Když miminko nechce jíst

Porod proběhl bez komplikací, Zuzanka měla lehce omotanou pupeční šňůru kolem krčku, sestřička mi ji chvilku nechala pochovat, pohladit a pak ji odnesla... a jen tak "v běhu" pronesla, že má zapadlou bradičku a asi bude problém s kojením. Zhruba po půlhodince mi ji donesly zpět, až dnes si uvědomuju, jaký boj Zuzanka vybojovala, když se zvládla udýchat a nedusila se. Po dvou hodinách mě převezli na šestinědělí a Zuzku opět odnesly na důkladnější lékařskou prohlídku.

V porodnici

Poté mi přišla paní doktorka sdělit, že Zuzka má rozštěp patra. Nebrala jsem to nijak tragicky, spíš jako kosmetickou vadu, která se časem odstraní plastikou. Ale nedalo mi to a ještě v porodnici jsem začala pátrat, co nás zhruba čeká, a poprvé jsem narazila na zmínku o Pierre-Robinovu syndromu. Velkým problémem bylo krmení, bohužel sestřičky nevěděly jak. Jakoby dítko s rozštěpem viděli poprvé. Byly to pokusy, o nějaké Habermmanově savičce nikdo neměl ani zdání. Nakonec to tak nějak šlo ortodontickou savičkou s větší dírkou. Zuzka jakžtakž začala přibírat a tak nás 4. den propustili domů s kontaktem na plastiku.

Malá spodní čelist typická pro PRS

Doma jsem začala důkladněji pátrat po informacích, narazila jsem na zmínku o paní primářce Vokurkové a rozhodla se ji kontaktovat. První konzultaci jsme měli v 6 týdnech. Těch prvních 6 týdnů jsme krmení jakžtakž zvládali. Přírůstky Zuzka neměla zrovna veliké, ale nehubla. Při konzultaci nám paní primářka potvrdila Pierre-Robinův syndrom, optala se na krmení, všechno nám dovysvětlila, hned jsme dostali i termín operace a termín ještě jedné konzultace před.

Veliký zlom k horšímu nastal asi tak za týden po návratu z Brna od paní doktorky. Zuzka přestala takřka den ze dne polykat. Dostat do ní mléko byl nadlidský výkon, vydrželi jsme to asi tři dny, kdy jedno krmení trvalo zhruba hodinu a dávka byla čím dál menší. Poté jsme "zničeni" odjeli do nemocnice. Sloužící lékařka o Pierre-Robinovu syndromu nevěděla nic a i přes informace které jsem ji řekla, Zuzce diagnostikovala rýmu. Mě poslali domů a Zuzku si tam nechali na pozorování. Přiznám se, že jsem byla tak vyčerpaná, že jsem ani neprotestovala. Doma jsem zalezla do postele a okamžitě usnula.

Ráno jsem si sbalila pár věcí a jeli jsme zpět, aby mě přijali za Zuzankou. V noci se ji pokusili nakrmit. Bohužel bez úspěchu, dokonce ji zasondovali,ale vše jim vyzvracela. Takže mi ji ráno donesli, že ji mám nakrmit. Jakoby nikdo nebral v potaz, že právě pro problém s krmením jsme tam dojeli! Po třech dnech nás propustili domů s nosními kapkami. Nikdo, kdo to neprožil, si nedovede představit, jak vyčerpávající bylo nakrmit plačící a vzpouzející se dítě, kdy jsme ji hodinu vyloženě trápily dávkou, co pijí děti v prvních dnech po porodu. Podle toho Zuzka taky vypadala. Takový drobek bez faldíků, takřka průsvitný. Během dalších dvou dní Zuzka začala zvracet, nebylo to ublinkávání, ale to co jsme do ní hodinu dostávali, ona obloukem vyzvracela. Bylo mi jasné, že tohle nikam nepovede a představa, že se budeme všichni ještě několik měsíců trápit, byla děsivá. Zuzka přestávala mít počurané plínky a začala být taková hadrová, jakmile viděla lahev, stříkačku, lžičku, tak začala plakat. Opět jsme se sbalili a vyrazili zpět do nemocnice s tím, že pokud se nedomluvím na zasondování, tak budeme objíždět okolní nemocnice, dokud neuspějeme. Ten strach, že během několika hodin nebo minut se Zuzka může dostat do metabolického rozvratu, byl strašný. Naštěstí sloužila paní primářka dětského odd.

Mezi tím, kdy nás přijímali, šel manžel za ní, aby ji vysvětlil situaci, že nejsem hysterka, která nezvládne nakrmit dítě, ale že vím, o čem mluvím a co požaduji. Přišla za námi na pokoj s tím, že Zuzanka bude tedy sondovaná a uvidí se, jaký to bude mít efekt. Já si tedy vydyndala sondu minimálně na dva dny. Sondovat každé krmení mi přišlo stejně hrozné jako naše trápení. Díky tomu, že jsem zdravotní sestra a pracuji na chirurgické jipce, jsem si Zuzku sondovala sama. Sestřičky mi ukázaly, jak si ji zafixovat a zbytek je vlastně stejný jako u dospělých. Paní primářka kontaktovala paní doktorku Vokurkovou, která ji potvrdila, že u PRS to tak někdy bývá a sonda je na místě. Dokonce dala i tip na dlouhodobé sondičky pro malé děti.

Ani se mi nechtělo věřit, jak rychle se Zuzka začala měnit… První den, jelikož byla dehydratovaná, jsem jí dávala mlíčko jen do sondy. Začínala jsem na 40ml/2hodinách a nesmělo to trvat déle jak 15 minut. Druhý den jsem Zuzce začala nabízet mlíčko prvně z lahve, aby věděla, že je doba krmení a hlavně, aby si moc nezvykla na sondu. Zvládla sama vypít třeba jen 5 - 10ml a zbytek do sondy. Dávka se navyšovala každý den o 10ml. Dostali jsme vycházky, a tak jsme většinu dne trávili venku v nemocničním parku. Třetí den Zuzka začala být nevrlá a uplakaná. Původně jsem myslela, že ji trápí kolika, ale a on ji trápil hlad! Bylo úžasné pozorovat jak se s malé "anorektičky" stává otesánek. Po týdnu nás pustili domů, vybavené náhradními sondami a stříkačkami. Předpoklad byl, že sondu bude mít do operace. Jelikož se ze Zuzanky stal opravdový jedlík a tělíčko začalo růst, tak během tří týdnů ji spodní čelist povyrostla tak, že jazyk přestal být zapadlý a vylezl krásně do pusinky a od té doby Zuzka pila své dávky z flašky bez nutnosti sondování.

Stačil necelý měsíc a my měli doma úplně normální miminko bez jakýchkoli problémů. Trošku jsem měla strach z příkrmů, ale to Zuzka taky překvapila. Dá se říct, že jedla cokoli bez problémů a s chutí. Musela mít teda všechno našlehané na hladkou kaši. Kousky ji vzhledem k rozštěpu vadily.

Bradička již dorostla

Dneska 8.2.2013 je Zuzanka skoro tři týdny po plastice patra, pooperační průběh máme bez problémů. Ze začátku byl trochu problém s mlékem, které nechtěla, ale příkrmy jedla s chutí. Po týdnu začala znova pít mléko a dokonce i ostatní tekutiny, které odmítala.

Jsem ráda, že ty počáteční problémy na ní nezanechaly žádné následky. Je to 8,5 měsíční velice čilá a šikovná holčička.

Možná kdyby dětští lékaři v porodnicích věděli o tomto syndromu a dětem s touto vadou by se od začátku dostalo patřičné péče, tak by se děti s PRS a jejich rodiče nemuseli tak trápit.

Více informací naleznete na http://stastny-usmev.cz/pierre-robin-syndrom/.