Trápíte se při každé probdělé noci? Léky nezabírají a stydíte se vyjít na procházku se zarudlým synem či dcerou? Přečtěte si zkušenosti maminky, která si soucitné pohledy cizích lidí do kočárku s nemocnou holčičkou prožila…
Před čtyřmi lety zažívala rodina paní Ivety ohromnou radost. Malá Terezka, zdravá a krásná holčička, vyrovnala poměr žen a mužů v jedné domácnosti na 1:1. Vlnu radosti však zanedlouho vystřídala ještě větší dávka starostí. Nikdo netušil, že za čtyři měsíce se na nějaký čas život celé rodiny obrátí vzhůru nohama. A hlavně mamince, která jí byla nablízku doslova dvacet čtyři hodin.
„Protože jsem první dítě ze zdravotních důvodů kojit nemohla, uvítala jsem, že podruhé to půjde bez problémů. Mateřské mléko je to nejlepší pro miminko a hlavně, jak je dnes všem předkládáno, chrání před alergiemi. Bohužel, moji Terezku neochránilo,“ vystihla Iveta zásadní zdravotní problém, se kterým vůbec nepočítala. „Na konci jejího čtvrtého měsíce jsem s kojením přestala, a tím to vše začalo. Terezce se kosmickou rychlostí rozšiřoval po obličeji a po těle ekzém. Po lékařské prohlídce byla stanovena diagnóza „atopická dermatitida“, zvaná též kojenecký ekzém. Lékařkou mi bylo doporučeno přejít na hypoalergenní mléko, kůži promazávat a vyhýbat se oblékání do syntetických tkanin (které stejně prakticky nikdo miminkům nedává). Řídila jsem se jejími radami, ale ekzém si dělal, co chtěl. Nekontrolovatelně se šířil po celém těle a tvořil suché červené trsy, které malou velmi svědily.“
Terezka byla po celé dny zaujata jedinou činností – škrábáním. Rozškrábaný ekzém mokval a tím byl nepříjemný dvojnásobně. Kůže byla přímo napuchlá. V té době už byla Terezka s rodičovským doprovodem mezi častými návštěvníky kožního oddělení. Neustále jí byly předepisovány hormonální preparáty, které se mamince vůbec nelíbily, ale dočasně přinášely úlevu. Ostatní masti se však míjely účinkem. „Terezka měla tehdy ekzémem pokryté celé tváře, ručičky od ramen až po zápěstí, nožičky až po kotníky a po zbytku těla drobnou krupičku. Snažili jsme se ji všelijak rozptýlit, aby se neustále neškrábala, protože z toho ustavičného svědění byla nevrlá a plačtivá. Přes den toho moc nenaspala. Škrábala se automaticky i ve spaní, takže v noci to byla pro celou rodinu a ji samotnou hotová hrůza. Ekzém jí nedal odpočinout,“ pokračovala Iveta ve vzpomínkách na nekonečně dlouhé měsíce starostí. „Pokud neplakala, každou chvíli jsem slyšela ručičky, které přímo šustily na rozdrápané kůži.“ Každý její úsměv byl pro rodinu pohádkou.
„Moc jsem jí chtěla pomoct a vyzkoušela jsem spoustu „stoprocentně“ ověřených receptů. Vařila jsem hektolitry ovesných vloček a otrub na koupele, přidávala oleje, vyzkoušela bezpočet zaručeně ověřených mastí, ale stále bez úspěchu. Dokonce jsme navštívili i léčitele, a homeopatika, ale ekzém nad námi stále vítězil.
To už byl Terezce skoro rok. Přešli jsme na jiné kožní oddělení, vařila jsem nedráždivou stravu, prádlo jsem máchala ve dvojnásobném množství vody, přidávala jsem do máchání trochu octa, aby se zamezilo šíření bakterií, neustále hlídala ručičky, které do krve drásaly kůži a kolektivně jsme rozptylovali špatnou náladu naší dcery. Jelikož měla malá velmi silné projevy v obličeji, na ulici se po nás ohlíželi i cizí lidé, stále nás někdo zastavoval a probíral jediné téma ,ekzém‘. Byly nám doporučeny koupele v sirných pramenech v lázeňském domě, který se nachází v našem regionu. Samozřejmě s ujištěním, že určitě pomohou a že jsou neškodné i pro malé děti. Sirná voda ale kůži velmi podráždila a ekzém se ihned rozšířil po celém těle včetně očních víček. Okamžitě jsme se rozjeli do dětské nemocnice v Brně, kde nás ihned hospitalizovali. Lékaři Terezku namazali jako krajíc chleba, udělali jí zde poprvé alergo testy. Byla označena za těžkou alergičku. Z testů vyplynulo, že jediné, na co není alergická, je rýže a brambory.“
Když Ivetu s dcerou Terezkou propouštěli z nemocnice domů, ekzém byl v nezměněném stavu a ze všech doporučení šla mamince hlava kolem. „Museli jsme navštívit i gastroenterologa. Terezce naordinovali léky na pokrytí střevní stěny, aby se zamezilo vstřebávání alergenu a dráždění lepkem,“ popisuje cestu za dalšími specialisty Iveta a také zásobu různě barevných vodiček, mastiček a pudrů, které jim „zabalili“ na cestu domů. A nebyly to jen nové léky, se kterými se musela naučit zacházet. „Musela jsem se ze dne na den naučit vařit bez lepku, kombinovat jídla z toho mála, co mohla jíst. Neustále jsem sháněla informace o atopické dermatitidě, dietní stravě a všude jsem narážela na slovo ,trpělivost‘. Navštívili jsme i vyhlášené Nestor centrum v Praze – bez výsledku.
Jelikož mi bylo nabídnuto zajímavé zaměstnání, řešila jsem jedno ze svých největších životních dilemat. Zda zůstat doma a 24 hodin pečovat o holčičku a rodinu, nebo do těch 24 hodin vměstnat i zaměstnání. Byla jsem si také vědoma toho, že matkám se dvěma malými dětmi se pracovní místa jen tak nenabízejí. Našli jsme si chůvu, které nevadilo pečovat o ekzematika. Řekla jsem si, že uvidíme. Když to do dvou měsíců nepůjde, zůstanu s Terezkou doma. Ale ono to nakonec nějak šlo. Třeba s vařením dietní stravy do půlnoci, aby si chůva nemusela dělat starosti. Kolegyně mi v žertu říkala, že si do práce chodím odpočinout, a někdy jsem jí dávala za pravdu.
Ekzém sice trošinku polevil, ale i přes dlouhodobá, velmi přísná dietní opatření, perfektní péči o kůži a stálé návštěvy brněnské nemocnice se stav moc nelepšil. A stále kolem dokola mi opakovali ze všech stran: ,Trpělivost, maminko, mějte trpělivost!‘“
Rodiče sami mnohokrát přemýšleli, jak Terezce dopřát co nejlepší péči, ale nemohli ji vzít ani k moři, které má blahodárné účinky na kožní nemoci. „U nás byl ekzém tak extrémní, že nás lékaři varovali, aby nebyl vyvolán opačný efekt. Ten jsem si vůbec nedovedla představit, protože na Terezčino tělíčko by se už žádný ekzém ani nevešel,“ vystihuje smutné období maminka holčičky, které už od narození velmi ubližovalo sluníčko a na procházky s ní většinou chodili po ránu, nebo až k večeru.
Když bylo holčičce 2,5 roku, situace se začala pomalu měnit. Konečně k lepšímu. Bylo léto a sluníčko jí přestalo vadit. Ekzém zlehka ustupoval. „Myslela jsem si, že je to jen letním počasím, ale kůžička se vyčistila natolik, že ekzém prostě prakticky zmizel. Pomalu jsme se začali zařazovat do normálu. Na ulici se po nás už neohlíželi a neukazovali si (to jsem vždy těžce nesla). Troufla jsem si postupně zařazovat potraviny, do té doby zakázané. Pro mnohé maminky to může zní neuvěřitelně, ale první oplatek a měsíček mandarinky jedla Terezka poprvé ve třech letech. Ale pro nás bylo nejhlavnější, že po letech přestalo úporné svědění a pálení. Malá byla klidnější, usměvavá, veselá,“ popisuje Iveta dlouho očekávané dobré zprávy, které ale nechce zakřiknout. „Stále ještě nemáme vyhráno. Alergie se z kůže přenesly na dýchací cesty (tzv. dermorespirační syndrom). Stále promašťujeme, bereme léky zmírňující alergické projevy. Kůže stále reaguje – například při nemoci, dráždivější stravě, změně ročních období, ale se situací před tím se to naprosto nedá srovnat.“
Autorka je novinářka.
(C) 1999-2018 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.
Publikační systém WebToDate.