Jak pustit do života handicapované dítě?

Většina z nich ho zdárně dovede až do dospělosti. A pak jim dítě udělá čáru přes rozpočet - přestane jejich péči potřebovat.

Rodiče handicapovaného dítěte zpravidla přijmou jako fakt, že se o svého potomka budou muset starat navždy. Jenže občas jim dospívající dítě, spolu s pokrokem v oblasti sociálních služeb, udělá čáru přes rozpočet - přestane jejich péči potřebovat. Může se stát, že místo aby rodiče konečně jeli na dovolenou bez starostí, zda bude volný bezbariérový hotel, aby si užívali všeho, co život nabízí, a věnovali se kariéře nebo koníčkům, na které nezbýval čas, zůstanou stát nad prázdným dětským pokojem a zažívají krizi.

Jana a její rodiče

Jana studovala střední školu. Úspěšně, nikdy neměla problém ani s učením ani sama se sebou. Se svým handicapem byla sžitá a na vozíku si sama obstarávala skoro vše. V mé pracovně se objevila proto, že těsně před její maturitou doma začaly vznikat konfl ikty. Nechápala proč - dosud s rodiči dobře vycházela. Měla pocit, že rodičům, kteří její studium doposud podporovali, najednou jako by škola začala vadit. Dávali jí najevo, že studium k ničemu není, že studovala nadarmo, protože v dnešní době a s handicapem stejně nesežene práci, předpovídali, že maturitu stejně neudělá.

Jejímu otci stačilo vždy odborné učiliště a dobrá znalost řemesla. Matka střední školu vystudovala, avšak pracovala v oboru, jen než se narodila Jana. Potom s ní zůstala doma až do jejích patnácti let. Nyní střídá různé práce na poloviční úvazek s brigádami.

Rodiče se o Janu vzorně starali, svou péčí jí umožnili vyrůst v úspěšného, vyrovnaného člověka, matka tomu do jisté míry obětovala i svou možnou kariéru. Ve svých životních scénářích si zvykli počítat s tím, že to tak bude pořád. Když úspěšně odmaturovala, zmátlo to jejich koncept. V jejich životech zela najednou prázdnota a jejich úzkost „co teď bude dál, co budeme dělat“ se s úspěchem jejich dcery prudce zvýšila. Nevěděli, co si s přesně nalinkovanými životy počít. Naštěstí si do značné míry sami uvědomovali, jak protichůdně se chovají, a chtěli s tím něco dělat. Psychologická podpora a pomoc, rekvalifi kační kurz a obnovení zájmů, které měli kdysi dávno, pomohlo. Nyní jsou spokojený pár navštěvující často dceru v jejím novém bytě. Přesto ztratili skoro rok života hádkami a zbytečným obviňováním.

Podobné pocity zažívá spousta rodičů, kteří se nechali zaskočit vývojem služeb pro handicapované nebo schopnostmi svých dětí. Syndrom prázdného hnízda, který může být náročný i pro rodiče dětí zdravých, je zasahuje daleko silněji. A nejen ten - i kariérní krize, protože někteří z nich už ani nepočítali s návratem do zaměstnání. Je potřeba, aby rodiče byli na možnou samostatnost svých dětí připraveni a aby se nebáli přijmout pomocnou ruku tam, kde se nabízí - rekvalifi kace, pomoc s pracovním uplatněním, psychoterapie, svépomocné skupiny. V současné situaci rozmachu různých forem chráněného bydlení je třeba vést je k tomu, že se jejich byť i těžce handicapované dítě může odstěhovat. A aby se na tuto eventualitu i připravovali - doplňováním vzdělání, zvyšováním přehledu o pracovním trhu, pěstováním vlastních zájmů, ale i eventuální úpravou podmínek, ve kterých žijí (osamostatnění může ztěžovat i např. fakt, že rodina žije v bezbariérovém bytě vymezeném pro bydlení osob s postižením nebo obavy rodičů, že bez invalidního důchodu dítěte nezvládnou platit nájem či náklady na bydlení).

Věra a její dcera

Věra se starala o dceru s těžkou formou dětské mozkové obrny (DMO) vzniklou při porodu. Stalo se však něco, co nečekala - její těžce fyzicky a lehce mentálně postižená dcera splnila kritéria pro vstup do chráněného bydlení. (Tento typ pomoci handicapovaným prochází reformou, a tudíž na něj dosáhnou i lidé, kteří by jinak kvůli svému postižení neměli možnost žít samostatný život.) Tato matka se o svou dceru vždy vzorně starala, léta kvůli péči o ni zůstávala doma a během této doby přijala model života, že se pro ni obětuje. Najednou ale její péče není potřeba, smysl a náplň Věřina života se ztrácí: dcera, ač mentálně postižená, je svéprávná a vyjadřuje jasnou volbu bydlet sama a pracovat v chráněné dílně. Věra najednou neví, co si se svým obětovaným životem počít. Na jednu stranu pociťuje velkou úlevu, nicméně léta péče o dceru se značně podepisují na její pracovní uplatnitelnosti. Jít žádat o místo s životopisem ve znění „po maturitě pracovala tři roky, poté se devatenáct let starala o dítě“ by bylo těžké, i kdyby pracovní trh právě nezažíval krizi. Časy, kdy tato žena naposledy seděla v kanceláři, obsluhovala fax a s oběžníky obcházela jednotlivá oddělení podniku pěšky, jsou tytam. Nezná počítače ani scannery, o internetu nemluvě. Není divu, že začala prožívat silné úzkosti a depresivní stavy při zjištění, že dcera, jejíž invalidní důchod a příspěvek na péči tvořily převážnou část jejich příjmů, odejde ze společné domácnosti. Dceři odejít nebránila, ale u psychologa i psychiatra stále opakovala své obavy, že o byt přijde a skončí pod mostem. Navíc žila na venkově, kde pro ni žádná další pomoc nebyla k dispozici.

Nečekaně pro ni našel pochopení její příbuzný - drobný podnikatel. Vzal ji do svého podniku a zaučil ji ve vedení účetních dokladů. Zpočátku pro něj pracovala zadarmo, později jí nabídl menší plat. Po delší době si přibrala ještě další částečný úvazek u jiného zaměstnavatele, takže i tento příběh skončil dobře, i když Věra dál funguje pouze s podporou mírných dávek psychofarmak.

Rodič, který péči o dítě věnoval po mnoho let prakticky všechen svůj čas a energii, může potřebovat podporu buď svého okolí, nebo sítě sociálních služeb k tomu, aby se dítě mohlo osamostatnit bez pocitu viny. Ono totiž cítí, že se mu rodič obětoval a má tendenci mu to nějak vynahradit. A pokud vnímá obavy svých rodičů, může to blokovat jeho pokusy o pracovní i jiné uplatnění.

Péče o handicapované se mění a prakticky každá dekáda přináší novinky. Minulé generace byly vedeny k tomu, nechat své postižené děti v ústavech, a často jim bylo dáváno najevo, že to je to nejlepší, co pro ně mohou udělat. Generaci rodičů dnešních dospívajících bylo vštěpováno, že dítěti je nejlépe v rodině, zatímco nyní se masově propaguje chráněné bydlení. Na otázku, který z obou posledních modelů je lepší, nejspíš nelze univerzálně odpovědět. A docela by mě zajímalo, jaké možnosti přinesou dekády příští a jak se na současný stav budou dívat další generace.

Další informace naleznete v časopisu Psychologie Dnes.

Autorka je psycholožka, zabývá se především pomocí lidem s handicapem a jejich rodinám. Momentálně je na rodičovské dovolené.