Péče o postižené dítě

Milado, Monty, Korytnačko a ostatní diskutující
Naštěstí nemám postižené dítě ani přímo já, ani v rodině. Ale mám dost blízkou kamarádku, která má holčičku postiženou velice vážně.
Stručně: těhotenství po IVF (kvůli plastice čípku) - průběh naprosto bez komplikací - v 32. týdnu začaly bolesti - v gynekologické ordinaci jí dali radu jít domů, lehnout si a maximálně se šetřit (já tady vidím důvod problému, ale jsem laik a vím o všem jen z jejího vyprávění a to až po půl roce) - pěšky došla domů (cca 300 m), lehla si, odpočívala - v noci velké bolesti, odvezena rychlou do porodnice - proveden císař (díky plastice čípku se s tím počítalo).
Narodilo se dítě nedonošené, jiné info matka nedostala. Asi měsíc byla Olinka (jméno jsem změnila) v inkubátoru, domů ji dostali slabounkou, malinkou, nesměli ji nechat ani plakat, hned modrala. Půl roku ji neustále někdo choval a nosil. Ve třech měsících začalo v kamarádce sílit podezření, že něco s Olinkou není v pořádku. Do té doby jí lékaři neřekli ani slovo. Začali chodit od dr. k dr., postupně se dozvídali info: od nějakýho světla (???) v inkubátoru má Olinka poškozený zrak = zbytky zraku. Rozliší pohyblivé plochy neonových barev či velmi kontrastní plochy (černá x bílá). Intenzivně cvičí dodnes Vojtu, jezdí na rehab. pobyty, dostává injekce botulinu do nožiček, aby povolil spasmus, který jí nožky kroutí tak, že by jí mohl zlomit kosti (Bibi, pokud písi medicínské bludy, tak mně klidně oprav. Jsem laik a takto jsem to pochopila z jejího vyprávění). Po pár měsících už věděli všechno. Olinka nebude nikdy chodit, mluvit, vidět, sedět, .... Je postižená tělesně, duševně a zrakově. Má 8 let, pokud se usměje, má celá rodina radost. Když zvedne ručičku po zvuku hračky, je to pro všechny velký svátek.... Na rozdíl od zde zmiňovaného Filípka je schopna polykat, takže jí celkem normální stravu (rozmělněnou, má potíže s kousáním) a projevuje radoat z dobrých chutí (mlaská). Jiank je život s ní hodně podobný tomu, co vykládala maminka Filípka v úterý v TV.

Moje kamarádka otěhotněla v době, když byla nezaměstnaná. Během těhotenství kolikrát přemýšlela, co bude dělat, až mimísek povyroste. Přemýšlela, kdy začne hledat práci.... Když měla Olinka asi 5 let, řekla mi jednou: "Už vím, co budu dělat do konce života - pečovat o Olinku"

Já jsem to tu napsala proto, abyste byly v obraze, jak na tom tato maminka je. Abyste docenily ty následující informace:

Podle toho, co mi kamarádka řekla, tak se asi po 3 či 4 letech smířila s tím, že je Olinka takto postižená. Nikdy jsem od ní neslyšela stížnost třeba na lékaře, který ji poslal domů, ač asi již měla jít do porodnice. Na co si asi stěžuje je:
- lékaři jim v podstatě nikdy nechtěli říci co s malou je (dokud si sami nevšimli retardace, nechali je při tom, že je Olinka zdravé, jen nedonošené dítě...)
- na jakoukoliv rehab. či jinou pomůcku musí znovu a znovu sehnat potvrzení, že a jak je Olinka postižená
- papíry na speciální kočárek musel mít asi 6 růzých razítek od různých lékařů a úřadů (pochopitelně bariérových). Kočárek se dělá dítěti přesně na míru, podle toho, co dítě zvládá či ne má různé podpory a výstuže. Když dítě povyroste, je nutný kočárek větší. Dělá ho stejná firma, ale rodiče musí ZNOVU vyběhat veškerá potvrzení !!!!
- nikdo jim neporadil na co či koho se má obrátit, na co má právo, kdo jí může pomoci...
- jako asistentku jim opakovaně posílají děvčata, která neví ani, jak postižené dítě uchopit, nakrmit a pod....
- o fifnančních potížích v podstatě nemuví, ale často vyplývají ze situace
- deptají je nejrůznější "zrůdnosti" našich zákonů a vyhlášek. Např: na příspěvek na auto měli nárok (snad) od 3 let. Ale oni auto předtím neměli a do tří let absolvovali tolik vyšetření (v Praze, Brně, Ústí n.L a bůh ví, kde ještě). Absolvovat to všechno vlakem nepřipadalo v úvahu (malá měla děs z cizích lidí, 6 či 7x denně cvičili Vojtu, při hlasitějších podnětech měla epileptické záchvaty a tak.) Takže všechna tato vyšetření mohli absolvovat jen díky tomu, že je vozili různí kamarádi a známí. Vždyť to je úděsné - proč příspěvek na auto nemohli dostat hned. Bylo jasné, že postižení dítěte je trvalé a věřím tomu, že každá normální rodina - pokud by dostala příspěvek na koupi vozu kvůli postižení dítěte - by ráda veškeré prostředky do halíře vrátila, pokud by se zdravotní stav dítěte zlepšil a vůz by nebyl třeba.

Nejvíce deptá rodinu mojí kamarádky právě necitelnost úřadů, byrokracie a nedostatek informací - se zdravotním stavem dcery se už nějak vyrovnali, ale s touhle ¨státní" necitelností se vyrovnat nemohou.

Simča

PS - mimochodem: mnohokrát jsem přemýšlela o tom, zda bych měla sílu, trpělivost, finance a vytrvalost a takto se dokázala o postižené dítě postarat. A musím po pravdě říci, že to stále nevím... Takže Monty - rozumím ti. Ale tady jde o to, že by stát měl udělat podmínky pro to, že když se rodiče SAMI ROZHODNOU se o tyto děti starat, aby jim to bylo co nejvíce usnadněno. A o tom tu celá tato debata asi je.