Příběh o odmítnutí amniocentézy s dobrým koncem

A dle mého názoru jsem ve svém případě udělala dobře.

Zdravím všechny čtenáře, především maminky, které měly někdy s amniocentézou co do činění. Smyslem tohoto článku je jednak pobavit zajímavým příběhem o tom, kterak se teorie vyučovaná na škole stala praxí, dále se možná z mého článku dozvíte pár drobných informací, které jste možná o amniocentéze netušili (i když věřím, že amniocentéza je už provařené téma), dále bych chtěla prostřednictvím tohoto článku vyjádřit svůj názor ohledně smysluplnosti (či nesmysluplnosti) amniocentézy a na závěr bych se ráda dozvěděla různé názory z vašich reakcí.

Před několika lety jsem studovala na lékařské fakultě. Měli jsme biologii a tu nás vyučovala MUDr. Veselá (je to pouze pracovní název, ve skutečnosti se jmenovala jinak). Povídala nám o amniocentéze, odběru choriových klků a tak dále.

Vyprávěla nám, že amniocentéza je doporučena při positivním triple testu a vyprávěla nám, jak se amniocentéza provádí a že je u ní jedno procento riziko potratů.

Tenkrát jsem k amniocentéze zaujala neutrální postoj. Amniocentéza se mě týkala pouze v tom smyslu, že jsem se ji musela naučit ke zkoušce. Jednoprocentní riziko potratu mně přišlo celkem malé (tenkrát). Ale víc jsem to neřešila, o amniocentéze jsem maximálně uvažovala jako o běžném vyšetření, podobně jako např. o ultrazvukovém vyšetření ledvin.

Když jsem za pár let otěhotněla, vyšly mi, jak lékaři rádi říkají, tzv. positivní triple testy. A nařídili návštěvu genetiky, kde mi bude doporučena amniocentéza.

V tu ránu začala amniocentéza pro mě mít hlubší význam. Snažila jsem si vzpomenout, co přesně jsem se o ní učila ve škole, a hledala nějaké informace na internetu.

Když jsem přišla na genetiku, světe div se, stála tam MUDr. Veselá. Málem jsem spadla do kolen, taková náhoda. Učitelka, která mě o ní učila, ji teď se mnou bude řešit osobně.

Okamžitě jsem jí řekla, že jsem její bývalá studentka, měla jsem radost, protože to byla moje oblíbená vyučující. Společně jsme si pak povídaly o triple testu a amniocentéze, probraly jsme zhruba to, co jsme se společně učily ve škole.

Říkala, že při triple testu se stanovují hladiny tří hormonů: alfafetoproteinu (látka produkovaná plodem), lidského choriového gonadotropinu (těhotenský hormon produkovaný placentou) a estriolu (látka produkovaná jak plodem, tak placentou).

Pak mi ukazovala tabulku, kde je vyznačená škála hodnot, které jsou v pořádku, a ukazovala moje výsledky. Všechny hladiny mých hormonů byly v normě, takže jsem nechápala, co je za problém. Lékařka na to, že mám hladinu alfafetoproteinu a estriolu nízkou (i když pořád v té škále normy) a hladinu choriového gonadotropinu vysokou (i když zase opět v té škále normy), a že to svědčí o zvýšeném riziku postižení Downovým syndromem. Mně to ale přišlo tak, že to je spíš taková hloupá náhoda, a že když jsou výsledky ve škále normy, že by to nemuselo nic znamenat.

Pak jsme si povídaly o amniocentéze, jak se provádí a když skončil výklad, nastala chvíle dohodnout se, co bude dál. Já jsem chtěla amniocentézu odmítnout, ale nevěděla jsem jak na to (jak ji co nejslušněji odmítnout), v životě se mi totiž snad ještě nestalo, že bych odmítla vyšetření (byť mám na to nárok). Pověděla jsem tedy, že jsme si ve škole říkaly, že je zde jednoprocentní riziko potratu plodu. Ona na to, že spíš už jenom půl procenta. Pak jsem řekla, že kdyby dítě mělo Downův syndrom, že bych si ho i tak ráda nechala. Ona na to, že pokud má dítě opravdu Downův syndrom, bylo by dobré to vědět dopředu, kvůli porodu, který by mohl být komplikovaný, že děti s Downovým syndromem se například rodí často koncem pánevním. To mi ale přišlo, že se to stejně dá zjistit přes ultrazvuk dopředu, poloha plodu v závěrečné fázi těhotenství.

Šlo o to, že dokud jsem se o amniocentéze pouze teoreticky učila, přišlo mi jedno procento riziko potratu jako celkem nízké. Ale když šlo o moje dítě, najednou se z jednoho malého procenta stalo procento doslova obří. Prostě jsem se bála, no. A hlavně mi přišlo, že pro mě amniocentéza nemá moc význam. Samozřejmě, jistý význam by tam pro mě byl, v případě negativního výsledku bych se uklidnila, že mám zdravé dítě a v případě positivního výsledku bych se mohla na své dítě s Downovým syndromem připravit. Prostudovat si literaturu o této chorobě, ale hlavně, jak s takovým dítětem pracovat. Četla jsem kdysi myšlenku, že lidé jsou schopni se přizpůsobit čemukoliv, když vědí, na čem jsou, ale nejistota děsí. Já však měla riziko Downova syndromu u svého dítěte 1:270, což mi pořád připadalo jako ještě celkem dobrý výsledek. Dobrý pocit jsem neměla, ale že bych se vysloveně děsila, to ne. Naopak, po absolvování amniocentézy bych se bála, že se vyskytnou nějaké komplikace ohrožující plod (což se prý stává v deseti procentech případů), třeba i o několik týdnů později (také se to stává).

MUDr. Veselá byla trochu zklamaná, že jsem amniocentézu odmítla, nicméně se chovala velmi slušně. Říkala, že odmítnutí není problém, jenom musím podepsat negativní revers a zavolala kolegu z vedlejší ordinace jako svědka. Podepsala jsem papír a byla jsem volná.

Pak jsem s postupujícím těhotenstvím na strašáka Downova syndromu postupně zapomínala a zapomínala a před porodem zapomněla úplně, po porodu jsem si také nevzpomněla a až pár týdnů po narození dcery jsem si uvědomila, jak tenkrát hrozilo to zvýšené riziko DS.

Zamýšlím se nad smyslem triple testu a amniocentézy. Nad výhodami, a nevýhodami. U nás se triple test dělá všem těhotným ženám, v Americe triple test zakázali takto plošně dělat. Prý že to zbytečně znervózňuje nastávající maminky. Také je zajímavé, jak se ten triple test dělá, počítá se to prý nějak přes počítač a zadává se tam věk maminky. Čím mladší maminka, tím hůř pro výsledek triple testu. Zadávají se tam ale i jiné věci. Celé ty výpočty mně osobně přijdou takové prapodivné.

Domnívám se, že by se to tu mělo dělat tak, že by měl být triple test mamince nabídnut. A ať se ona sama rozhodne. Triple test není jenom o Downově syndromu, ale také o spina bifida (vrozené vývojová vada neurální trubice), anencefalus (plod bez mozku), Edwardsův syndrom (velmi vážné onemocnění - nízká porodní váha, abnormálně tvarovaná hlava, srdeční poruchy, nevyvinuté palce, prognóza přežití velmi špatná) a další vážné choroby.

Já sama to mám nastavené tak, že triple test mi nevadí, amniocentéza ano. Triple test je pro mě jenom píchnutí do ruky (dělá se z odběru krve), to mi nevadí. Chápu ale, že někomu triple test vadí. Může zbytečně znervóznit, jako se to stalo v mém případě. Na druhou stranu může upozornit, že se něco děje. Je to taková sázka do loterie, taková ruleta a my maminky jsme hráčky. Mám kamarádku, co u svého čtvrtého dítěte odmítla triple test, protože u jejích třech předchozích dětí vyšla zvýšená rizika Downova syndromu a narodily se jí zdravé děti, tudíž usoudila, že pro ni je triple test zbytečně znervózňující. Také je tam ale i hledisko, že se vzácně stává, že triple test ženě dopadne dobře a najednou se stane, že se jí narodí dítě s Downovým syndromem (většinou lehčí forma).

Amniocentéza má jistě své výhody, např. se určí s nejvyšší pravděpodobností pohlaví dítěte. I když, také se vzácně stává, že se narodí např. žena a má genotyp XY. Také je výhoda toho, že matka s největší pravděpodobností ví, na čem je. Zda čeká zdravé dítě, nemocné dítě.

Ať přemýšlím, jak přemýšlím, další výhody amniocentézy mě nenapadají. Možná se ale nějaké najdou. Spíš mně přijde, že pro mě osobně převažují nevýhody. Jak jsem řekla, riziko potratu, komplikací. Doslechla jsem se, možná to je fáma, že tehdejšímu tzv. kapesnímu dítěti (extrémně nedonošené dítě) byla také provedena amniocentéza a že se předčasně narodilo právě kvůli tomuto zákroku. Jedna maminka zase vyprávěla, jak při amniocentéze miminko natahovalo ručičku po jehle a lékařka říkala: "Podívejte se na toho malého zvědavečka," takže z toho mám logicky nepříjemný pocit, že by se dítě o jehlu mohlo zranit, byť jsem slyšela, že je to málo pravděpodobné.

Domnívám se, že většina maminek by si dítě s Downovým syndromem stejně nechala, takže pokud vyjde triple test špatně jenom na tuto chorobu, nemá amniocentéza moc vysoký význam a naopak riziko je vyšší (to je můj názor). Je tam význam toho vědění dopředu, nicméně u maminek, které neabsolvovaly amniocentézu a mají opravdu vysoké riziko Downova syndromu, mají možnost jít i na jiná vyšetření, například podrobné ultrazvukové vyšetření orgánů v závěru těhotenství, je tam také možnost tuším šíjového projasnění...(i když je pravda, že tato vyšetření nemají tak velkou spolehlivost) ona zmiňovaná kamarádka měla u třetí dcery riziko tuším 15:1, zvažovala amniocentézu, nakonec nešla, tak jí udělaly to ultrazvukové vyšetření orgánů.

Kdysi dávno při pročítání informací na internetu o amniocentéze a následném čtení diskusí jsem se dozvěděla, že jedna maminka měla riziko Downova syndromu u svého dítěte 3:1. Při takovém riziku bych šla na amniocentézu i já. Přiznávám. Spát by mi to nedalo. Hranice je u mě zhruba 10:1. Od vyššího výsledku bych už možná nešla, ale kdo ví? Tuto situaci jsem nezažila, nemůžu soudit.

Pak je tady situace, že jsou maminky, které by si dítě s Downovým syndromem nenechaly. Ani by ho nechtěly dát do adopce. Prostě by chtěly jít na potrat z různých důvodů, např. že se na dítě s Downovým syndromem necítí. (I když dle mého názoru i takovéto děti žijí pěkný, plnohodnotný život, např. známá dívka s Downovým syndromem Denisa - napsala dokonce kuchařku. Ta kuchařka se prodává.). Špatně se mi postoj těchto maminek chápe, až skoro nechápe, ale je to jejich volba. V tom případě přiznávám, že má amniocentéza opravdu velký význam. Zvlášť také u těch těžších postižení - Edwardsův syndrom například.

Celkově se ale domnívám, že v našem státě se dělá amniocentéz až zbytečně moc.

Takže za sebe: triple test spíše ano, v případě Downova syndromu amniocentéza spíše ne. U těžších postižení (např. Edwardsův syndrom) amniocentéza spíše ano. A jak to máte nastavené vy?