Jsme mámy stejně jako vy…

Tento článek vzniká v mé hlavě už několik dní - jako reakce na rozhovor s jednou milou maminkou. Povídaly jsme si o tom, jestli a jak oslovit úplně cizí maminku, jejíž dítě má viditelné vážné postižení.

Jsem úplně obyčejná máma dvou dětí, kluka a holčiny. Na naší rodině je asi trochu neobyčejný pouze počet chromozómů naší dcery - místo 46 jich má 47, "navíc" je ten 21. Takže naše malá princezna ke svým krásným očím, dlouhým vlasům a úsměvu nosí po světe ještě diagnózu Downův syndrom. Jde o postižení viditelné, její oči vypadají šikmé, má malý nos, často vyplazuje jazyk... Nejzávažnějším projevem Downova syndromu bývá mentální retardace, obvykle se pohybuje v pásmu lehké až střední. (Což úplně laicky znamená, že děti s DS obvykle zvládají speciální nebo praktickou - dříve zvláštní nebo pomocnou - školu. Mnohé však dobře prospívají i ve škole běžného typu, často s asistentem.) Navíc je to postižení docela známé, spousta z nás někoho s touto diagnózou zná a asi každý už o ní slyšel.

Známá maminka se ptala na zcela konkrétní příklad, potkává často maminku a její dítě, které má těžké tělesné postižení. A tahle maminka sedí v parku sama, s nikým si nepovídá. Takže otázka byla úplně logická: "Co myslíš, mám si s ní začít povídat? Chtěla bych. Ale bude o to vůbec stát, když si nikdy s nikým nepovídá? A jak nejlépe?"

Nejdřív chci jen podotknout, že mohu mluvit jen za sebe. Maminky dětí s postižením nejsou stejné, tak jako nejsou stejné například maminky blondýny. Ale stejně jsme hlavně maminy, milujeme svoje děti, radujeme se z jejich pokroků, radostí, úspěchů, smutníme nad bolestmi, ztrátami… A postižení našich dětí nás často trápí a bolí, ale mnohem důležitější než nějaká (byť prakticky užitečná) diagnóza je pro nás právě to naše dítě. A je někdy pro nás těžké samozřejmě se zapojit mezi lidi, kteří si nás tak trochu prohlížejí, kteří nás třeba i litují. Ten vztah by od začátku nebyl rovnocenný.

Sama moc ráda na hřišti rozšiřuju společenské kontakty nejen svých dětí, ale i své. Potěší mě, když potkám někoho známého a třeba se jen pozdravíme. Nebo podrobně probereme, co ti naši uličníci dělají. A od té doby, co máme naši malou blonďatou holčinu se už neostýchám pozdravit a oslovit i maminky, jejichž děti mají nějaký viditelný problém. Dřív jsem se jich trochu bála, že jim ublížím, že nějak šlápnu vedle. To se samozřejmě může stát vždycky, ale myslím, že určité malé riziko za to, že někomu dalšímu i sobě uděláte radost příjemným popovídáním, stojí.

A teď na vás vychrlím pár praktických nápadů, třeba vám pomohou se trochu osmělit a zahájit rozhovor.

• Povídejte si, jen pokud opravdu chcete. Nechci, aby si někdo se mnou povídal z lítosti. Neurazí mě váš zájem o příčiny či dopady postižení mé dcery, klidně se ptejte, jen nezapomeňte prosím na takt a slušnost.
• Když mě pozdravíte a usmějete se u toho, jste mi hned sympatičtější.
• Velkou radost mi udělá, když pochválíte nějakou dovednost mého dítěte (třeba proto, že jsou za ní hodiny trápení, než jsme to zvládli). Potěší mě například, když dceru pochválíte, jak hezky leze, že se umí krásně smát, pěkně jí, vydrží se dlouho soustředit…
• Ošidné je naopak obdivné zdůrazňování fyzických zvláštností. Děti s Downovým syndromem bývají hypermobilní, to znamená, že jejich kloubní rozsahy jsou mnohem větší, než je běžné. Naše dcera si například sedá nejradši z lehu, v lehu na bříšku roztahuje natažené nohy do rozštěpu, když je má kolmo do stran, vzepře se na rukách (jakoby se zvedla z placky). Pokud někdo o tomhle obdivně mluví, usmívám se. Bohužel mi ale v tu chvíli (na rozdíl od toho chválení dovedností) připomíná, že naše holčina je "jiná", i proto s ní cvičíme Vojtovku.
• Nevadí mi, když se někdo ptá, jak je dcera stará (vypadá a chová se jako výrazně mladší). Nepříjemné bývá jen následující vyděšené ticho, opět se mi tím připomene, že má dcera se vyvíjí podle mírně jiných tabulek.

Ale to asi nejdůležitější - strašně špatně se mi povídá s maminkou, která si dává pozor na každé slovo, cítím z ní napětí, okatě vůbec nepochválí své dítě a jen zdůrazňuje, jak třeba zlobí. Opravdu mnohem radši uslyším třeba i dobře míněnou leč ne úplně šťastnou poznámku, která však bude vyvěrat z upřímné potřeby "s někým sympatickým si pokecat."