Vyjímeční rodiče

Nemyslím tím, že by snad někteří rodiče jedineční a nenahraditelní nebyli, jen se mi špatně hledalo české slovo pro anglicky pojem special parent. Překlad hendikepováni rodiče by byl asi výstižnější a bylo by hned jasné, že se jedná o rodiče postižených dětí. Ale anglické slovo special, které se dá také přeložit jako vyjímečný, unikátní, nevšední a jedinečný nebo dokonce výborný, vystihuje mnohem lépe to, o čem chci psát. Že totiž životem s postiženým dítětem vnímají rodiče vyjímečnost a nenahraditelnost každého člověka opradvu naplno. Že odlišnost vlastního dítěte je denodennim připomenutím toho, kolik neopakovatelných forem lidský život má. Že vyjímečni rodiče často dokáží to, o čem by se jim v "normálním" životě ani nesnilo.

Vyjímečný rodič Kathy Hunter

Zakladatelka a předsedkyně úspěšně mezinárodní asociace Rett syndromu a maminka sedmadvacetileté Stacie vypráví o tom, jak se ocitla ve světě, kde bylo vše naruby nebo jak říká v Zemi Rett"

"Naší Stacie byly dva roky, když jsme si jeli do nemocnice pro výsledky rozsáhlého vyšetření. Utěšovali jsme sami sebe, že to určitě nebude nic vážného, vždyť kromě celkového zbrzdění vývoje to byla hezká zdravá holčička. Hodinu a půl jsme na cestě do nemocnice trčeli v dopravní zácpě a bavili se o počasí a výsledcích fotbalové ligy a kdovíčem ještě, jen abysme si nemuseli přiznat, jak moc se ve skutečnosti bojíme.

Když jsme konečně dorazili, museli jsme parkovat daleko od nemocnice a jít kus pěšky, pak jet výtahem do šestého patra a posléze dlouhou chodbou až k posledním dveřím. A teprve ve chvíli, když jsem si v ordinaci měla pověsit kabát na věšák, jsem si všimla, že je naruby. Ani můj manžel Scott to po celou dobu naší cesty nezaregistroval, už byl myšlenkami někde jinde.

Posezení s lékaři ten den nepřineslo žádnou konkrétní diagnosu, ale jasné zjištění závažného spozdeni vývoje. Bylo zřejmě, že pojem mentální retardace odborníci jen s taktem vynechávali. A v tu chvíli to bylo moje srdce, které bylo naruby. Přála jsem si mít po ruce nějaké mocné kouzlo, které by mě vrátilo zpět do bezpečí našeho auta, kde jsme ještě předstírali, že je vše v pořádku a normální, jako každý jiný den.

Brečela jsem celou cestu domů, brečela jsem mnoho dní, brečela jsem kvůli Stacie a pro všechno, čeho nebude nikdy moci dosáhnout, pro ztracené sny o normálním dítěti, které jsem si přála. Brečela jsem kvůli zničené naději, že z nás někdy bude úplná a všední rodina.

Začala doba, ve které jsem si připadala stejně jako Dorotka v pohádce Kouzelník ze země Oz. Netušila jsem, zda to má být odvaha, moudrost či srdce, které musím nasadit pro každodenní život. Bylo toho tolik, s čím jsem si nevěděla vůbec rady a tolik toho bylo nad moje síly. A stejně jako Dorotka byla jsem vtažena do cizího světa, ve kterém vládla vřava a zmatek a do rodného klidného městečka to bylo tak daleko. Ocitla jsem se v místě, kde se vše jevilo tak děsivě skutečně v jednom okamžiku a naprosto neuvěřitelně v okamžiku následujícím. Moji přátelé, ačkoli stáli při mně, přeci jen žili někde jinde a v tom jejich světě ani nemohli pochopit můj nepokoj a děs. Přála jsem si, aby to vše byl jen zlý sen, ze kterého se ráno probudím.

Strávila jsem mnoho času snahou přijít na to, jak se dostat zpět z té podivné země, ve které jsem se ocitla. Říkala jsem si, že jediné v tom světě, ve kterém žijí všichni ostatní normální lidé, jediné tam že budu spokojena. Jen najít to kouzelné slovo nebo lék, lékaře či terapii a vrátit se zpět tam, kam odjakživa náležím.

O několik let později, kdy už zazněla definitivní diagnosa Rett syndrom, jsem s překvapením zjistila, že i přes všechna ta trápení a úzkosti, které jsem prožívala, jsem se v tom podivném jiném světě mnohému naučila. Tak jako v pohádce Kouzelník ze Země Oz jsem začala té mé nové zemi říkat Země Rett. Po nějaké době se ukázalo, že to není zas až tak zlé místo k životu a já jsem přestala s těmi mými věcnými pokusy o útěk.

Poznala jsem v té Zemi Rett mnohé dobrých lidí, vytvořila několik skutečných přátelství a uvědomila jsem si leccos o sobě samé, co bych asi byla nikdy nepoznala, nebýt té cesty do Země Rett. Stala jsem se o něco silnější, moudřejší a méně kritická. Objevila jsem v sobě více vděčnosti a mnohem, mnohem více spirituality. Můj pohled na svět se změnil. Pochopila jsem, že v životě je i mnoho horšího, než Rett syndrom. Uvědomila jsem si, že se naše Spacie sice nikdy nenaučí mluvit, nebude ale také nikdy odmlouvat; že bude mít problémy s chůzi, nikdy ale neuteče z domu, bude muset brát léky, aby se udržela při životě, nikdy ale nebude užívat drogy, které by její život zničily. Bylo mi jasné, že se Spacie nikdy neosamostatni a budeme ji muset celý život živit, ona ale bude živit srdce všech těch, kteří ji mají rádi a budou o ní pečovat.

I přes tato osvobuzujici poznání, to co nás čekalo, se zdálo být nad naše síly. Žádné z odborných knih či publikaci mě nemohly dostatečně připravit na roli rodiče tak vyjímečného dítěte. Když jsem před mnoha lety na vysoké škole psala ročníkovou práci z psychologie, zvolila jsem si téma "Poradenství rodičů mentálně retardovaných děti" a moje práce byla vyhodnocena jako nejlepší v celém ročníku. O patnáct let později, když už naše Stacie byla na světě, jsem při třídění starých krámů ve sklepě svou ročníkovou práci zase objevila. S náhlým pocitem zlosti a hořkosti jsem ji roztrhala na kusy. Jaká ironie! Jak jsem si jen mohla myslet, že můžu dávat rady pro tak těžkou životní situaci bez jakékoli osobní zkušenosti?

Žádné z knih načtené a naučené fráze mi nemohly poskytnout trpělivost, pochopení a vcítění, které bylo pro mou vyjímečnou rodičovskou roli potřeba. Žádná slova nedokázala vyjádřit úzkost a bolest, ktereou jsem mnoho let po odevzdání mě ročníkové práce skutečně prožila. Žádné z odborných knih či publikaci mě nemohly dostatečně připravit na roli rodiče tak vyjímečneho dítěte. Mnoho rodičů se znenadání a bez jakékoli možné přípravy ocitne v této roli a je toho hodně, co je čeká. Je to snaha o to, žít všední život ve velmi nevšedních podmínkách. Pečovat o dítě každý den, zvedat ho a nosit, cvičit a polohovat, krmit, dávat pít, přebalovat a mýt, čistit zuby a oblékat, zajišťovat školu a terapie, zábavu i odpočinek, cesty tam a zase zpátky. A navíc, většinou vyjímečné dítě není samo, kdo potřebuje veškerou rodičovskou pozornost a péči. Ve většině rodin jsou to i sourozenci a pocity viny doprovází rodiče téměř při každém rozhodnutí, které učiní, protože je téměř nemožné být tu pro každého. Je těžké si odpočinout, protože paní na hlídání či babička není často schopna se postarat o to všechno, co vyjímečne dítě potřebuje.

Někdy je to zkrátka nad její fysické síly a profesionální hlídání bývá velmi finančně náročné.

Rodiče vyjímečných děti musí činit mnoho těžkých rozhodnutí, vybírat terapie, školky, školy a speciální zařízení, zvažovat, zda začít tu či onu léčbu, zda se rozhodnout pro operaci či nikoli, a i ve chvíli, kdy odborníci krčí rameny, činit rozhodnutí zásadně ovlivňující život jejich dítěte.

Vyjímeční rodiče prožívají mnoho vyjímečných příběhů naplněných celou škálou citu od bolesti až po radost a štěstí. Ti šťastnější rostou a poznávají mnohé, co by pro ne v běžném životě zůstalo nepoznané, učí se žít plný život a oceňovat věci, které mnozí lidé minou bez povšimnutí. Jejich srdce jsou v počátku bolestně otřesena, časem ale rostou a dokáží v sobě vytvořit jedinečné místo pro vyjímečné dítě."

Kathy Hunter společně s Julii Roberts při setkani v Kongresu

Kathy Hunter dokázala vytvořit vyjímečné místo nejen pro svou dceru Spacie, ale i pro tisíce dalších vyjímečných dětí. Když byla ve věku deseti let její dcera diagnostikována s tehdy téměř neznámým onemocněním Rett syndrom, stala se první dívkou v USA s touto diagnosou. Během následujících měsíců ale přibývaly další a další dívky a vyšetřující lékař vyzval Kathy Hunter, zda by se neujala založení rodičovské organisace. První schůzka se konala u pana doktora v čekárně a účastnilo se ji jen několik rodičů z USA a Kanady. A tak se zrodila doslova na koleně Mezinárodní asociace Rett syndromu. Během následujících sedmnácti let se rozrostla v organisaci sdružující rodiny i odborníky ve více než šedesáti zemích světa.

Zvětšit

Již záhy se činnost organisace nesoustředila pouze na podporu rodin, vydávání knížek a časopisu pro rodiče, či organisovaní rodinných setkání, ale také na získávání finanční podpory pro výzkum. Byly vytvořeny výbory zabývající se výzkumnými programy a získány miliónové částky. Velkým úspěchem Asociace byl objev genů, který je za Rett syndrom odpovědný. Práce ale stále ještě nekončí, pravidelné vědecké konference, které asociace organisuje, pomáhají při komunikaci jednotlivých pracovišť, která se snaží k možné léčbě tohoto onemocnění přiblížit. Každoročních rodičovských konferencí se účastní stovky rodin. V celodenních programech se střídají přednášky lékařů, terapeutů, sociálních pracovníků a zkušených rodičů. Tolik místa pro vyjímečné děti! Řekla bych, že ta bolestná cesta do Země Rett, kde bylo vše naruby, se vyplatila. Kathy Hunter dokázala ty dva cizí světy s láskou sjednotit.

Literatura:

Vyprávění Kathy Hunter je citováno z článku Looking from the inside out: A parent´s perspective v časopise Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, 77-81 (2002)

Více informací o Mezinárodní asociací Rett syndromu naleznete na stránkách www.rettsyndrome.org