Přečetl jsem si knížku Jak se žije dětem s postižením. Z příběhů jsem zjistil, že i já jsem ve svém životě jako lékař neudělal spoustu věcí úplně dobře.
Mohu-li však mluvit za všechny zdravotníky, chtěl bych rodiče ujistit, že se snažíme.
Úlohou lékaře je stanovit diagnózu a začít léčit. Není to úloha jednoduchá. Pokud má dítě třeba angínu a za týden půjde domů, není to takový problém. Říkat však informace o nepříznivém onemocnění je velmi složité. Pokusil jsem se zamyslet nad tím, jaké máme jako lékaři problémy se sdělováním diagnózy.
Podávání informací
Informace mnohdy podáváme ve spěchu. Často si také neuvědomujeme, že nás rodiče „neposlouchají“. Ne, že by poslouchat nechtěli, ale zasažení diagnózou a nejasná představa, co se bude dít dál, zablokuje další vstřebávání informací, které lékař podává ve své nejlepší snaze. Informace tím pádem nenajde adresáta. Také se může stát, že se s některým onemocněním lékař setkává pro jeho vzácnost jen výjimečně. Existují onemocnění, která vidíme jednou v životě. Naše údaje o něm jsou pak spíše knižní a mohou se lišit od výzkumu i o několik let. Také bychom si bohužel měli přiznat, že nám, zdravotníkům, často chybí schopnost s pacientem nebo rodiči správně mluvit. Neučili jsme se to na střední ani na vysoké škole. Vím ale např., že na královehradecké lékařské fakultě a dětské klinice je již toto téma zařazeno do studijního plánu pro současné studenty.
Také je důležité nezapomínat na nutnost psaných informací. Rodiče potřebují klid a čas na přečtení sdělených informací stejně jako možnost říci, čemu nerozumějí, co chtějí vysvětlit a čemu se chtějí dále věnovat.
Protože jsme si vědomi toho, jak je péče o handicapované dítě složitá, vydali jsme knížečku Několik rad pro rodiče dětí se zdravotním postižením. Je využitelná jen pro rodiče z Pardubic a okolí. Vznikla proto, že jsme si uvědomili, jak rodiče potřebují psané informace. Impulz k jejímu napsání vzešel od matky dítěte se zdravotním postižením. Tvořila ji společně s ředitelkou zařízení Dětské péče a léčebné rehabilitace, primářem dětského oddělení a ředitelem Okresní správy sociálního zabezpečení. Knížečka obsahuje informace o tom, kde sídlí odborní lékaři, kde je rehabilitační péče, kam se mohou rodiče obrátit pro rehabilitační a kompenzační pomůcky, kde sídlí kluby a občanská sdružení a další informace. V této souvislosti chci apelovat na sdružení, aby o sobě dávala vědět. Myslím, že rodiče budou vděčni za tuto informaci stejně jako ochotni jet třeba i 400 km, aby se mohli poradit s jinými rodiči, kteří už zkušenosti mají.
Do nemocnice s doprovodem
Druhým tématem, o kterém bych se chtěl zmínit, je pobyt dětí v nemocnici s doprovodem. Jak funguje dnes? Pojišťovna hradí pobyt matky s dítětem do šesti let. Hospitalizaci matky handicapovaného dítěte staršího šesti let může proplatit na základě žádosti také. Když ale blahosklonně schválí pobyt matky na oddělení, platí jej nemocnice na úkor léčby dalších dětí.
Mluvíme-li o návštěvách dítěte, neměli bychom také zapomínat na to, že je stejně důležitá návštěva hospitalizované maminky. Nevím, kdo z vás byl zavřený 24 hodin v jedné místnosti s nemocným dítětem, nevěděl přesně, co mu je, protože ještě nebyla stanovena přesná diagnóza, a nesměl se jít na chvilku projít a nesměl si jít nakonec ani zakouřit. Z těchto důvodů je vhodné i střídání členů rodiny jako doprovodu dítěte v nemocnici. Děti by pak měly být navštěvovány i sourozenci, a to i menšími. Ve starších sourozencích se někdy může při zákazu návštěv vzbuzovat strach, že sourozenec je v nemocnici proto, že zlobil. U dětí dochází k nejrůznějším mylným závěrům, které se pak velmi těžko ovlivňují.
Poslední, co bych rád zmínil, je nutnost domluvit se na způsobu péče a výběru správné léčby. Myslím, že my, zdravotníci, bychom měli sestoupit z těch našich zdravotnických nebes a připustit si, že většinou je možných způsobů léčby několik a naše pravda a návrh nemusí být úplně nejlepší z pohledu dítěte a rodičů, i když vše děláme s nejlepším úmyslem, s vědomím správného rozhodnutí a s plnou vážností svého povolání.
Autor je primář dětského oddělení nemocnice v Pardubicích.
(C) 1999-2018 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.
Publikační systém WebToDate.