K životu potřebujete jenom málo

Milí rodiče,

chtěla bych se s Vámi podělit o svůj příběh.

V listopadu r. 1996 se nám zhroutil do té doby celkem klidný život. Byla vyřčena diagnóza a začal neustálý a nekončící boj o život našeho syna Toma. Tehdy mu bylo 3,5 roku. Okamžitý nástup do Fakultní nemocnice, složitá šestihodinová operace, která proběhla deset dní před Vánocemi, poté prožité vánoční svátky doma a nástup na onkologické oddělení Fakultní nemocnice Motol, kde akutní léčba trvala jedenáct měsíců. (Od té doby jsou každé Vánoce pro mne velmi psychicky náročné a stresující, protože se mi vše v myšlenkách stále vrací). Myslím, že nikdo, kdo se nesetká s touto nemocí, nemůže pochopit, ani si představit, jakou psychickou zátěží musí projít rodiče, ale především i dítě, které je vystaveno neznámému prostředí, musí podstoupit řadu nepříjemných i bolestivých procedur, chirurgických zákroků a v neposlední řadě pak chemoterapii, či ozařování, kdy dítě v průběhu léčby zpravidla ztrácí výrazně na váze, vypadnou mu vlasy, je bledé, zvrací, má průjem, trpí nechutenstvím. Já jsem samozřejmě odešla ze zaměstnání a nastoupila se synem do nemocnice. Všechno šlo tak rychle, že jsem neměla ani čas myslet na to, co bude dál, nedovedla jsem si představit, co budeme muset s Tomem vše podstoupit. Nástup na onkologické oddělení byl pro mne velmi těžký. Ale mé pocity samozřejmě musely jít stranou, byla jsem tu pro syna, musela jsem ho držet doslova "nad vodou", aby vše zvládnul. Najednou vidíte, že k životu potřebujete jenom málo, vše co jste doposud získali, byste vyměnili za jedinou věc - zdraví svého dítěte. Je hrozné se dívat, jak Vaše dítě trpí a nedat na sobě znát strach, který máte, protože Vaše dítě chce po Vás jistotu, že se nic zlého nestane, sice si nedovede představit, jak vážně je nemocné, ale vidí, že se něco děje.

Dny v nemocnici ubíhají pomalu, těšíte se domů, ale ani doma to není lehké. Zbylo mi jen málo přátel, se kterými jsem mohla o problému a hlavně o svém strachu mluvit, vlastně s odstupem času si uvědomuji, že jsem o "tom" snad ani nechtěla mluvit a nerada mluvím dodnes. Nemůžu přeci odpovědět na otázku : "Už je to dobré ?

Je Tom zdravý?", protože to sama nevím, ta diagnóza je tak záludná a já nechci nic zakřiknout, ač jsme teď osmý rok po léčbě a dojíždíme do Prahy jedenkrát ročně na kontroly???

Chci jen vzkázat rodičům, kteří se zrovna musejí potýkat s touto nemocí - neztrácejte naději a buďte silní ! Vaše dítě je na tom mnohem hůř, je tak malé, nic ještě neprožilo, nic neví o životě a už se musí potýkat s tak vážnou situací. Dodejte mu odvahu. Lékaři dělají co je v jejich silách. Hlavně vydržte!!

Musím říct, že strach mám pořád, možná větší, než na začátku, protože si uvědomuji, že každá nová léčba - pokud by nějaká ještě byla - (Tom podstoupil již dvě léčby), by byla horší a měli bychom menší naději na úspěch. I přesto se snažíme žít "normální život", opět pracuji, Tom chodí do šesté třídy, začíná puberta, i zlobí, ale je to fajn kluk a jsme za to rádi, máme s manželem jenom jeho, další dítě neplánujeme, věnujeme se pouze jemu a jen si přejeme, ať už to tak zůstane.