Co znamená roztroušená skleróza?

Představa, že lidé s roztroušenou sklerózou mohou být postiženi jak duševně, tak i tělesně, je děsivá. Náš „self koncept“ je častěji asociován s naší myslí než s tělem. Ztráta mobility je handicapující, ale úbytek duševních schopností otřásá sebevědomím a sebeúctou.

Psychosociální dopad roztroušené sklerózy je výsledkem dvou hlavních faktorů, které jsou ve vzájemné interakci a které jsou v praxi těžce odlišitelné:

• jak dobře se jedinec vyrovnává s diagnózou, postižením a důsledky sklerózy a

• rozsahem psychologického poškození způsobeným touto nemocí.

Diagnóza a co dál?

Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou je zoufalých v době, kdy očekávají stanovení své diagnózy, v tomto období může dojít ke konfliktu mezi potenciálním pacientem a jeho lékařem. Podle jedné studie se řada pacientů začíná aktivně podílet na určení své vlastní diagnózy, konflikty se pak rozrůstají do vztahů s rodinou a s přáteli. Pojmenování onemocnění vede k redukci stresu. Autoři studie doporučují, aby lékaři bedlivě zvážili veškeré faktory při rozhodování, zda informovat pacienty se suspektní diagnózou „sclerosis multiplex“ či nikoli.

Maguirovo doporučení v péči o pacienty s rakovinou prsu je aplikovatelné i pro roztroušenou sklerózu: „To, co říká ošetřující personál o diagnóze a léčbě, je klíčovou determinantou pacientova psychologického zvládání situace“.

Lékaři, chtějí-li být plně kompetentní, musí umět skloubit odborné schopnosti s citlivým poradenským přístupem k pacientovi. Nezbytná je vyvážená rovnováha mezi lékařským bystrozrakem a uměním jednat s nemocným.

Jakmile dojde ke stanovení diagnózy „sclerosis multiplex“, začíná složitý proces přizpůsobení. Pacient bude truchlit nad ztraceným zdravím a bude nucen si zvyknout na novou identitu. Nejdříve zpravidla přichází šok, pocity nedůvěry, vzteku či popření. Později, v závislosti na tom, jak je celá situace zvládána, je počáteční potřeba popření skutečnosti nahrazena smutkem a akceptací nové reality. Důležité je poznání, že truchlení je přirozené a nemělo by být potlačováno.

Lidé potřebují ochranu poskytovanou popřením reality až do doby, kdy jsou schopni nahradit „staré“ hodnoty za nové. Celý proces přizpůsobení může být zpomalen konfrontací s nemocí v nevhodnou dobu, což může vést k zesílení strachu, posílení vzteku a popření. Poradenství může pomoci pacientům zpracovat bolestivé a často smíšené pocity, přijmout nová omezení a najít pozitivní východiska.

Řada symptomů je pro druhé lidi nepostřehnutelná a pacienti jsou často zoufalí a nešťastní, je-li jim naznačováno, že jejich prožitky jsou pouze „v jejich mysli“ a že „přehání, aby získali pozornost“. Nejběžnější nedorozumění se vztahují k pocitům únavy, které mohou, jako další subjektivní příznaky roztroušené sklerózy, kolísat v průběhu velmi krátkých časových intervalů. Poruchy paměti, bolesti, poruchy urinace stejně jako únava jsou hlavními stresory pacientů, kteří jsou až příliš často odborníky nebo rodinou označkováni jako „neurotici“ či jako „depresivní“.

Existuje řada odlišných cest vedoucích k přizpůsobení (či k selhání přizpůsobení) tomuto závažnému onemocnění; nezáleží ovšem až tolik na vážnosti tělesného postižení, jako na poškození duševních funkcí. Významnou roli zde hrají tyto faktory: osobnost, podpora rodiny a úroveň odborné péče.

Partner a děti

Roztroušená skleróza může mít znatelný negativní vliv na celou rodinu, která se musí adaptovat na onemocnění a jeho důsledky. Partneři často obtížně zvládají novou situaci, dokonce mohou být pod větším tlakem než pacient sám v případě, že zvažují alternativu „zůstat či jít“. Je-li partnerský vztah primárně neuspokojivý, je roztroušená skleróza nezřídka pokládána za příčinu všech emocionálních, partnerských a sexuálních problémů. Může následovat odloučení nebo rozvod, což je pravděpodobnější, když je roztroušenou sklerózou postižena žena.

Roztroušená skleróza způsobuje mnohdy u mužů i žen sexuální dysfunkci, s tímto faktem by měli být seznámeni nejen pacienti, ale i jejich partneři. Odborná pomoc je zde nezbytná. Sexuální problémy jsou nevyhnutelným důsledkem celkové souhry tělesných, psychologických a kulturních faktorů. Celou situaci komplikuje výskyt inkontinence, který může být doprovázen pocity odporu vůči vlastní osobě, depresí a sociální izolací.

Běžným jevem ve vztazích lidí s roztroušenou sklerózou je agresivita, ať již vyjadřovaná přímo či nepřímo. Pacienti mnohdy nedokáží vyjádřit pocity vzteku, zvláště jsou-li závislí na partnerovi a obávají se odmítnutí, nebo jestliže se jejich zdravý partner cítí vinen. Potlačování pocitů vzteku nebo viny může vytvářet neupřímnou atmosféru mezi partnery, pravděpodobný je také výskyt manipulací a „hraní her“.

Rozkolísaný a nejistý člověk s roztroušenou sklerózou si může přisvojit neopodstatněnou roli závislého, která produkuje negativní pocity, zášť a zlobu. Ošetřující příbuzný může své vlastní skryté přání odmítnout roli pečovatele kompenzovat agresivním hyperprotektivním přístupem.

Také děti na sebe začínají neadekvátně upozorňovat, jsou-li jejich potřeby zanedbávány; roztroušená skleróza by jim měla být vysvětlena na úrovni přiměřené věku. Pocity vyloučení nebo přesvědčení o existenci obávaného rodinného tajemství mají za následek sklíčenost a smutek dětí.

Některé děti se naučily pocitům viny, ať již proto, že se pokládají za příčinu pacientovy roztroušené sklerózy, nebo že cítí, že jsou nadbytečným či nechtěným břemenem. To může vést k depresi nebo k poruše chování doma i ve škole. Některé děti nalézají kompenzaci v zapojení se do péče o nemocného rodiče. Může to velmi dobře fungovat a z mnoha takovýchto dětí vyrostou zralí a chápající dospělí. Některé, bohužel, vyrostou příliš rychle, nedostane se jim potřebné rodičovské péče a stanou se z nich přespříliš zodpovědní „malí dospělí“, kteří si obtížně utvářejí partnerské vztahy v dospělosti. Jestliže rodinné problémy i přes poradenskou pomoc přetrvávají, dítěti a celé rodině má být doporučena péče odborníka, např. psychiatra.

Narušení kognitivních funkcí

Psychologické poškození následkem nemoci je pro mnoho rodin příčinou značné úzkosti a nedorozumění. V posledních letech výzkumy potvrdily častý výskyt zasažení kognitivních schopností roztroušenou sklerózou. Podle autorovy osobní zkušenosti mnohdy lidé trpící roztroušenou sklerózou ani jejich rodinní příslušníci a profesionálové neberou v úvahu poškození kognitivních funkcí, jestliže jsou vystaveni partnerským a rodinným problémům. Následující výroky to vhodně ilustrují:

• „Nechce chodit ven, do společnosti a nesnáší změny. Stále se dívá na televizi a nemá zájem seznamovat se s novými lidmi.“ Komunitní sestra

• „Nejsem schopen kontrolovat své pocity. Snadno se rozpláči a někdy se naopak směji v nevhodnou dobu. Je to velmi zahanbující, nikam nemůžu jít. Myslím si, že na moji ženu je toho již moc.“ Muž s roztroušenou sklerózou

• „Je tak popudlivá a nedokáže pochopit, jak mě to unavuje. Již tři roky jsem neměl klid, ani si už nepamatuji, kdy jsem naposledy spal celou noc.“ Manžel ženy s roztroušenou sklerózou

• „Stal se z něho sobec, je tvrdohlavý a často se hádá – není to člověk, kterého jsem si vzala. Velmi snadno se rozčílí, před několika dny uhodil holí našeho syna. Když ale přijde zdravotní sestra, je usměvavý a povídavý – jako Jekyll a Hyde, jestli někdy někdo takový byl!“ Manželka muže s roztroušenou sklerózou

Zneužívání

Problémy ve vztazích, které jsou zatížené vzájemnou frustrací závislosti, jsou prohlubovány, když jedinec s roztroušenou sklerózou, pravděpodobně kognitivně postižený, jedná způsobem, který je druhými percipován jako bezmyšlenkovitý, bezohledný a egoistický.

Lidé pečující o takového člověka se často cítí „jako v pasti“, a proto není překvapením, že se ve vztazích k pacientovi s roztroušenou sklerózou objevuje citové a fyzické zneužívání.

Britská MS Society ve směrnicích pro svůj personál tento problém jasně definuje: „Postižení lidé se mohou stát oběťmi zneužívání, ale i aktéry zneužívání svých ošetřovatelů či dětí. Je-li člověk objektem chování druhých, které popírá jeho právo na soukromí, důstojnost a volbu, je-li sexuálně nebo fyzicky napadán, nebo jsou-li jeho peníze zneužívány jinou osobou – považujeme ho za zneužívaného.“

Osoby pracující s těžce frustrovanými rodinami si musí osvojit citlivý, ale pevný postoj k těmto lidem. Je nezbytné, aby profesionálové a dobrovolní pečovatelé dobře znali roztroušenou sklerózu, byli dobře vyškoleni, plně podporováni a důkladně supervidováni.

Stejně důležité je také poznání, že lidé v složitých a stresujících vztazích potřebují pravidelný odpočinek od sebe navzájem. Oddechové programy, adaptované bydlení, pomůcky usnadňující mobilitu spolu s dobře vyškoleným personálem léčebných programů a celodenním pečovatelským servisem mohou pomoci pacientům i ošetřovatelům tyranizující nároky onemocnění roztroušenou sklerózou omezit.

Skutečnost, že roztroušená skleróza může být příčinou nežádoucích psychických příznaků a neúnosně vyčerpávat zbylé členy rodiny, je nedostatečně brána v úvahu. Lidé s roztroušenou sklerózou, jejich partneři a děti se často cítí provinilými, nepochopenými, izolovanými a bez pomoci svého okolí.

Lékaři musí zajistit, aby všichni členové rodiny pochopili, že nemoc samotná může pacientovi způsobovat problémy s koncentrací pozornosti, pamětí, vyjadřováním emocí a sebekontrolou. Mnohdy je těžké rozpoznat, zda emocionální a behaviorální symptomy jsou přímými příznaky roztroušené sklerózy, nebo zda jsou reakcí na ztrátu zdraví, popřípadě na obtížné vyrovnávání se s nemocí a jejími důsledky. Například příznaky deprese mohou být výsledkem celé škály tělesných, psychologických a sociálních faktorů. Léčba by měla brát na zřetel všechny tyto aspekty, a také by měla zahrnovat psychologickou diagnostiku, kognitivní rehabilitaci, poradenství a rodinnou terapii.

Dr. Alexander Burnfield (přeloženo z materiálu britského The Multiple Sclerosis Resource Centre)