ze selhání. Nezřídka rodiče hledají vinu sami v sobě. Jak se s nevyléčitelnou nemocí svých pacientů nebo s jejich smrtí vyrovnávají sami lékaři?

Obrannou reakcí rodičů i profesionálů na zátěžovou situaci bývá hněv.

„Někdy, když je náš hněv větší, než dokážeme zvládnout, najdeme si někoho, na koho svalíme vinu, ať za to může nebo ne, a přesvědčíme sami sebe, že mohl a měl tu tragédii odvrátit.

Chceme-li se v neštěstí umět zvednout a jít dál, musíme se především umět přenést přes iracionální pocit, že každé neštěstí je naše chyba, že je to přímý důsledek našich nedostatků a našeho nesprávného jednání. Opravdu nemáme takovou moc. Všechno, co se na světě děje, nemůžeme ovlivnit... ediné, co můžeme udělat, je přestat se ptát, proč se to stalo, a položit si otázku, co máme dělat, když už se to stalo.“ (Harold S. Kushner, Když se zlé věci stávají dobrým lidem)

Prostor pro spolupráci

Právě společenské změny po listopadu roku 1989 otevřely skutečný prostor pro spolupráci rodičů a profesionálů. Vznikla řada zcela nových institucí, jež si vytkly za cíl pečovat o děti se zdravotním postižením lépe než ty stávající. Počáteční vzájemná důvěra zakladatelů sdružení, spolků či společností, bezmezný optimismus podporovaný štědrostí a náklonností veřejnosti a sdělovacích prostředků i záruka částečného financování provozu nestátních subjektů státem byly příslibem, že se podaří rychle nahradit zastaralé formy péče o děti se zdravotním postižením novými. To se však podařilo jen částečně.

Integrační centrum ZAHRADA v Praze 3 je jedno z takto nově vzniklých zařízení, letos bude slavit své první desetiletí. Je určeno pro děti s kombinovanými vadami ve věku od 2 do 26 let. Bylo vybudováno rekonstrukcí z bývalých jeslí. Tvůrci dali této na první pohled přátelsky vyhlížející instituci do vínku nemálo dobrého. Objekt se architektonicky netváří vůči okolí jako něco mimořádného. Zřizovatelem je obec. Obec tím poskytuje záruku finančních zdrojů na provoz zařízení. V dnešní době měnícího se systému financování neziskových organizací, jež jsou většinou provozovateli nově vzniklých zařízení pro děti se zdravotním postižením, je jistota financování provozu záviděníhodnou devízou.

Centrum vznikalo v roce 1990 s představou, že jeho náplň bude podobná programu Dětského centra v Mnichově. Po konftliktu mezi zakládajícími členy a skupinou odborníků, jež chtěla tuto koncepci v centru realizovat, se však zařízení stalo zdravotně sociálním pracovištěm. Vedoucí místo zastávala lékařka v důchodovém věku a zařízení poskytovalo dětem především rehabilitaci.

Postoj k formám podpory dětí s těžkým zdravotním postižením se však začal rychle měnit ve společnosti i v jednotlivých odpovědných rezortech. Proto se otevřely zcela nové, dosud netušené cesty, jak naplnit obsah zprvu prázdného pojmu stacionář. Změna umožnila všem dětem v centru tentokrát již pod vedením speciálního pedagoga, postupně se včlenit do vzdělávacího systému. Zařízení se kromě dobré rehabilitace tedy zaměřilo na všestranný rozvoj dětí podle jejich individuálních schopností. Rodiče zpětně oceňují skutečnost, že centrum od svého vzniku přijímalo děti s nejtěžšími formami postižení, stejně jako fakt, že přijetí dítěte znamená zachování otevřeného vzdělávacího systému. Kromě vzdělávání v pomocné škole, přípravné třídě pomocné školy nebo rehabilitační třídě je totiž dítěti umožněna také integrace do běžných zařízení v okolí nebo je dítě posléze zcela včleněno do běžné školy. Zařízení si tedy nevybírá lehčeji postižené děti. Své klienty nedrží pod svou střechou za každou cenu.

V centru se posléze podařilo vytvořit bezpečný prostor pro setkávání rodičů a odborníků. Netradiční vztah mezi rodiči a zaměstnanci se postupně utvářel na tzv. rodičovských víkendech. Centrum podpořilo vznik rodičovského sdružení Sluneční Zahrada. Zaměstnanci se nevymezují k rodičům jako k nepřátelské skupině.

Možnost profesionálního růstu zaměstnanců je dána pravidly, individuálním vzdělávacím plánem, tvůrčím prostorem. Vedení centra dává svým zaměstnancům příležitost odpovědět si na otázku, proč právě tuto práci dělají.

Málo se dosud mluví o problémech pomáhajících profesí, jež mohou být skrytou příčinou přetrvávajícího napětí mezi rodiči a profesionály.

Syndrom pomáhajících

„Syndrom pomáhajících, neschopnost vyjádřit vlastní pocity a potřeby, jež se stala osobnostní strukturou, spojená se zdánlivě všemohoucí nenapadnutelnou fasádou ve svéře sociálních služeb, je velmi rozšířený. O duševní zdraví příslušníků pomáhajících povolání není obzvlášť dobře postaráno. Vnitřní situaci lidí se syndromem pomáhajících lze popsat jedním obrazem: zanedbané, hladové dítě za nádhernou, pevnou fasádou,“ říká Wolfgang Schmidbauer ve své knize Psychická úskalí pomáhajících profesí.

Nové služby zachovávají dětem se zdravotním postižením větší pocit jistoty a bezpečí. Umožňují jim žít v rodině se svými rodiči a sourozenci. Většina služeb vznikla především z iniciativy samotných rodičů. Tím se otevřela nová forma spolupráce mezi nimi a profesionály.

Ačkoliv vztahy rodičů a profesionálů nejsou a ani nemohou být vždy ideální, k vzájemnému porozumění lze napomáhat také tím, že obě strany budou otevřené novým myšlenkám a budou mít dostatek zájmu a příležitostí si o svých postojích a přístupech pohovořit.

„Naše životní katastrofy nás dokážou tak hluboce poznamenat nejen proto, že jsou bolestné, ale také proto, že jsou výjimečné. Většina lidí se budí s dobrým pocitem. Většina nemocí je vyléčitelná. Když nás ochromí nějaká tragická událost, vidíme a cítíme jen tu svou tragédii. Teprve s časovým odstupem ji dokážeme vidět v kontextu celého života a celého světa.“ (Harold S. Kushner, Když se zlé věci stávají dobrým lidem)